מארק Niederle של Annandale, NJ, היה הרוס בשנת 1990, כאשר אשתו ג 'קי אובחנה עם תסמונת עייפות כרונית (CFS). "הרגשתי מגוון של רגשות, אבל בעיקר פחד, כאב וחוסר אונים - פחד בגלל הבלתי ידוע, כאב וחוסר אונים כי זה שבר את הלב שלי כדי לראות את אשתי המאבק עם ההשפעה של מחלה זו מתישה ולא היה שום דבר שיכולתי לעשות את זה כדי לעצור את זה. "בשנת 1990 כמעט 20 שנים מאז ג 'ק של אבחנה CFS, Niederles מצאו דרכים להתמודד, ומארק, 49, למד כיצד לספק הטובה ביותר תמיכה עייפות כרונית ג' קי, 45. הוא הפך לה "עיניים ואוזניים, "הוא אומר, "עוזר לה לתכנן את היום שלה." בימים טובים, אומר מארק, ג'קי חושבת שהיא יכולה "להשתלט יותר מדי ולפצות על זמן אבוד. היא לא רואה את החזרה. זה המקום שבו אני נכנס, לדון מה הכי חשוב לה לעשות ומה יכול לחכות עוד יום. ג'קי באמת מעריכה את זה כשאני עושה את זה בשבילה כי היא אומרת שהיא לא היתה מבינה את זה עד שיהיה מאוחר מדי ".
הבנת המגבלות של תסמונת עייפות כרונית
כפי שהתגלו בנידרלס, כאשר בן משפחה או אהב אחד מאובחן עם תסמונת עייפות כרונית, זה יכול להיות קשה על כולם. אנשים עם תסמונת עייפות כרונית מוגבלים לעתים קרובות במה שהם מסוגלים לעשות פיזית, וזה יכול לשים את הלחץ על מערכות יחסים, אומר ד"ר מוריס Papernik, MD, רופא פנימי עם ProHealth רופאים Glastonbury, קונטיקט, וחבר הפדרלית כרונית תסמונת עייפות הוועדה המייעצת למשרד הבריאות והבריאות של ארה"ב. קשה לחולים עם תסמונת עייפות כרונית לתכנן כי הם לא יודעים איך הם ירגישו מיום ליום.
איך לעזור למישהו עם עייפות כרונית
הנה דרכים לעזור לאדם האהוב שלך עם סימפטומים עייפות כרונית ולספק תמיכה עייפות כרונית:
למד את כל אתה על המצב. "חינוך זה עניין גדול", אומר פפרניק. מציאת על המחלה יאפשר לך לדעת למה לצפות ולעזור לך להבין מדוע אדם אהוב שלך יש את הסימפטומים עייפות כרונית שהיא עושה. זה יעזור להקל על כמה מהלחצים הקשורים לתסמונת העייפות הכרונית.
היו תומכים ופתוחים.
- שוחחו על הרגשות שלכם זה עם זה. ודא שהמטופל מבין שאתה מזהה שיש לה מחלה קשה. יש אנשים שחושבים שתסמונת העייפות הכרונית היא "כל הראש", ויחס זה יכול להרוס את אלה שחווים לחץ ועייפות, בין תסמינים אחרים. אם משהו מטריד אותך או את החולה, דון בזה. ככה זה לא יתעצב ויהפוך לנושא ביניכם, אומר פפרניק. דרך טובה להראות את תמיכתכם היא ללכת עם יקיריכם לפגישות של הרופא ולהקשיב למה שהרופא אומר. כמו כן, להיות ספציפי כאשר אתה מתנדב לעזור. לא רק אומר, "מה אני יכול לעשות?" הצעה ללכת למכולת או לבצע שליחויות או לכתוב צ'קים ולשלם חשבונות. מארק Niederle מוסיף, "חשוב לתת ג 'קי יודע שזה בסדר אם היא לא יכולה לעשות הכל נעשה כמו שהיא נהגה. זה עוזר לה מבחינה רגשית ולא להרגיש אשמה על זה או אחר - וזה עוזר להגביר את מגבלותיה ". . "אם אתה חולה בגלל שאתה עושה הכל - דואג לעצמך ולאדם החולה, כמו גם לבני משפחה אחרים - אתה עלול להידרדר בעצמך ואז אתה לא תעזור לאף אחד". > להיות גמיש.
- לחולים יהיו ימים טובים וימים רעים, ואתה לא יודע מראש מה זה יהיה. "אנחנו שומרים על תוכניות זמניות ככל האפשר, ואנחנו מנסים תמיד יש תוכנית גיבוי רק למקרה", אומר מארק Niederle. "אנחנו יודעים את החשיבות של זמן לעשות אחד עבור השני, כמו גם להרוויח זמן רק בשביל עצמנו."חפש פעילויות פחות מאומצות לעשות ביחד. שנה פעילויות אם יש צורך כדי להתאים לאדם שיש לו תסמינים עייפות כרונית. צפה בסרטים או בטלוויזיה. קרא בקול רם אחד לשני. לשחק משחקי מילים. הקשב למוסיקה. "אנחנו נהנים מפעילויות שבהן המעורבות של ג'קי אינה פיזית מדי", אומר מארק נידרל, "כמו לרכוב על אופנוע איתה כנוסע".
קבל תמיכה מבחוץ.
- הצטרפות לקבוצת תמיכה "הוא אחד הדברים הטובים ביותר אתה יכול לעשות כאשר אתה מתקשה להתמודד, "מארק Niederle אומר. יותר מ 4 מיליון אנשים בארצות הברית יש תסמונת עייפות כרונית. זה עוזר לדעת את המצב שלך הוא לא ייחודי והוא מציע עידוד לשמוע סיפורים דומים שלך, מוסיף Niederle. מקום טוב להתחיל בו הוא אתר האינטרנט של עייפות כרונית ו אימונית תפקוד לקוי של התסמונת האגודה של אמריקה. כאשר מישהו שאתה אוהב מאובחנת עם תסמונת עייפות כרונית, תצטרך לבצע התאמות לשני חייך. התקשרות גלויה זה עם זה תקל על ההסתגלות ליכולותיו המוגבלות והמשתנות של המטופל
