היא אומרת שהיא הלכה מיד לקרן הבינלאומית מיאלומה כדי לבקש עזרה בהקמת התמיכה שלה קְבוּצָה. היא התקשרה למיסוסת המיאלומה כעבור זמן קצר לאחר שאובחנה ב -1 עם מיאלומה - סרטן נדיר למדי - כדי ללמוד עוד על המחלה. באמצעות קבוצת התמיכה המקוונת של מיאלומה ופגישה בסמינר לחולים ולמשפחות, היא למדה במהרה את היסודות של המחלה.
"קבוצת תמיכה זו לא היתה יכולה לקום מהקרקע אם לא הייתה לי תמיכה של קרן המיאלומה הבינלאומית ", היא אומרת. הקבוצה מתכנסת מדי חודש בסומרוויל, ניו ג'רזי ו -15 חולים משתתפים בקביעות, עם יותר אנשים שמגיעים לרמקולים אורחים.
להיות יותר מעורבים באמצעות קבוצות תמיכה, יסודות מיאלומה וקבוצות מחקר של מיאלומה יכולות לעזור לך לטפל טוב יותר במחלה שלך - "יש לנו קצת אגף במחלקה שלנו:" ביחד אנחנו טובים יותר ", אומרת קתרין פאקט, דוקטורט, MSW, מנהלת גוף נפש רפואה עם מרכזים לטיפול בסרטן של אמריקה. "מחלת הסרטן, אם מיאלומה נפוצה או סוגים אחרים, היא מלחיצה, ואנשים זקוקים לדרכים להקל על הלחץ שלהם, אנשים הסובלים מלחץ לאורך זמן נמצאים באמת בסיכון להתפשר על המערכת החיסונית שלהם.קבוצות תמיכה, עבור אנשים מסוימים, מועילות באמת. "
חלק גדול מהיתרון מקבוצת תמיכה מגיע מהתגובה הרגשית, אומר ון ריפר. זה יכול להיות הקלה לראות מישהו שעדיין חי ועובד עם המחלה 10 שנים מאוחר יותר. פגישה עם אנשים כאלה יכולה לעזור לך לחשוב, ""אולי יש תקווה, אם אתה עושה את זה, אולי אני יכולה לעקוב אחרייך." היא קוראת את העובדות הקרות על מחלה הספרות הרפואית או הדיבור על סמים עם הרופא שלך הוא חשוב. אבל מישהו שפיתח את התרופות השונות בעצמו ויודע על תופעות הלוואי שלו יכול להיות מרגיע יותר.
חברים אחרים בקבוצה יכולים גם ללמד אותך על הבדיקות הרפואיות שאתה צריך כדי לעקוב אחר המחלה שלך. הם יכולים לתת לך עצות על עבודה עם חברת הביטוח שלך ולספק לך את הביטחון הדרוש לך כדי להיות המשרד עם הרופא שלך על נושאים הקשורים לטיפול שלך, אומר ואן ריפר.
לא לכולם יש גישה לקבוצת תמיכה בקרבת מקום. אבל יסודות מיאלומה גדולים יכולים עדיין לספק מקורות מקוונים ומקומיים לתמיכה. הקרן הבינלאומית למיאלומה, למשל, מציעה באופן קבוע סמינרים משפחתיים וסבלניים ברחבי ארה"ב ובעולם. אם אתה מחפש קשר אישי עם מטופלים אחרים, אולי אתה יכול לתכנן חופשה בסמינר הקרוב, אומר ון ריפר.
לקבלת מידע נוסף, בקר קרן מיאלומה הבינלאומית. ארגון נוסף עם משאבים טובים הוא מיאלומה נפוצה מחקר קרן. שתי הקבוצות יכולות ליצור קשר עם התמיכה, להפנות אותך לניסויים קליניים שלומדים מחקר מיאלומה וטיפולים מתקדמים, ומציעים סוגים אחרים של עזרה.
