זה היה ערב ראש השנה האזרחית 2002, אבל אן מארי ג'ונסון לא היה במצב רוח לחגוג. מוקדם יותר באותו יום, תושב ברוקלין, N.Y, אובחן עם טרשת נפוצה (MS). אז במקום לראות תקווה בשנה הקרובה, היא פחדה ממנה. "פחדתי עד מוות", היא אומרת, "לא היה לי מושג איך ייראה העתיד שלי. כל מה שידעתי היה שיש לי מחלה ללא תרופה ולא יכולתי ללכת ". עכשיו, יותר מעשר שנים לאחר מכן, ג'ונסון, בן 42, איש מקצוע בתחום השירותים האנושיים, לא רק שרד עם טרשת נפוצה, היא משגשגת. יחד עם תרופות, היא מעריכה להיות מעורבת עם קבוצות תמיכה MS עבור שעשה עולם של הבדל עבורה. "הצטרפות לקבוצת תמיכה היתה ההחלטה הטובה ביותר שיכולתי אי פעם לעשות", היא אומרת.
חיפוש אחר קבוצת התמיכה הנכונה MS
כחצי שנה לאחר אבחון MS שלה, החליט ג'ונסון לראות אם קבוצת תמיכה יכולה לעזור לה להסתגל "הנורמלי החדש שלה", אבל היא לא רוצה להצטרף רק קבוצה - היא רצתה להיות עם אנשים היא יכולה להתייחס. "חשבתי,'איפה האנשים הצעירים בני 30 ומשהו - אנשים מלאי חיים שרוצים משפחה, ילדים, חיים?'" היא אומרת, "איפה האנשים האלה עם טרשת נפוצה? "היא ידעה שהם נמצאים שם איפשהו. ג'ונסון פנתה לחברה הלאומית לטרשת נפוצה (NMSS) לעזרה ומצאו את קבוצת התמיכה המושלמת בקרבת ביתה. "זה היה קבוצה מכל תחומי החיים, אבל יותר חשוב, קבוצה של אנשים שבחרו לחיות באומץ ובאומץ עם טרשת נפוצה", היא אומרת. "היא מזכה את הקבוצה בהוצאתה מהדיכאון. "בשנה הראשונה זה היה הרבה בוכה בשבילי בחודשיים הראשונים, אבל זה השתנה במהירות להרבה צחוק - צוחקת על עצמי, צוחקת על המחלה, צוחקת זה עם זה", היא אומרת. מרגיש, 'אתה יודע מה? אני הולך להיות בסדר. ""
תפקידה של קבוצת תמיכה של MS
קבוצת תמיכה MS יכולה לעזור לאנשים בכל שלבי המחלה, אומרת דבורה מ. מילר, דוקטורט, LISW, עובדת סוציאלית במרכז למלן לטרשת נפוצה בקליבלנד קליניק ופרופסור לרפואה בקליבלנד קליניק לרנר קולג 'לרפואה של אוניברסיטת קייס ווסטרן ריזרב בקליבלנד, אוהיו, כאשר מאובחנים לראשונה, אנשים מרגישים לעיתים קרובות הלם, הכחשה וחרדה - רגשות שעשויות להיווצר מחדש אם הטיפול יפסיק לפעול, למשל, אם מכשיר עזר כמו הליכון יהיה נחוץ.קבוצת תמיכה יכולה לעזור לאנשים לעבור כל נקודת משבר במחלה, אומר ד"ר מילר.
קבוצות תמיכה מספקות תמיכה ואת התמיכה הרגשית, והם גם כלי חשוב לפתרון בעיות, אומר מילר, אם אתה מתקשה לדבר עם המעסיק שלך על טרשת נפוצה, למשל, סביר להניח שיהיו אנשים אחרים בקבוצת תמיכה שגם הם באמצעות תהליך זה ולדעת w ג'ונסון, חברי קבוצת התמיכה, לימדו אותה כיצד לחסוך באנרגיה שלה ולהמשיך בחיים ולמרות האתגרים שלה עם טרשת נפוצה. כמו כן, הם סייעו לה למצוא דרכים טובות יותר לנהל את משטר התרופות שלה.
מציאת קבוצת תמיכה משלך ל- MS
יש יותר מ -1,400 קבוצות תמיכה הקשורות ל- NMSS בארצות הברית. אז אם אתה מחפש אחד, NMSS הוא מקום טוב להתחיל בו.
מנהיגים של קבוצות תמיכה המסונפות ל- NMSS מאומנים על ידי ויש להם קשרים עם אנשי מקצוע בארגון, אומר מילר, כך שאם יקרה מצב קשה בתוך קבוצת התמיכה, מקצועי יכול לספק הדרכה מומחה או אפילו להשתלט במידת הצורך.
אם קבוצת תמיכה אישית היא לא הדבר שלך, אתה יכול להתחבר עם אלפי אחרים עם MS למרות קבוצות תמיכה מקוונות של NMMS. <
ג 'ונסון, אשר מעורב כעת בשלוש קבוצות שונות MS תמיכה כמו גם מנהיג או חבר, רוצה אנשים שאובחנו לאחרונה עם טרשת נפוצה לדעת שהם לא לבד. "את לא צריכה לשאת את המחלה לבד," היא אומרת, "יש כל כך הרבה אנשים שרוצים לדעת ולעזור. אני כל כך שמח למצוא את המשפחה שלי תמיכה קבוצת MS ואחרים במסע שלי. זה כאילו כולנו נושאים את זה ביחד. "
