מתוך משותף: דיון חי עם המחבר מרי פלסטינר

קריין:

לפני שנתחיל, אנחנו להזכיר לך כי הדעות המובעות על תוכנית זו הם אך ורק את הדעות של האורחים שלנו. הם לא בהכרח הדעות של HealthTalk או כל ארגון חיצוני. וכמו תמיד, התייעץ עם הרופא שלך לקבלת ייעוץ רפואי המתאים ביותר עבורך. עכשיו, הנה המארח שלך. מרי וייט:

שלום, ברוכים הבאים ערב זה של HealthTalk Rheumatoid דלקת פרקים אינטרנט. אני המארח שלך, מרי וייט. יש לנו מופע נהדר בשבילך הערב. האורחת שלנו היא סופרת, אמא ו לוחם דלקת מפרקים, מרי פלסטינר. מרי מתחילה את הבוקר שלה על ידי המפרקים המפרקים שלה. האם קרסוליה יכולים לעלות במדרגות? האם אצבעותיה יכולות לפתוח צנצנת, לקלף תפוז? אבל זה לא תמיד היה כך. היא הלכה לישון לילה אחד במקצוענית פעילה, אימא צעירה ובריאה, והתעוררה למחרת בבוקר מחוץ למפרק. זה היה המפגש הראשון שלה עם דלקת מפרקים שגרונית. ספר הזיכרונות שלה, "מחוץ לג'וינט", הוא סיפור החיים באמצעות האבחנה וההשלמה עם חייה החדשים. עכשיו, כיום, מרי היא פרופסור להיסטוריה באוניברסיטת סטנפורד, אם וסופרת. אנו שמחים לקבל אותה איתנו הלילה כדי לחלוק את הסיפור שלה.

מרי פלסטינר, ברוכים הבאים למופע.

מרי פלסטינר:

אני שמח להיות כאן, ואני מצפה לשמוע מהמאזינים שלך.

מרי W: אני חושב שזה הולך להיות כיף, מרי. קראתי את הספר שלך. אני אוהב את זה. זה לא רק מעניין אלא מעורר השראה. בספר זה אתה מדבר על התעוררות בוקר אחד עם דלקת מפרקים שגרונית. תגידי לי איך זה קרה. <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<> <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< גם אני התכוננתי להיות פרופסור להיסטוריה. התעוררתי למחרת בבוקר כדי לגלות כי הידיים שלי לא עובד, ואני פשוט המום. הכל תלוי בידיים האלה. הם היו הכלי שלי לכתיבה, להוראה, לגידול ילד. חשבתי, כמו שלדעתי רוב האנשים עושים כשמשהו כזה קורה, אימצתי את פרק היד שלי מרים תינוק. "חשבתי, אני צעירה מכדי שתהיה לי בעיה רצינית. לכן, זה לא יכול להיות צרות רציניות. "

לא הבנתי שבאותו רגע ממש הצטרפתי ל -2 מיליון אמריקאים עם דלקת מפרקים שגרונית, שחלקם מקשיבים עכשיו. וזו היתה ההתחלה של הסיפור שלי. <<>>> <>>> <>>>>> התעוררת, וחשבת שזה משהו שעשית? מרי פ.: אני חושב שזה משהו שעשיתי, ולכן הלכתי למרפאה. לא הבנתי שאני עומד לקבל אבחנה. אני פשוט הלכתי למרפאה של תחבושת אס ורופא אומר, "עליך לעטוף את פרק היד ולשים כמה כריות חמות או כמה כריות קרות." וכשהגעתי אמר הרופא, "אני", "שלחתי אותך לבדיקות דם." אמרתי, "קשקשתי את פרק ידי. רק תן לי כמה תחבושות." זה לא מה שהוא עשה. הוא הזמין כמה בדיקות דם, והוא נתן לי חוברת לקרוא. התיישבתי לקרוא את החוברת. הכול היה על כאבים ונוקשות ונפיחות וכרוניות, ועל החיים. לא יכולתי לספוג אותו. למעשה, לקח לי שבוע שלם לספוג את החוברת הזו ולהבין כי מדובר במגע. לא משנה באיזה גוף אני גרתי, אני פשוט כבר בעט החוצה. זה היה באמת ההתחלה.

