חיים עם יתר לחץ דם ריאתי |

למרות האתגרים של החיים עם יתר לחץ דם ריאתי, בריטני אוונס מחויבת לסייע למטופלים אחרים להתמודד.

תושבת אטלנטה בריטני אוונס ויתרה על קריירה היא אהבה בגלל יתר לחץ דם ריאתי, אבל היא מצאה מטרה כתומכת עבור אלה שאובחנו לאחרונה עם המחלה.

לפני כ -10 שנים, בגיל 22, אוונס היה לשים 70 שעות בשבוע כטבח מאפה כאשר היא התחילה להרגיש חסרת נשימה ועייפה במיוחד. במשך 11 החודשים הבאים היא ביקרה אלרגית וחמישה רופאים אחרים, כולם נתנו לה אבחנות שונות, כולל המתנה הישנה "הכל בתוך הראש שלך". , היא אומרת, "הייתי כל כך חולה שבקושי הצלחתי לדבר בלי לעצור כדי לעצור את הנשימה שלי. "לבסוף, אחד הרופאים שלה הורה על אקוקרדיוגרמה של לחץ, אשר כרוכה באיסוף תמונות אולטרסאונד של הלב לפני ואחרי הליכה של שש דקות על הליכון.

אבל אוונס nev "אני התעלפתי והפכתי לכחול שלוש דקות", היא אומרת.

אבחון יתר לחץ דם ריאתי

אוונס יש צורה אידיופטית של לחץ דם ריאתי, שבו רופאים לא ניתן לזהות סיבה ספציפית.

היא הונחה על סודיום אפופרוסטנול (Flolan), אשר לדבריה שיפר מיד את נשימתה. "לא ידעתי עד כמה אני חולה עד שיכולתי לנשום שוב", היא אומרת.

עם זאת, אוונס נשארה על התרופה רק שישה חודשים בגלל שורה ארוכה של סיבוכים.

היתה לה בחילה, כאבים וכאבים, וזיהומים בקטטר האכלה את התרופה ללבה. היא ניסתה רבות מהתרופות שאושרו לטיפול בלחץ הדם העורקי הריאתי (PAH).

"הייתי במספר טיפולים אחרים - שאפתי, תת עורית, גלולות שונות", היא אומרת. סמים מאושרים עבור PAH, "לקחתי שבעה מהם - בקרוב להיות שמונה!" היא גם הכה את הסיכויים, חיה יותר ממה שהרופאים שלה ניבאו לראשונה. בשנה שלאחר האבחנה של לחץ דם ריאתי של אוונס, היא אומרת: "הייתי נרגשת רק להתעורר כל בוקר.לא קיבלתי שום ציפייה שאני" אני חי רק אחרי שנתיים, אז פשוט התרכזתי יום אחד בכל פעם ". עם אישור של טיפולים חדשים רבים יותר בצנרת, אוונס אומרת שהיא מרגישה יותר מסוגלת להסתכל אל העתיד. במקום פשוט לעשות את זה דרך היום, אני מודאג הבריאות שלי לטווח ארוך, הבריאות הרגשית שלי, והכי חשוב, להיות מאושר ", היא אומרת. "אלה לא היו דברים שהיו אפילו על המכ"ם שלי השנה הראשונה שלי. יעיל יותר, אלא גם על שיקום ריאתי ופעילות גופנית.

קשורים: צוות ריאתי לחץ דם ריאתי שלך

עולה לאתגר לחץ דם ריאתי

יתר לחץ דם ריאתי היא מחלה מתקדמת, חשוכת מרפא, אבל אוונס מזהיר כי זה חיוני כדי למנוע נכנעת לרחמים עצמיים או לייאוש. "הדבר החשוב ביותר הוא להיות אופטימיים ולהיות בעלי אישיות חזקה, "היא אומרת. לאוונס יש עדיין מספיק אנרגיה כדי להשתתף בקונצרטים של מוסיקה חיה שהיא אוהבת. היא דורשת מדבקה נכה על המכונית שלה, ומביכה את המבטים הזועמים שהיא מקבלת לפעמים מעוברים ושבים. "זה קשה כי אתה נראה בריא לגמרי", היא מסבירה. "אנשים פשוט צריכים לקחת את המילה שלך על כמה אתה חולה - זה כנראה החלק הכי קשה בזה".

תשוקה של אוונס עכשיו סובב סביב בניית המודעות ושיפור החוויה המטופל.

"התחלתי עם גיוס כספים ומודעות , כשהיא מחזיקה בשני קונצרטים של תועלת מקומית ומקבלת מאמר שפורסם בעיתון המקומי ", היא מספרת." מכיוון שחשה בחוזקה שמבוגרים צעירים כמוה זקוקים לתכניות מודעות ייעודיות, היא עזרה ביצירה ושירתה במועצה המייעצת לדור התקווה, קבוצת תמיכה מקוונת לחולים בשנות העשרים והשלושים לחייהםאוואנס גם מדברת בפומבי בכנסים על הניסיון שלה ומדריכה של מטופלים אחרים באינטרנט.

היא קיבלה אחד מ -13 מענקי טום לנטוס חדשניים במענקי שירות קהילתי, שבהם היא משתמשת כדי ליצור מידע מידע ומשאבים כדי לתת לאנשים שאובחנו לאחרונה לחץ דם ריאתי.

"אחד החששות הגדולים ביותר שלי היה תמיד חוויות אבחון של חולים וכיצד אנו יכולים להפוך אותם פחות טראומטיים", היא אומרת. "הודות למענק לנטוס, הצלחתי ליצור פנקסים קטנים שבהם כל גיליון מודפס עם המשאבים המקוונים החשובים ביותר של איגוד לחץ דם ריאתי.התקווה שלי היא כי רופאים ואחיות ייתן אלה חולים חדשים או חולים הזקוקים קצת תמיכה נוספת. "

אוונס אומרת שהיא מקווה אלה כריות יכוון אנשים כדי מקורות של תמיכה מהר יותר לאחר האבחנה.

פנקסים זמינים דרך אתר האינטרנט של איגוד לחץ דם ריאתי.

יתר לחץ דם ריאתי

יתר לחץ דם ריאתי p "הוא אומר, עם הטיפול הנכון, אנשים החיים עם ריאתי, אך לא ניתן לרפא אותם", אומר סמואל א 'אלן, מנהל המרכז להורדת לחץ דם ריאתי בבית החולים ביומונט בטרוי, מישיגן. יתר לחץ דם יכול לשפר את איכות החיים שלהם להאט את התקדמות המחלה.

אם יש לך תסמינים, כגון קוצר נשימה המתרחשת ללא פעילות מאומצת, להיות יזום על המבקשים אבחון מקבל טיפול על ידי אנשי מקצוע בתחום הבריאות עם מומחיות בניהול את המצב