אחת המשימות הגדולות ביותר עבורך בתור מטפל באלצהיימר היא לנהל את הצרכים הרפואיים של אהוב שלך. מאת להטוטנות הרופא של פגישות כדי לבצע תוכניות לטווח ארוך, את המשימות יכול להיות מוחץ. אבל יש אסטרטגיות ומשאבים זמינים כדי לעזור למטפלים לעשות את העבודה הקשה הזאת קצת יותר קל.
הבנת התפקיד של המטפל על צוות הבריאות
"המטפל הוא האדם החיוני בשרשרת הטיפול באלצהיימר", אומר ג'יימס נובל, MD, MS, נוירולוגית ועוזרת קלינית לנוירולוגיה במרכז הרפואי של אוניברסיטת קולומביה בניו יורק. נובל אומר שלמרות כל מה שהוא עושה בתור נוירולוג כדי לקבוע תוכנית טיפול טובה, זה חסר תועלת אם אדם עם אלצהיימר לא זוכר לעקוב אחריו. זה המקום שבו המטפל נכנס. הוא רואה מטפל לא רק הממונה על צוות הבריאות של אדם אהוב של אלצהיימר, אלא גם כחבר קריטי של הצוות.
צוות הבריאות של אלצהיימר עשוי לגדול עם התקדמות המחלה כוללים מגוון רחב של ספקי שירותי בריאות, כגון:
רופא לטיפול ראשוני
- נוירופסיכולוגית
- נוירולוג <
- רופא גריאטרי
- פסיכיאטר גריאטרי
- מרפא בעיסוק
- עובד סוציאלי קליני
- מטפל דיבור
- דף הבית של בריאות
- בגלל זה, זה מובן כי מחקר שנערך בשנת 2013 מצא כי עלויות הטיפול הרפואי הקשורים לטיפול צורות של דמנציה, כמו מחלת אלצהיימר, דומים לעלויות הקשורות לטיפול במחלות לב וסרטן . מתוך הראייה של המטפלת, כל האחריות הזו יכולה להיות מתישה, אומרת מרי או'הרה, LCSW, עובדת סוציאלית קלינית ועוזרת למנהל החינוך בנוירולוגיה קוגניטיבית ומרכז לחולי אלצהיימר באוניברסיטת צפון-מערב ארצות הברית. "למרות שמטפלים מובילים את הצוות הרפואי, יש כל כך הרבה שירותים שאפשר לסמוך עליהם ולהתייעץ איתם", היא אומרת. חשבו על שירותי תמיכה אלה כתוספים של צוות בריאות: עובד סוציאלי קליני, מנהל טיפול, וקבוצת תמיכה של מטפל, כגון אלה המוצעים על ידי איגוד האלצהיימר.
תכנון קדימה
כמטפל וכסנגור עבור אדם אהוב עם אלצהיימר, חשוב לתכנן מראש כאשר הוא עובד עם צוות הבריאות של אלצהיימר שלו.
"קשה ככל שיהיה דיון על העתיד, זה כל כך חשוב לקבל את זה במוקדם ולא במאוחר כי בשלב מסוים האדם עם אלצהיימר אינו יכול להיות חלק מאותן שיחות באותו אופן ", אומר או'הרה.
נובל מוסיף כי הגדרת מטרות הטיפול בשלבים המוקדמים של אלצהיימר יכול להקל על כל צוות הבריאות להיות באותו דף. "המטפל יכול למלא תפקיד חשוב באומרו: 'הנה העקרונות הכלליים שהאדם הזה חי את חייהם, והנה מה שהם רוצים שיקרה עבורם'", הוא אומר. לאחר שהחלה ההתקדמות, תפקידו של המטפל גדל בהיקפו משום שהוא או היא צריכים לדבר עבור אדם עם אלצהיימר. "אתה בהחלט הקול של האדם כאשר הוא או היא כבר לא יש את הקול הזה," אומר אוהרה.