מרי W.: היית צעיר מאוד בשלב זה, בשנות ה -20 שלך?

מרי F.: הייתי בן 28. אם המילה "דלקת מפרקים שגרונית" פירושה היה לי משהו - מה שלא עשה, לא שמעתי על המחלה בעבר - הייתי מקשר אותה עם אנשים זקנים מאוד.זאת טעות גדולה. הייתי בגיל אופייני להתפרצות המחלה, כך למדתי עד מהרה. אז ככה פועלת המחלה. זה מערכתי (משפיע על כל הגוף), וזה אוטואימוני, כלומר, המערכת החיסונית שלך מתחילה לתקוף את הרקמות שלך כאילו אלה האויבים.

מרי W.: מה שהיה מזלו הוא שקיבלתי דיאגנוזה מוקדמת מאוד לעתים קרובות אנשים לא הולכים לרופאים, או שאין להם ביטוח ללכת לרופאים. או שהם לא יודעים שום דבר על דלקת פרקים ויש להם קצת כאבים וכאבים ולא לוקחים את זה ברצינות. והם לא מקבלים אבחנה, והם לא מקבלים טיפול עד שיהיה מאוחר מדי. אז במובן הזה, הייתי בר מזל.

מרי W.: בגיל זה, איך האם זה השפיע עליך? איך זה השפיע על החיים בבית עם תינוק קטן? אתה יכול אפילו להרים את התינוק?

מרי F.:

זו שאלה כה חשובה. רוב האנשים אשר מקבלים מחלת כרונית מודאגים מיד איך זה הולך להשפיע על הקיום הרגיל מאוד שלהם מרגע שהם מתעוררים ברגע שהם הולכים לישון, במיוחד את החיים בביתם. עם תינוק קטן חשבתי, "איך אני אהיה אם? איך אני הולך להרים את הילד, לשחק עם הילד? "כל הדברים האלה נעשו קשים. זה לקח לי שנים להבין שחלק מהקושי הוא תכנון הציוד, העדר התאמה והקושי של טיפול בילד צעיר כאשר יש לך איזה סוג של מוגבלות או מחלה. ההגנה הטובה ביותר שלי היתה רק לשמור את כל העניין מתחת לעטיפה. חשבתי שהתפקיד העיקרי שלי הוא לוודא שהילדים והחברים שלי ידעו מעט ככל האפשר על מה שאני מרגישה או על מה שאני סובלת. מרי W.: ובכן, אתה מדבר על לינה. כיצד הסתגלת?

מרי פ. הייתי תלוי הרבה על השותף שלי. אלה היו מקומות לינה פרטיים, וניסיתי לשמור אותם פרטיים, פרטיים מאוד. לא רציתי שמישהו יראה את זה אפילו בבית. זה באמת נפוץ, ואני חושב שזה באמת עושה את המחלה גרועה יותר ממה שהיא צריכה להיות. זה דבר טוב לעשות בכמה דרכים, אבל זה באמת תורם לתרבות של שתיקה. תרבות השתיקה אומרת שאנחנו לא מקבלים מספיק תשומת לב, ואנחנו לא מקבלים מספיק עצות, ואנחנו לא מקבלים מספיק טיפול. שמרתי על זה בשקט במשך כ -30 שנה כי הייתי כל כך מתבייש.

מרי W.: יש לי קצת דלקת פרקים, ורק מאז שאני קורא את הספר שלך ורואה רופא הייתי מסוגל להודות שיש לי את זה קצת דלקת פרקים. מה זה על המחלה הזאת שגורמת לאנשים לא לדבר על זה?

