תקווה חדשה עבור אנשים עם מחלת כבד - הפטיטיס מרכז -

אולי אתה לא חושב על מה שהכבד שלך עושה כל דקה בכל יום, אבל זה האיבר מוסתר הוא מרכזי לבריאות הגוף שלנו - וזה מרכז העבודה של הקרן האמריקאית Liver. אוכלוסיית הליבה המרכזית של קרן ליבר האמריקאית היא חולי הכבד ובני משפחותיהם. ההגעה אליהם היתה המשימה של הקרן מאז נוסדה בשנת 1970 על ידי AASLD (האגודה האמריקאית לחקר מחלות הכבד) על פי טום נילון, יו"ר הוועד הלאומי.

עכשיו, חינוך וקשר נדרש יותר מתמיד, הוא אמר, על מנת להיות בטוח כי חולים ומשפחות ללמוד על טיפולים חדשים אושרה רק לטיפול יעיל יותר של הפטיטיס C, זיהום כבד המשפיעים על מעל 3 מיליון בארצות הברית לבדה.

בריאות יומי דיבר עם מר נילון על מה שהניע אותו להיות חלק מקרן הכבד האמריקאית. גלה מדוע הוא מתרגש מהתקווה שתרופות חדשות של הפטיטיס C מביאות לאנשים הסובלים ממחלת כבד - אך עדיין לא יודעים זאת עדיין.

זוהר אור על מחלות כבד

כל יום בריאות: מה גרם לך הראשון להיות חלק של קרן הכבד האמריקאית (ALF)?

Tom Nealon: קצת מאוחר בחיים - הייתי בן 50 - אמרתי, "אתה יודע מה, אני חושב שאני הולך לרוץ מרתון . אז רצתי את המרתון הראשון שלי אחרי יום ההולדת שלי ב < ^{יום הולדת. שנים לאחר מכן אמרתי, "אתה יודע, אני אשמח לנהל את בוסטון." אבל עבור בוסטון, אתה צריך להעפיל על ידי זמן. אתה יכול כנראה לאסוף, בהתחשב בגילי וגורמים אחרים, לא הייתי זכאי לבוסטון. אז יש לי המזוהה עם הקרן האמריקנית Liver להפעיל את השנה הראשונה על ידי התחייבות לגייס כסף. הם גרמו לך להתחייב לגייס 2,500 $ - גייסתי 16,000 $!} החלק המדהים של זה, כמו שאני תמיד אומר, "דבר מצחיק קרה בדרך שלי רק רוצה לרוץ בוסטון." התמכרתי לקרן הכבד האמריקנית, וחשוב יותר עם ילד קטן שנולד עם רירית מרה, [מחלת כבד כרונית] בשם זכרי. ובכן, זך היה רק ​​אז, ועכשיו הוא בן 11. אנחנו החברים הכי טובים לנצח, BFF, כמו שאנחנו אומרים.

הוא ואני היינו יחד לגייס כספים עבור הקרן האמריקאית Liver מאז אותו זמן ברחבי הארץ בדרכים שונות. במשך 11 השנים האחרונות, היה לנו מסע גיוס כספים הולך. גייסנו 1.3 מיליון דולר במהלך אותה מסגרת זמן - שלדעתי תפס את תשומת הלב של מועצת קרן הכבד האמריקאית עצמה - והפכתי לחבר לפני 5 שנים.

במהותה, אני מפעיל את זה מיום ליום. זה ממש מתנה עכשיו בנקודה זו בחיי מאז שאני 66 בחודש הבא. עדיין יש לי עבודה במשרה מלאה, אבל על פי רוב אני מקדיש כמות משמעותית של הזמן שלי לעבוד על ALF ועל בעיותיו. אני מטייל בארץ לאגפים השונים שלנו ומדבר באירועים שמתקיימים שם ומדבר בשם ALF. אני חושב שאחד המאבקים שלנו … אנשים מדברים על הרבה מחלות, אבל אף אחד לא מדבר על מחלת כבד. בין אם זה בגלל סטיגמה או אם זה בגלל שאנשים פשוט לשמור את זה בסוד. אתה יודע, אנשים מדברים על HIV. אנשים מדברים על סרטן. אנשים מדברים על מחלת לב ועל שבץ התקפי לב. אבל כמעט אף אחד לא מדבר על מחלת כבד, וזה בהחלט על ידי כל הערכות בהחלט אחת המחלות הגדולות ביותר מול אמריקה בזמן הנוכחי.

