שרה גורמן אובחנה עם זאבת בגיל 26, אבל היא רואה את עצמה בר מזל.
הסיבה לכך היא שהדיאגנוזה הגיעה תוך שבועות ספורים מהופעת הסימפטומים שלה. "זה מאוד לא סדיר לקבל מאובחנים רק שישה שבועות", אמר גורמן, שאובחן לפני 12 שנים. "עבור רוב האנשים, זה לוקח חודשים או אפילו שנים כדי לקבל מאובחנים כי הסימפטומים באים והולכים ולא ברור להצביע זאבת."
קרן לופוס של אמריקה מעריך 1.5 מיליון אמריקאים יש זאבת, מחלה אוטואימונית כרונית כי גורם דלקת משתוללת המשפיעה על העור, המפרקים, ואיברים. בעוד גנטיקה סביר לשחק תפקיד, המצב עשוי להיות מופעל על ידי גורמים כגון חשיפה לשמש, זיהום או מתח. תסמינים נפוצים כוללים עייפות, חום, כאבים במפרקים, קוצר נשימה, כאבים בחזה, עיניים יבשות, כאבי ראש ואובדן זיכרון. אחד הסימנים המעידים על המחלה הוא פרצופי פרפר דמויי פרפר על הלחיים, אך לא כל חולה זאבת מפתח את הפריחה. "כמה זמן לוקח לאבחון תלוי בגילויים הראשונים של זאבת", אומרת אנקה אסקאנאזה , MD, Rheumatologist במרכז לטיפול שריר-שלד ב NYU Langone. "אם למישהו יש נפיחות בכליות או נוזל בריאות או מעורבות מוחית, הזאבת יכולה להיות ברורה. אבל אם לאדם יש יותר כאבי מפרקים ועייפות, הם עלולים להיות מתויגים כבעלי דלקת מפרקים שגרונית או תסמונת עייפות כרונית בהתחלה, עד שתסמינים אחרים יתבהרו יותר. "
זאבת זאבת של גורמן התחילה בכאב שנמשך מגבה לה בצד, אשר הרופא הראשי שלה איבחן כמו שריר נמשך. כשהכאב נעשה גרוע כל כך, עד שגורמן לא הצליח לישון, הורה הרופא שלה על צילום רנטגן בחזה, שהראה אשליה של ציפורניים, הצטברות של נוזל בין שכבות רקמת הריאה. ביקורים לאחר מכן אצל פולמונולוג וראומטולוג הובילו לבדיקת דם, אשר הראתה נוכחות גבוהה של נוגדנים אנטי-גרעיניים והאבחנה כי היה לה "מקרה מוצק מאוד של זאבת". אובדן, ו "ערפל המוח זאבת" שגורם לאובדן זיכרון ובלבול. הרופא של גורמן העמיד אותה על סטרואידים ותרופות מדכאות שעזרו לשלוט בסימפטומים שלה, אבל "עייפות זאבת" לא אפשרה להמשיך את הקריירה שלה כמפיק טלוויזיה. "הייתי כל-כך משוגעת שהייתי צריכה לעשות את זה, "אמרה. "איזה בן 30 לוקח תנומה באמצע היום?"
היא עבדה מהבית יום בשבוע לפני המעבר למשרה חלקית, אבל נאלץ לפרוש לחלוטין בשנת 2006.
היה קשה לקבל את העובדה שהחיים עם זאבת יהיו שונים, "אמר גורמן. "אבל זה היה תשישות שמעולם לא הרגשתי. היה קשה לחשוב ישר. " Askanase מתאר את העייפות כ"אי יכולת מוחלטת לתפקד [שיש לה השפעה עצומה על איכות החיים. "[
] כל מקרה של זאבת הוא שונה. Askanase נקודות כי תסמינים כאב משותף יכול להיות רק מעצבן או crippling, ואת פריחה יכול לנוע בין לחיים ורודות כדי עור קשקשי, מודלק. מצב זה יכול להתפרש כפרק חד פעמי, לבוא וללכת עם התלקחויות תקופתיות, או להציג סימפטומים כרוניים.
Gorman יש את הסימפטומים שלה תחת שליטה על פי רוב. היא שייכת לקבוצת תמיכה מקומית באלכסנדריה, וירג'יניה, שם היא אומרת שהיא יכולה להיות "אדם ראשון וחולה לזאבת שנייה". היא גם פתחה בלוג, כתבה ספר על החוויות שלה, ואף פתחה עסק מקוון במכירת ססגוניות שקיות גלולות עבור חולים נבוכים על נטילת תרופות בציבור. "חשבתי, בואו ניקח את השגרה הנוראה הזאת, שהיא מלאה בשחצנות, וגורמת לנו להרגיש זקנה ורעועה ולהפוך אותה למסוגננת, "אמרה. "זאת מחלה מסובכת, ולא קל לאנשים להבין את זה," אמרה. Askanase. "אם אתה קצר, אנשים חושבים שיש לך אסטמה. אם יש לך פריחה, הם חושבים שאתה אלרגי למשהו. אבל זאבת זה לא כל כך פשוט. השגנו דברים יוצאי דופן, אבל אנחנו יכולים לעשות טוב יותר על ידי חולי זאבת במונחים של אבחון וטיפול. "