מרי F.: אני חושב המקרה שלך הוא מופת כל כך נפוץ כל כך. אני כל כך שמחה שהזכרת את זה. ראשית, אני חושבת שיש בזה איזה בושה, כי זה אמור לקרות לאנשים זקנים מאוד. זה משקף, למרבה הצער, את המעמד הנמוך של קשישים בחברה שלנו. זה גם סמל של איטיות. אנשים מדברים על תנועה במהירות דלקתית, מה שאומר בעצלתיים. מי ירצה להיות משויך לזה? אף אחד.

סוג של בושה שמגיע אדם רגיל, במיוחד נשים עובדות, באמת בסופו של דבר להיות פוגע. אתה לא רוצה להודות בעבודה שאתה לא יכול לעשות כל מה שכולם יכולים לעשות. אתה לא רוצה להיות לא זמין. ציפיתי לעצמי להיות הורה בדיוק כמו כל הורה אחר. ציפיתי להיות חבר טוב כמו כל אחד אחר. אם מישהו היה זקוק או היה בצרות, הייתי שם. אם מישהו ירצה אותי לארוחת ערב או לפגישה, אני אבוא. אבל התוצאה של אפילו כמות קטנה מאוד של דלקת פרקים עלולה להפריע. אם אתה תמיד רוצה לשמור על קשר עם כולם, אתה פשוט בסופו של דבר מקבל עייף. ואתה נהיה יותר גרוע. אז מה שאנחנו נלחמים כאן זה תרבות של מהירות, של שמירה על קשר. "מחוץ לג'וינט" מנסה להתמודד עם הבעיה הזאת עם עצמי ועם כל אחד אחר. אתה פרופסור במכללה, ואתה צריך לגרור ספרים ולדבר עם תלמידים. איך ניהלת?מרי F.:

זה היה הצלב הגדול שלי לשאת. בסופו של דבר הייתי מבלה כמויות עצומות של זמן במאבק על לינה ועל עזרה פקידותית, כי לא יכולתי להשתמש בידיים שלי כדי לכתוב ספרים נוכלים מסביב או לכתוב על לוחות.

זה הראה לי את העובדה שיש לי זכויות מסוימות. הם לא יימסרו לי. העבודה שלי היא באמת קשה יותר מאשר אם זה לא היה לי דלקת מפרקים שגרונית. אני באמת איטי יותר. אני צריך להשתמש בתוכנית זיהוי דיבור. אני לא יכול לעשות את הדברים שאחרת הייתי עושה בקלות כפרופסור. אבל במהלך התהליך למדתי להילחם על עצמי. אני לא חושב שהייתי לומד את זה אחרת. זה היה שיעור של ממש, ואני לא חושב שזה רע בכלל.

מרי W.: בספר, אתה גם מדבר על איך יש לך להתמודד עם RA שלך, טוב, 30 שנים בעצם. כיצד התאמתם מאז האבחון הראשוני? יש לך קצת עזרה בעבודה, אבל איך הצלחת בבית? מרי F:

אני משוכנע שחלק מהטכניקות לניהול פיזי טובות יותר מאשר אז. מבחינה פיזית, זה קל יותר לקבל את המחלה עכשיו יותר מאשר לפני עשרות שנים. יש תרופות טובות יותר, ויש כבר תפנית אדירה בטיפול. זה היה פעם שאנשים שקיבלו דלקת מפרקים שגרונית היו לשים קצת אספירין, ואז קצת יותר, ואז קצת יותר - שמרנית מאוד. כל הזמן שהלכת לאט לפירמידה הטיפולית - קצת מהתרופה הזאת, קצת מהתרופה. היום הם מעניקים לך את זה במשהו די קשה בהתחלה. הרבה אנשים מוצאים את זה מאוד מפחיד. אני לא מאשים את האנשים על כך שמפחידים אותי. זה רעיון הטיפול החדש. זה מבוסס על ההבנה כי דלקת מפרקים שגרונית היא מחלה רצינית מאוד, ואתה לא צריך להתעסק עם זה. אתה צריך לנסות לדפוק את כל מה שאתה יכול ממש בהתחלה. המודל עכשיו הוא שמדובר במחלה רצינית, ונפטר ממנה בכל דרך שנוכל. המחלה קל יותר לנהל עכשיו בגלל טיפול טוב יותר. [

