תוכן עניינים:
- אל תחמיצו את זה
- ניהול חיים Hectic ומחלת קרוהן
- על פי CCFA, מחלת קרוהן עשוי להשפיע יותר מ -700,000 אמריקאים. Kubicki מאמינה כי חשוב להעלות את המודעות למחלת מעי דלקתית זו.
אל תחמיצו את זה
הירשם לקבלת החיים שלנו עם מחלת קרוהן
תודה על ההרשמה!
הירשם לקבלת מידע נוסף על בריאות חינם כל יום.
שרה Kubicki, בן 43, מתגורר עם קרוהן מחלה במשך 15 שנים. למרות שדבקה בתזונה מיוחדת וקיבלה זריקות שבועיות של תרופות ביולוגיות, היא עדיין לא הגיעה לרמיסיה. זה משאיר Kubicki עם אפשרות אחת, היא אומרת: כדי לעזור למצוא תרופה. אז זה אמא של שני ובעלה, בריאן, הפכו לגיוס תרומות ייעודי עבור קרן קרוהן & קוליטיס של אמריקה (CCFA).
מ 2011 עד 2013, הם גייסו יותר מ 40,000 $ על ידי השתתפות בתוכנית האתגר צוות CCFA, כולל חצי מרתון ליד מקום מגוריהם בווירג'יניה ביץ ', וירג'יניה. בשנת 2016, שרה בריאן לשים על השנתי השלישי "Putt End to Crohn's ו Colitis Golf Tournament" וגדל רק מעל 55,000 $. היא גם יו"ר נוסף של טורניר גולף בשנת 2017. גם לה וגם בריאן יש תארים שיווקיים ושמחים לשים את מיומנויות מקצועיות לשימוש עבור הגורם.
ניהול חיים Hectic ומחלת קרוהן
החיים של Kubicki הוא מערבולת כפי שהיא יתרות ניהול מחלת קרוהן עם גידול בנה, מייקל, בת 11, ואת סופיה, 10. היא גם עובד במשרה חלקית בשיווק. "אבל אם אני צריכה לעשות משהו בשביל CCFA, אני פשוט הולכת לעשות את זה", היא אומרת. "יש כאלה שיטענו שאני עובדת במשרה חלקית גם עבור CCFA, אבל אני רק מתנדבת". המטרה של Kubicki היא לגייס כסף כדי להמשיך במחקר של מחלת קרוהן ולהעלות את המודעות למחלה ואת המחיר שהיא יכולה לקחת על משפחות
בשנת 2010, Kubicki אושפז חמש פעמים במשך סך של 25 ימים ועברו שלושה ניתוחים, כולל שני מעיים resections, ostomy, ו ostomy היפוך. המעיים שלה מחוררים בזמן שהיא ומשפחתה היו ברסיטל המחול של בתה. כאשר חיפשה טיפול, היא אומרת, "היה לי אלח דם, זיהום דם חמור וכמעט מתתי". היא חזרה הביתה מבית החולים עם שקית אוסטומיה שלא יכלה להתחבא מילדיה, שהיו בני 5, 3 באותו זמן. Kubicki מצא כי הסבר "הדברים האלה קורים" ו "אנחנו פשוט צריכים להתמודד עם זה" במונחים שהם יכולים להבין היה מועיל לכולם.
על פי CCFA, מחלת קרוהן עשוי להשפיע יותר מ -700,000 אמריקאים. Kubicki מאמינה כי חשוב להעלות את המודעות למחלת מעי דלקתית זו.
כאשר אובחנה אצל קרוהן ב -2001, לאחר התקפי שלשול לא מוסבר וירידה במשקל, היא לא יכלה למצוא מידע רב על המחלה. היא זוכרת שיש לה השקפה שלילית ממש באותה תקופה, ואפילו חשבה שהיא מעדיפה שאובחנה עם סרטן. אמנם, היא אומרת, "זאת לא היתה דרך מצוינת להסתכל על זה, אבל אם הייתי יכולה לדבר עם מישהו באותו מצב, זה היה יותר טוב." אחרי האבחנה שלה, קוביצקי התערב בקבוצת תמיכה מקומית למחלת קרוהן ולקולטיס כיבית. היא הובילה את הקבוצה במשך זמן מה, אך היא כבר לא פעילה.
"מפגש בקבוצת תמיכה וחוויות שיתוף יכול להיות מוצא שימושי", אומר נוויל במגי, MD, גסטרואנטרולוג בניו יורק Gastroenterology Associates ומנחה קליני של הרפואה בבית החולים הר סיני בניו יורק.
התלקחויות של מחלת קרוהן אינן ניתנות לחיזוי, אומר ד"ר במג'י, ומכיוון שמחלת קרוהן שונה עבור כולם, אנשים זקוקים לטיפול שמתאים למחלתם. ובכל זאת, היתרונות של תמיכה הם אוניברסליים.
כפי Kubickis מצאו, להתנדב יש יתרונות גדולים יותר: אתה עוזר לא רק את עצמך, אבל גם אחרים.Kubicki גם הודעות דוא"ל פעיל וקורא הסנטורים שלה חבר קונגרס על בעיות בריאות ומחלות מעיים דלקתיות.
אחת הסיבות לכך היא כל כך מעורבת כמו אמא עם מחלת קרוהן, קוביצקי אומר, היא "להראות לילדים שלי כמה חשוב להיות פילנתרופ ונלהב מסיבה. "
