תיעוד החיים עם MS: הסיפור של ג 'ייסון |

Anonim

קבלת אבחון טרשת נפוצה

דסילבה הראשון חווה סימפטומים בשנת 2003, בגיל עשרים -חָמֵשׁ. החיים בניו יורק, "שמתי לב שאני הולך במדרגות הרכבת התחתית לאט יותר," הוא אומר. "הסימפטומים לא היו גרועים כל כך, אבל החלטתי ללכת לרופא." הרופא שלו ניהל בדיקות, ודסילווה גילתה כעבור שבועיים כי היתה לו טרשת נפוצה ראשונית (PPMS). "הופתעתי לגמרי", הוא אומר. "לא היתה לי היסטוריה משפחתית, ולא ידעתי מה זה טרשת נפוצה".

PPMS מאופיין בהחרפה מתמדת של תפקוד נוירולוגי, אשר במקרה של דסילבה, השפיע באופן מתמיד הן על ראייתו והן על יכולתו ללכת תשע השנים האחרונות. הוא משתמש קטנוע וכסא גלגלים כדי לעקוף. שלא כמו צורות אחרות של טרשת נפוצה, PPMS אין תקופות של החמרה או הפוגה, אבל הוא רציף. זה קצת נדיר, משפיע על 10 אחוזים של אנשים שיש להם טרשת נפוצה.

אבל DaSilva אומר כי למרות החיים עם טרשת נפוצה, הוא עדיין מסוגל להשיג את כל מה שהוא רוצה. "MS לא השפיע על הקריירה שלי בכלל", הוא אומר. "עבודה בתור סרטים היא בהחלט מה שמחזיק אותי."

לשים טרשת נפוצה על הסרט

"כשאני הולך" מכסה שבע שנים של חייו של DaSilva, שבמהלכה הוא בוחן את הירידה הפיזית שלו עם MS - מ ​​נופל על החוף בחופשה משפחתית שנה לאחר האבחון שלו, להסתגל לשימוש בניידות כגון מקל הליכה, ווקר, קטנוע וכסא גלגלים לאורך זמן. הסרט מציג גם את חייו האישיים הפורחים, כאשר הוא פוגש ומתחתן עם אשתו, אליס קוק, שעזרה לירות ולערוך את הסרט התיעודי. בסך הכל, כ -30 אנשים סייעו בסרט "כשאני הולך" כמו DaSilva הפך מסוגל להחזיק מצלמה, כולל אמו, אחיו, וחברים אחרים קולנוען. בסוף הסרט, קוק בהריון עם הילד הראשון של הזוגות. מחוץ למסך הם קיבלו את בנם של Kase למשפחתם בפברואר 2013. אף על פי שהסרט התיעודי מראה בכנות את קשיי החיים עם ה- PPMS, הוא גם מציג את רצונו החזק לחיות חיים מלאים בדיוק כמו כולם.

קבלה ל 'מתי אני הולך "

בנוסף לרצון לחלוק את סיפורו כיוצר סרטים, אומר דסילווה שהוא עשה" כשאני הולך "כדי לעזור להעלות את המודעות לחיים כמו לאנשים עם טרשת נפוצה ועוד. "אני רוצה שאנשים יבינו את האתגרים שיש לאנשים עם טרשת נפוצה", הוא אומר. DaSilva חושב כי אחרים עם טרשת נפוצה יכולים לעזור להפיץ את המודעות גם כן. "להיות פתוח לספר לאנשים מה אתה עובר, כי הם פשוט לא יודעים", הוא אומר. "הקבלה של אחרים החיים עם טרשת נפוצה היתה חיובית מאוד, על פי DaSilva. "אנשים בקהילה של MS אמרו לי שהם באמת מעריכים את הסרט, שזה נחמד לשמוע סיפורים שהם יכולים להתייחס אליהם", הוא אומר. בנוסף, "כאשר אני הולך" קיבל עיתונות משמעותית, נבדקה פרסומים בתעשיית הקולנוע כגון "וראייטי" והיה "ניו יורק טיימס" בחירת המבקרים.

בעתיד, דסילווה מצפה לעשות סרטים נוספים, על נושאים מלבד טרשת נפוצה. כרגע הוא עובד על סדרת אינטרנט בדיונית שכותרתה "מתפוררת", על מבריח סמים ארבע. זהו חלק ממאמציו הגדולים יותר לשפוך אור על נושאים כגון נגישות וזכויות נכות אחרות. עבור הסרטן הזה, הגבולות היחידים הם דמיונו, לא הטרשת הנפוצה שלו"ההצלחה הגדולה ביותר שלי היתה לשמור על החיים שלי. העצה שלי לאנשים אחרים עם טרשת נפוצה היא ללמוד כמה שיותר על ידי שיחה עם הרופא שלך ודיבור עם אחרים עם טרשת נפוצה - זה מה שעזר לי הכי הרבה ", הוא אומר.

arrow