אני גם חושב שהחיים שלי השתנו על ידי התנועה הגוברת זכויות נכות החל בשנות התשעים ואת האמריקאי עם Disabilities Act of 1990, זה גרם לי להבין שאני יש לי זכות להרגיש טוב יותר. יש לי זכות לתרופות טובות, טיפול טוב ומקום לינה טוב. היה לי קשה להבין, כי זה אומר שאני אחראי לדרישה. החלק הכי חיובי של זה הוא חוש ההתמחות הזה, רוח הסוכנות והרוח, שיוצאים מזה.

אהבתי את המונח שבו השתמשת בהתחלה - לוחם RA. בדרך כלל, אנשים אומרים סובל RA. אני אוהב לוחם RA. זה מה שאני חושב שהתהליך הזה יכול להיות. הטכנולוגיה של זיהוי הדיבור הקסימה אותי מאוד. התעניינתי מאוד בדיבור דיגיטלי ממוחשב ומומחה בו. נהגתי לחשוב על עצמי כעל אדם מסוג עצוב, דלקת מפרקים, ועכשיו אני חושבת על עצמי כאשה האלקטרונית הזאת ובנסיכת הכוח הזאת. אני אגיד לך משהו שאתה רוצה לדעת על מחשבים. מרי W.: ? האם אתה אומר כי כתיבה ודיבור היה המשוכה הגדולה ביותר שאתה צריך להתגבר?

מרי פ. : כן. אני חייב להודות בגלוי שיש לאדם מחלה, וכדי לדבר עליה בפומבי ככל האפשר היה צעד גדול בשבילי. אני לא חושב שכולם רוצים לכתוב ולדבר בפומבי. אני לא אומר שזה צעד ענק שכולם צריכים לקחת. אני חושב שהמנגנון הפנימי של הצעד הזה הוא משהו שכל אחד יכול לעשות, כלומר להפוך את החוויה שלך למחלה לסיפור, לתוך הבנה ולא רק סובל ממנה.

זהו מעבר גדול המסייע בריפוי. זהו מעבר אשר אני חושב שהוא זמין לכל אחד לא משנה מה הם נאבקים עם.

מרי W.: איזה סוג של עצה היית נותן לאדם צעיר מאובחנים עם RA? מרי F .:

זה מאוד dispiriting כאשר אתה צעיר. יש לך פחדים גדולים. לאחרונה יצרו איתי קשר עם אישה שביתה אובחנה לאחרונה, והיא כתבה את רשימת השאלות הרהוטה ביותר. האם מישהו יאהב אותה? האם השותפויות שלה יישארו יחד? האם תוכל לעבוד? חשבתי שאלה כל השאלות המהותיות שאדם צעיר פונה אליה. אני חושב שהתשובה לשאלות האלה היא שזה לא רע כמו שאתה חושב. המאבק עומד להקשיח אתכם. הניסיון שלי אומר לי שהפתרונות שאתה נתקל בהם יהיו פתרונות שיגבירו את הקלות של כל חייךזה בהחלט מה שקרה לי. אני מרגישה שהיכולת לשמוע מאנשים הנאבקים להפליא ובעוצמה עם קשיים, הכבוד של היכולת לעשות זאת היא מה שהוטל עלי בכדור הארץ עם דלקת מפרקים שגרונית. זאת המטרה שלי. זו לא מטרה רעה בחיים. זה סוג הדברים שאתה יכול לקבל גישה, אפילו כאדם צעיר. מרי W.: ? האם אתה חושב כי עם מה זמין כעת אדם צעיר שאובחן עם RA יוכל לעשות את זה סוג של עבודה רוחנית מהר יותר?

