"כאשר בעלי אובחן לראשונה לפני שמונה שנים, החרדה הגדולה ביותר הייתה הפחד מהלא נודע", אומר טוהי, שמצפון מזרח מנהל אזורי של קבוצות תמיכה עבור קרן המטבע הבינלאומית. "ברגע שהתחלתי ללמוד כל מה שיכולתי ממקורות אמינים - אפשרויות טיפול, תופעות לוואי, ניסויים קליניים, בעיות איכות חיים - התחלתי להרגיש מוסמך, יותר בשליטה על עצמי, כמו גם בתוכנית הטיפול של מייקל". הפוך לארגון מקצוען.
ביומן גדול מדי או במתכנן מחשבים, צור לוח זמנים עם קידוד צבע שיקל על הצגת רשומות ואצילות משימות - אדום לצרכי המטופל, כחול לפעילות משפחתית, ירוק לניהול משק הבית. יצירת גרפים של תוצאות המעבדה המטופל, לנהל רשומות רפואיות ועוד עם IMF של Myeloma מנהל אישי עוזר תוכנה; להורדה בחינם. עדיפות.
תפקיד מס '1 מטפל בחולה המיאלומה הנפוצה, בעצמך ובמשפחתך; כביסה מלוכלכת וארנבות אבק הן משניות. "תני לעצמך עיוורון ותפשט את החיים שלך", אומר טוהי, "תתעשי הכל בעצמך." "קבע את מה שמייחד את תפקידך כמטפלת, ואת מה שאתה יכול להאציל", אומרת רות רוזנבלום, LCSW, פסיכותרפיסטית מוסמך מאמן התמקדות. "אם המטופל הוא בן-זוגך, שמור את האנרגיה שלך כאשר הוא מתעורר בלילה באמצע הלילה - תמיכה רק
אתה יכול לספק. התקשר לפגישה של משפחה וחברים והסבר כיצד האחרים יכולים לעזור; לפרסם לוח זמנים הם יכולים לגשת באופן מקוון. מעורבים הרופא שלך, אנשי דת, וקהילה. "צריך כפר כדי לטפל במישהו", אומר רוזנבלום. טען את הסוללות שלך.
"הזמן לעצמך לשמור על השקפה חדשה ואופטימית", אומר לאונרד באום, שאשתו אובחנה לפני שלוש שנים. הוא עדיין הולך לדוג, לא רק לעתים קרובות. מומחים אומרים שזה חשוב עבור מטפל יש זמן פרטי. זה יכול להיות כל דבר מתוך 20 דקות להשרות באמבטיה להשתתפות במועדון הספר השבועי או סדנת אמנות לכתוב בכתב עת חדש. יצירת רשת תמיכה רגשית רב שכבתית. "לקראת סוף טיפול המילואומה של אשתי, המתח הגיע אלי והתחלתי לדבר עם אנשים אחרים - הרגשתי שאני מוכרחה לדבר, מדברת על דאגה ומתח ", אומר באום. ציין אדם אחד או שניים שתתקשר כאשר אתה נמצא למטה. הצטרף לקבוצת תמיכה של מיאלומה באזורך; לשקול קבוצה רק עבור המטפלים. צור בלוג. השתמש myeloma.org של Listerv, לוח נשמע נהדר כאשר אתה מעלה ב 2 לפנות בוקר מחפש תשובות, ואת מוקד חיוג חינם שלה, 1-800-452-CURE. לתקשר בכל שעה דרך CarePages.com. להכיר את הרגשות שלך.
המטפלים לעתים קרובות לקבור את הרגשות שלהם או להרגיש אשמים על כך שיש להם. אחד הדברים הקשים ביותר הוא שאתה צריך הפסקה לפעמים מלהיות מטפל עבור מישהו עם מיאלומה נפוצה. "הדבר האחרון שאתה אולי רוצה להגיד הוא 'לא', אבל לפעמים זה עשוי להיות נחוץ - 'לא, אני לא יכול להסיע אותך לרופא היום, אבל סם'", מסבירה רות רוזנבלום. "וזה בסדר." מצא מקורות השראה חדשים.
חבריו ומשפחתו של טוהי ארגנו קופסה "כחולה" מלאה באמרות, בדיחות, תפילות ומחשבות טובות שתקרא בימים כחולים. משפחת באום, כולל הילדים הבוגרים של בני הזוג, מצאה השראה בגיוס תרומות למחקר של מיאלומה נפוצה במחקר.היזהר מסימני דיכאון. אלה יכולים לכלול בעיות שינה, שינויים משמעותיים במשקל, ומחלות תכופות. אתה יכול להיות כל כך מתמקדת בחולה מיאלומה כי אתה לא שם לב הבגדים שלך לא בכושר או שאתה לא ישן מספיק.
לכבד את העבודה שאתה עושה. אומר טוהי, "הסיעוד הוא עבודה מתגמלת, כי אתה עושה את זה בשביל אהבה, תבין שמה שאתה עושה באמת חשוב בחיים "