לעשות את המרב של כל פגישה
חשוב לך ללכת עם אדם אהוב שלך לכל פגישות רפואיות עם צוות הבריאות. כדי להפיק את המרב מכל ביקור, קח כמה זמן מראש כדי לרשום את השאלות והחששות שלך לגבי סימפטומים והתנהגות של אהובך.
נובל אומר שזה עוזר אם המטפל יכול להעלות חששות כמו "הנה רשימה של מה השתנה מאז הפעם האחרונה שראינו אותך "- והוא מוסיף כי אין דבר כזה שאלה טיפשית. אלא אם אתה או אדם אהוב עליך במיוחד כתובות כל בעיה חדשה, הם לא יכולים להיות על המכ"ם של הקבוצה.
כמה בעיות נפוצות ניתן לטפל בקלות. לדוגמה, הרופא של אלצהיימר יכול להקל על הבטן כרוכה הקשורים לתרופות אלצהיימר על ידי שינוי המינון. לאחר שנדונות שאלות ונושאים חדשים, נובל מציע להתמקד בדיון בעל מטרהO'Hara אומר פגישות הן גם הזדמנות מצוינת לקבל הפניות לעזרה נוספת או משאבים. שאלות כמו, "האם יש הצעות לעזור בהתנהגות זו?" או "האם יש מישהו אחר שאני יכול לדבר איתו?" יכול לקבל את הכדור מתגלגל. אם הרופא אינו יכול להפנות אותך ישירות למישהו שיכול לעזור, הוא יוכל להמליץ על עובד סוציאלי או על ארגון מקומי.
בסוף כל פגישה, בקש מהרופא לסכם את נקודות חשובות. רשום את כל השינויים בתוכנית הטיפול או בצע את הצעדים הבאים:
דיון אפשרויות טיפול
למרות שאין תרופה לאלצהיימר, אנשים עם המחלה יכולים לקחת תרופות לטיפול בסימפטומים של אלצהיימר, או רפואי אחר אולם ייתכן כי כאשר אנו דנים באפשרויות הטיפול, חשוב לנו להיות מציאותיים לגבי הציפיות ולשקול את הסיכונים הפוטנציאליים, כמו גם את היתרונות.
ניסויים קליניים עשויים להיות הזדמנות לקבל טיפול חדש לאלצהיימר לפני שהממשלה תאשר זאת. ניסויים קליניים הם מחקרים המשמשים כדי לקבוע אם טיפולים חדשים הם בטוחים ויעילים לשימוש נרחב. אבל נובל אומר כי אדם עם אלצהיימר לא צריך לצפות להירפא כתוצאה של השתתפות בניסוי קליני. יש סיכוי שאדם במשפט יקבל פלצבו בלבד, ויש גם סיכון לפגיעה אפשרית, בהתאם לטיפול הספציפי ולמשפט.
קבלת עזרה כאשר אתה זקוק לה
הצבע, ייתכן שתצטרך עזרה בטיפול אהוב שלך עם אלצהיימר. חלק מהמטפלים עשויים לבקש עזרה בשלבים המוקדמים, בעוד שאחרים עשויים לבקש עזרה בשלבים מאוחרים יותר של המחלה.
בכל מקרה, או'הרה אומר שזה משתלם ללכת לאט כאשר מציגה מטפל חדש לאדם עם אלצהיימר. "תוודא שזה מתאים לאדם, "היא אומרת. זה טוב אם הם חולקים עניין, כמו היסטוריה או תחביב אחר, כך שהם יכולים לדבר על דברים ביחד. "אתה רוצה בן זוג שיכול להיות חלק מהשיחה הזאת ולהכיר את האדם", היא מסבירה. "אוהרה ממליצה להציג מטפלת חדשה לאט, אולי יומיים בשבוע, ולתכנן משהו מהנה בשבילם יחד, כמו ללכת למוזיאון. "כשהם חולקים חוויה משותפת, זה יוצר מערכת יחסים וחברות", היא אומרת