מרי F.:

אני חושב שכן בגלל הרבה בעיות פיזיות הם טופלו מהר יותר ממה שהם היו כאשר אני אובחן לראשונה. זה לא אומר כי תרופות תמיד עובד עבור כולם, הם לא. או שזה לא מחלה עלובה; זה יכול להיות, אבל במוקדם שתאפשר ריפוי להתקיים עם התערבויות רפואיות, כך טוב יותר.

ההצעה שלי היא אחת אני קורא ריפוי על ידי ההיסטוריה או ריפוי דרך ההיסטוריה. זה כרוך במשהו שאני נתקלתי בו באופן טבעי כמורה להיסטוריה. זוהי ההבנה שלכל אחד מאיתנו יש סיפור ושאנחנו יכולים ליצור את סיפור החיים שלנו, כמו גם את ההיסטוריה שלנו במקרה. אנחנו יכולים לעקוב אחר האבחונים שלנו, ההתקדמות שלנו, עליות שלנו ומורדות שלנו . הסיבה לעשות זאת היא לא רק להשיג את זה, אלא בגלל הפרט שלנו, קטן, מקרה הפרט מטומטם הוא חלק היסטוריה כללית אדירה. הפתרונות שאנו מגיעים איתם הם חלק ממסך של פתרונות. גילוי האספירין והקורטיזון - שתי התרופות הפלאיות הטובות ביותר בכל הזמנים - הן התגלו לטיפול בדלקת מפרקים שגרונית.

זיהוי דיבור וטכנולוגיות מתוחכמות מאוד יושמו לראשונה על אנשים כמוני שאינם יכולים להשתמש בידיהם וכעת הם בשימוש נרחב. כיום, בכל פעם שאתה קורא חברת תעופה, אתה משתמש בדיבור הכרה. כל הפתרונות הללו הוא לא רק על דלקת פרקים. זה על שינוי בבריאות האדם. אני רוצה להיות חלק מההיסטוריה הזאת. אני גאה להיות חלק מההיסטוריה הזאת. כל הפתרונות הקטנים שלי לוקחים מחלה ומשנים את הקורס שלה.

זוהי אחת הדרכים שאני חושב שאנחנו יכולים לרפא.

מרי W.:

בספר, אתה גם דיבר על המתח שיש ראומטי דלקת מפרקים לשים על הנישואים שלך. אני לא יודעת למה. אני חושב שאנחנו צריכים הרבה סיפורים כדי להבין את זה. זה יכול להיות בגלל מחלה כרונית תוקפת את תחושת העצמי שלך, את הביטחון העצמי שלך, וזה עושה את היחסים מסובך. לאחר שנים של דלקת פרקים, היה זמן שבו לא יכולתי לסמוך על הבעל שלי זמן רב להיות שם בשבילי. למעשה, לא יכולתי אפילו לסמוך עליו שיתקרב אלי. הוא מנה את עצמו. הוא סגר אותי. הוא לא התעניין בי. הוא אפילו פנה אלי. פשוט שאלתי את עצמי, "נמאס לו להיות קרוב למישהו חולה? "אני חושב שזה היה. אני חושב שהוא פשוט שרף. אז זה היה חדשות רעות. אני חושב שאנחנו צריכים להודות שזה קורה. הסיפור האמיתי - לפחות במקרה שלי, ואני מקווה בהרבה אחרים - היה איך חזרנו יחד שוב. <>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> אנחנו ביחד. אם זה מה שאנחנו צריכים לעבור, אז אנחנו באים. זאת היתה התחושה שהגענו אליה סוף סוף. זה חשוב לאנשים המעורבים במערכת יחסים לתת את כל הקרדיט בעולם למטפלים, כי הם באמת הגיבורים הלא מוכרים שלנו. הם שורף, והם לא מקבלים מספיק שבחים מספיק אשראי.

מרי W.: איך אבחנה זו משפיעה על חיי המין שלך?