מה קורה עם הפטיטיס C הוא כל כך מרגש כי זה שינוי מונומנטלי בנוף.

EH:

בעבודה שלך עם ALF, ראית כי השתלות כבד לפעמים בגלל הפטיטיס C?

Nealon: אה כן, בהחלט, אני מתכוון שזה אחד הגורמים הנפוצים ביותר של זה בגלל המחזור האומלל, וזה באמת האופי החתרני של הפטיטיס C - למה הם מכנים אותו המגיפה השקטה - היא שזה יכול לחיות קצת רדום בגוף לא רק שנים אלא עשורים. כאשר זה מתבטא, שחמת הכבד עשויה להיות שם, בנקודת זמן שבה האפשרות היחידה להישרדות היא השתלה.זה בהחלט גורם מרכזי. המחשבה כי יכול להיות משטר של טיפול שימנע הפטיטיס C מלהגיע בשלב זה של שחמת הכבד, פירושו יהיה פחות השתלות הדרושים הפטיטיס C. זה יהפוך אותם זמינים עבור אנשים עם בריריה או טפסים אחרים הצורות של מחלת כבד, cholangitis chlorangitis העיקרית … התכוונתי יש רשימה הכביסה שלמה של מחלות כבד שבסופו של דבר יכול לחייב השתלה.

זה יהיה נפלא להסיר מקרים רבים ככל האפשר של הפטיטיס C להיות הסיבה שאנשים צריכים השתלה קבלת בדיקה עבור הפטיטיס C

EH:

האם אנשים יכולים לשאת הפטיטיס C בדם שלהם ולא מבינים שהם היו נגועים?

טום נילון:

ההערכות הן כי מעל 3 מיליון אמריקאים סובלים ממחלת כבד [מהכפור C] ו -75% מהאנשים לא מבינים את זה, וזה מצער מאוד. זה בהחלט למה CDC [U. מרכזים לבקרת מחלות ומניעתן] המליצו לבדוק את דור הבייבי בום שנולד בין השנים 1945 ל -1965. אני חושב שהחדשות המרגשות ואנו מקווים שהחדשות שאנשים יתמקדו בהן עשויות להיות לא לפני זמן כה רב שבו היית אומר, "ובכן, זה לא נפלא, עכשיו אני יודע שאני חי עם מחלת כבד." אבל עכשיו, בידיעה שאתה חי עם מחלת כבד יש, למעשה, את הפוטנציאל לא רק סיום חיובי אבל סיום מפואר. התרופות הנמצאות שם, בנוסף לאלה החדשות שאושרו, מעניקות סבירות רבה לריפוי.

משטר זה של תרופות המסוגל לרפא ואולי לחסל הפטיטיס C - זה לא קורה לעיתים קרובות בחיינו, כי משטר של תרופות ניתן להכניס כי לתת כזה סוג של פוטנציאל לשינוי החיים ניסיון עבור אנשים הסובלים ממנו. בהמשך זה אומר שהצהבת C לא תציב את האיום הבריאותי שהיא עושה כיום. ברור שיש אוכלוסייה גדולה שלא מודעים לכך שיש להם מחלה, אלא רק שבזמן שהם מודעים לכך, מצבם הגופני ויכולתם להילחם במחלה, כמו גם היכולת לקיים כל סוג של טיפול - הרבה יותר קשה. אנו תומכים מאוד ומקדמים בברכה את העידוד של CDC כי דור הבייבי בום נבדקים כדי לגלות. כי מוקדם יותר אתה מוצא, עם טיפולים חדשים אלה את הסבירות של זה להיות קצר יחסית וקל יחסית את הראש כמה השפעות קשות כי הפטיטיס C יש, הוא טוב.

טיפולים חדשים עם פוטנציאל לרפא Hp C

EH:

כיצד תרופות חדשות אלה עבור הפטיטיס C, אוליסיו (simeprevir) אושרו בחודש נובמבר 2013 ו Sovaldi (sofosbuvir) אושרה בדצמבר 2013, לשנות את התמונה עבור חולים?

Nealon:

משטרי אלה יש מבטיח לשני להיות קצר יותר משך אבל בהחלט גם פחות קשה מבחינת ההשפעות שלהם על הפרט בזמן שהם עוברים את הטיפולים. בעבר, טבעו של הטיפול, במיוחד ההסתמכות הכבדה על אינטרפרון, פירושו שהוא היה מתיש במיוחד והקשים על אנשים שעברו את המשטר הזה כדי לחיות חיים נורמליים. עכשיו, הציפייה עם תרופות חדשות אלה היא שזה יהיה הרבה יותר קצר משך, ויהיה הרבה פחות תופעות לוואי ובוודאי אשפוזים פחות ממה שנדרש בעבר. אני חושב כי חלק מרגש עבור אנשים שעשויים להגיע להכרה כי יש להם הפטיטיס C היא שזה לא צריך להיות כמו שינוי החיים וכן מתישה את אורח החיים הרגיל שלהם לעבור את משטר הטיפול.

EH: האם אתה אומר את הטיפולים החדשים מבטיחים תרופה?

Nealon:

ובכן, אני חושב שיש פוטנציאל חזק כי תרופה יש. אחד הרופאים הנמצאים במועצת המנהלים הארצית שלי הוא יו"ר הוועדה המייעצת הרפואית שלנו, ד"ר הלל טוביאס, אומר שיש כל סיבה להיות אופטימיים כי זה מציע תרופה פוטנציאלית. יש בהחלט מקרים של אנשים להירפא. גם מעבר לכך, יש אפשרות לחסל את המחלה לחלוטיןסוף ההמתנה לטיפול בכבד C EH:

אני חושב שאנשים מסוימים אפילו חיכו לתרופות החדשות עבור הפטיטיס C לפני שהם התחילו בטיפול, נכון? Nealon:

נכון, כנראה אפילו, בכנות, מחכה להיבדק. ברור, זה כמות גדולה של האוכלוסייה - אם אנחנו אומרים 3.2 מיליון אנשים סובלים ממנה אבל 75 אחוז לא מבינים את זה. יש הרבה אנשים שצריכים להיבדק, אז אנחנו מקווים כי אלה שלא נבדקו ייבדקו עכשיו.

יש כאלה שנבדקו אבל יש כבר יושב על הצד. ההערכות הן כי אלה הם עד 90 אחוזים של 3.2 מיליון אנשים - כי אפילו לא טופלו. וכמובן שיש חלק מהאוכלוסייה שעשויים להיות מודעים לכך שיש להם את זה אבל עד כה לא פעלה. החדשות הטובות הן כי בעוד תרופות אלה מגיעים עכשיו בשוק, יש הרבה יותר הבאים בתור. זה הפך להיות תחום פעיל מאוד, וזה בהחלט לא יוצא דופן שכאשר יש פריצת דרך, כי אז רבים של חברות התרופות לקפוץ על הלוח, כל נלחם כדי לקבל את התרופה האחרונה.

זה חדשות טובות עבור חולים כי זה אומר כי סביר להניח כל אחד זה יוצא יהיה אפילו סיכוי גדול יותר להצלחה ותופעות לוואי פחות. זה ברור את הכיוון כי המטופלים היו רוצים תרופות אלה ללכת. יש כרגע עניין רב בפיתוח של תרופות אלה מבשר טובות עבור המטופלים, חלקם מודעים לכך שיש להם מחלת כבד, אבל אחרים שאינם מודעים לכך שיש להם את זה. למידע נוסף על Hp C

EH:

האם יש לך משאבים שתרצה לשתף עם הקוראים?

Nealon

: יש לנו מספר שנים

כבש C 1,2,3 תוכנית כי אתה יכול לגשת בכתובת liverfoundation.org שהוא משאב במונחים של הבנת המחלה - להבין את האתגרים המוצגים על ידי זה. חשוב יותר הוא נותן סקירה מקיפה של בדיקות טיפול ומשאבים כי הם שם וזה אחד מאותם דברים שאנחנו חושבים שהוא בעל ערך רב עבור המטופלים ביום זה גיל - יוכלו לחנך את עצמם כמה שיותר.

ייתכן שלא תוכל להגיע לרופא שלך לעתים קרובות ככל שתרצה או מהר ככל שתרצה, אבל אנחנו רוצים לחשוב שזה מספק מידע חיוני באמת על מחלה חשובה ביותר, שם כדי לסייע למטופלים שלהם כאשר הם מנסים לעשות כמה החלטות חשובות מאוד. צפיות שלך: האם נבדקת עבור הפטיטיס C? שתף את הסיפור שלך בתיבת ההערות