מרי של ביטחון עצמי. הכאב הגופני הפריע לי, אבל היתה לי תחושה שגופי בגד בי. זה היה גוף ששנאתי. חשבתי שזה ישן. ללא שם: אני לא באמת יש את הרגשות האלה יותר. הבנתי שאלה רגשות שמגדירים גוף נורמלי בצורה מאוד צרה מאוד, ואף אחד מאיתנו אינו נורמלי בדרך זו. אנחנו פשוט לא מקבלים גופים כאלה. אתה יודע, מלאך האנטומיה אינו מפיץ גופים מושלמים לאף אחד. אז שלי לא היה כל כך off תרשימים כפי שחשבתי במקור. זה משפיע על חיי המין שלך, ולהבין כי הוא כנראה צעד אחדאנשים צעירים אשר לדאוג שהם לא יהיו נאהבים אם יש להם דלקת מפרקים שגרונית צריך לחשוב שוב. אני חושב שהם יאהבו עוד יותר. לא רק זה, אלא שהם יאהבו יותר, כי הם עומדים להעריך את זה, וזה הטריק.

מרי W: אני חושב שזה קלט בעל ערך. אני יכולה רק לדמיין איך זה להיות בן 25 ולחשוב שאת חמה וחושבת שאת נהדרת ואז פתאום, את לא כזאת. אבל בואו לקבל תמונה אחרת. הנה אישה בת 25. היא מסתובבת בג'ינס הדוקים בעור ובגופייה והיא אומרת, "היי, יש לי דלקת מפרקים שגרונית. תסתכלי עלי." במקום לזחול מסביב כמו שעשיתי כשהייתי בגיל הזה וחשבתי, "אני מקווה שאף אחד לא ישים לב." <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<> הנכדה שלי היא רק 6, והיא אובחנה עם RA לפני שנתיים או שלוש. לפעמים היא בקושי יכולה ללכת. עד כמה זה נפוץ? "

מרי פ. יש לפחות 300,000 ילדים עם אבחונים ידועים של RA בארץ. אני חושד שזה באמת קצת יותר. עבור ילד בן 6, זה קשה כי הם לא ממש מבינים את זה. התרופות המתקדמות ביותר מגיעות עכשיו במינוני נוער. אז הטיפול הוא שם, וחלק זה יכול להיות יעיל. החדשות הטובות על דלקת נערית היא שזה לעתים קרובות מאוד שורף את שנות העשרה. אז אם הילדים יכולים לעבור את זה, הם לעתים קרובות מאוד יכול להתגבר על זה. אני חושב עבור הסבים וההורים זה קורע לב. אף אחד לא רוצה לראות את זה. אתה לא רוצה שילדך יסבול. אתה יכול לקחת 10 פעמים את RA אם רק הם יכולים להינצל.

אני חושב שבתרופות החדשות ובקורס המוזר של דלקת התינוקות, יש תקווה.

מרי W:

יש לי אימייל מאביב, טקסס. זה אומר, "אני בן 35 ואובחן לפני שלוש וחצי שנים. עברתי כמה תרופות שונות ועכשיו אני נמצא ב- methotrexate ו- Celebrex [celecoxib]. השאלה שלי היא לגבי תופעות לוואי של תרופות אלה עוצמה. היו לי כמה בעיות בריאותיות שונות מאז שאובחנו עם RA, ואני פשוט לא יודעת מה זה להרגיש נורמלי. זה מתסכל לא לדעת אילו סימפטומים הם חלק RA או אולי תופעות לוואי של תרופות. האם היית צריך להתמודד עם תופעות לוואי רבות של סמים? " מרי F.:

[שאלה] שאלה גדולה. התרופות הקיימות עבור RA יש תופעות לוואי. אין דבר כזה אין תופעות לוואי. לעולם לא יהיה. אלו הן תרופות התוקפות את המערכת החיסונית. כאשר הם יפגעו בזה, יהיו להם תופעות לוואי. אני חושב שזה מציאה שאתה עושה, וזה מציאה קשה. אני סובל מתופעות לוואי רבות של תרופות, אבל אני חושב RA הוא יותר גרוע. אני רוצה את החיים שאני יכול לקבל מתרופות. ואם זה גורם לתופעות לוואי, אז אני אצטרך לקחת את אלה. עכשיו, כמה מהם יותר נסבלים מאחרים. תופעת הלוואי הבלתי נסבלת ביותר שהייתה לי כנראה על כמה מהם היתה כוורות בלתי נסבלות כל הזמן מתרופות. אז גרדתי כמו מטורף. זה היה נורא. בסופו של דבר, הכוורות התמוטטו קצת, ואני מתאים לזה על ידי לבישת הרבה בגדים ובגדים תחתונים שלי החוצה. אני מכסה את כל התפרים שלי. אני מנסה לא לשפשף משהו על העור שלי, כי העור שלי רגיש מאוד. תופעות לוואי אחרות שסבלתי כוללות הרבה נשירת שיער, אשר עבור אישה יכול להיות מאוד מביך. אני שוקל את זה נגד דלקת מפרקים שגרונית, ניידות, עייפות, כל הדברים האלה, ואני מחליט שאני רוצה את התרופה. אני לא אומר שכולם צריכים להרגיש כך. אני חושב שזה מציאה שאתה עושה, וכל אדם הולך לעשות את זה קצת אחרת.

אני אגיד לך איך אני מטפל תופעות לוואי של תרופות. אני מניח את רשימות אלה של תופעות לוואי. קראתי כל אחד מהם. אני מדגיש. אני מדגיש. אני מקדיש לכך תשומת לב עמוקה. ואז אני מגלגל אותו בכדור, ואני ממחזר אותו, ולא קראתי אותו שוב. אני לא יכול להתמודד עם הידיעה כי הרבה. אני צריך את זה בבסיס הידע שלי, אבל אני לא רוצה את זה בחשיבה היומיומית שליאז הבחירה שלי - ואני לא ממליץ על זה עבור אף אחד אחר - אבל הבחירה שלי היא ללכת על הסמים ולנסות לדפוק הרבה נורמליות לתוך החיים שלי כמו הרבה RA מהחיים שלי כפי שאני יכול. מה ההשפעות קצרות וארוכות הטווח של העשייה שלי, אני לא יכול לדעת, אבל אני אוהב את הימים שלי יותר טוב ממה שהייתי פעם. [הערה של עורך רפואי: זה קריטי כדי לדון על כל תופעות לוואי אפשריות או אפשריות שאתה עלול להיתקל עם הרופא שלך, אשר עשוי להיות מסוגל לעזור או לרשום תרופה אחרת. [

מרי W:

Kathy in קליפורניה אומרת, "מאז פיתוח RA, פיתחתי גם מחלה אוטואימונית נוספת. אני יודע שזה די נפוץ. האם פיתחת משהו אחר מלבד ה- RA שלך, וכיצד הוא השפיע על הטיפול ב- RA? "<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< רקמת חיבור], שהוא ייבוש של העיניים, הפה, ולכן בסופו של דבר איברים פנימיים. זה בעצם, במשך תקופה ארוכה של זמן, מחלה מסוכן למדי, אבל זה נע לאט מאוד. במובנים רבים, Sogogren של ממש משפיע לי יותר מאשר RA עושה עכשיו.

אז האבקה צולבת של מחלות אוטואימוניות הוא אחד הדברים הארורים ביותר על דלקת מפרקים שגרונית. אני חושב שזה מאוד נפוץ ולא דיברתי על מספיק.

מרי W.: האם יש לך עצה סופית שאתה רוצה להשאיר אותנו עם הלילה? לומר, מי שאתה שם, אתה לא לבד. אתה לא אשם. אם אתה שומר על ההיסטוריה מקרה, לספר את סיפור החיים שלך או להתמקד בזכויות שלך במקום כל עוולות של דלקת מפרקים שגרונית. אתה באמת יכול להפוך מ חשש מחלה זו כדי defying את זה. אני מאחל לך מזל עם זה.

מרי W:

אני מודה למרי פלסטינר על שהייתה איתנו הערב. עד הפעם הבאה, אני מרי וייט. לילה טוב