כיצד טוד בלו עומד בפני אתגרים פסוריאזיס |

Anonim

נואש בלו, נואש בלו, שקל פעם להתגייר ולהצטרף לקיבוץ כדי להקל על החיים עם פסוריאזיס. הוא רק בילה ימים ארוכים על ים המלח בישראל, ספוג בשמש ובמים מלוחים כדי לטפל בפסוריאזיס. הוא היה מרוצה כל כך מהתוצאות שרצה להישאר. "כשאתם מוצאים משהו שמנקה את העור שלכם, אתם תעשו הכל כדי להישאר ברורים, "הסביר סטוני ברוק, נ"י. אבל עם אישה ושני ילדים בארצות הברית, הוא ידע שהרדיפה שלו לטיפול יעיל בפסוריאזיס צריכה להתרחש בבית.

Bello, כיום בן 50, היה כבאי מתנדב נשוי, מצליח לנהל עסק משלו, כאשר שלפוחית ​​הפסוריאזיס הראשונה הופיעה על הקרקפת שלו בגיל 28. כאשר אובחן ב -1981, האינטרנט היה "פרימיטיבי", כפי שתיאר זאת, בלו עשה את כל מחקריו על פסוריאזיס בספריה או על ידי שיחה עם חברים. היו פרימיטיביים באופן דומה לחולה הזכר הזה עם פסוריאזיס.האפשרויות שלו התמקדו בטיפולים אקטואליים ובנחש - המלצות לא מוכחות של אנשי מכירות או "מה עבד בשבילי", אבל בלו היה נואש. "הייתי במצב מכירות, כאשר אנשים יכלו לראות את הפסוריאזיס, הם נסוגו ", הוא נזכר, הוא מכר את העסק שלו ופיתח עוד אחד ויצר לעצמו תפקיד נסתר, ובסופו של דבר הוא מכר את העסק הזה, עם הזמן, עם פסוריאזיס התפשט ל -90% מגופו

ב ello הודה כי הוא ניסה כמעט כל דבר זמין, כולל שנוי במחלוקת Skin Cap ריסוס שהכיל צורה חזקה של cortisone כי מאז הוגבלה על ידי מינהל המזון והתרופות. "זרקתי שקיות של תוספות שקניתי במשך השנים, "אמר ודיבר על ניקיון האביב של ארון התרופות.

חשיפה לשמש עזרה מספיק כדי שמשפחתו תשקיע בבית בפלורידה כדי שיוכל להשרות בשמש באופן פרטי.

אחד קבוע כפי שהוא ניסה להתמודד עם פסוריאזיס שלו לאורך השנים היה עוקץ הערות אכזריות של אנשים. הוא העמיד פנים אמיצים כשעמיתיו קראו לו בצחוק "פרמזן" (אבל הוא בכה בפנים, הוא אמר), כאשר חופי חוף אמרו כי הפסוריאזיס הגלוי שלו מגעיל, וכאשר התבקש לעזוב מספרה - "אני מניח הם חשבו שיש לי כינים או משהו כזה, "הוא אמר." איך טוד נותן פרצוף אנושי לפסוריאזיס כשהפסוריאזיס שלו עבר בסופו של דבר מעורו למפרקים שלו, הוא נאלץ לעבור על מוגבלות במקום לעבוד. בסופו של דבר, המשימה שלו התבררה, והוא הפך להיות מעורב עם הקרן הלאומית פסוריאזיס. עכשיו הוא מטיף לטיפולים יעילים ומקווה להיות חלק מהדחיפה לריפוי. הוא דיבר עם צוותי המחקר והפיתוח של חברות התרופות העובדות על טיפולי פסוריאזיס, נותן פרצוף אנושי למצב. "אני לא רוצה שזה יקרה לילדים שלי, או לילדים של אף אחד," הסביר בלו, ששני ילדיו מתקרבים לגיל שבו היה כשהפסוריאזיס פגע לראשונה. "יש אנשים שאובחנים בגיל צעיר מאוד, ואתה יודע כמה ילדים אכזריים יכולים להיות". למרות שהוא מבין כי פסוריאזיס יכול להיות שורשים גנטיים ולכן קשה למנוע או לרפא, הוא עדים קפיצות קדימה בטיפולים במהלך חייו ו נשאר מעודכן.

מחקר הפיק לבסוף ביולוגיות מערכתיות שעוזרות לו לשמור על עורו נקי. בלו לוקח ustekinumab (סטלרה) זריקות, אשר שמרו על הפסוריאזיס שלו נשלט היטב במשך ארבע שנים. הוא מייעץ לגברים לחפש טיפול רפואי מיידי בפסוריאזיס אפשרי, משום שהתרופות הקיימות כיום יכולות למנוע הרבה מהמצוקה האישית והמקצועית שעבר.

מחקרים אחרונים מדגישים את עצתו של בלו. למרות שגברים ונשים כאחד עשויים לפתח פסוריאזיס, גברים נוטים להיות - סימפטומים חמורים, כמו בלו. הם גם - סביר לקחת את תרופות ביולוגיות מאשר נשים, על פי מחקר שפורסם בכתב העת המקוון PLoS אחד בשנת 2013. אבל גברים צריכים לעשות את הצעד הראשון על ידי הולך לרופאים שלהם."השכיחות היא בערך שווה בין גברים ונשים, אבל נשים כנראה לבוא על זה - לעתים קרובות ובמוקדם", אמר רופא עור ג 'ימי ל מילר, MD, מרצה פרופסור לרפואה בבית החולים אוניברסיטת ונדרבילט אוניברסיטת נאשוויל. בלו גם משתמש בשמן נים (מתוך זרע נים) כדי להקל על אי הנוחות של תיקוני פסוריאזיס בלתי נסבלים באזורים רגישים.

למרות שבלו נהנה מביולוגים, אמר מילר, "הטיפול בראש ובראשונה הוא לחות." כי קרמים הידרוקורטיזון עוזרים לחולים רבים, וטיפול באור אולטרה-סגול, לא שונה מרפא של בלו ים המלח, הוא גם אופציה. עם זאת, למרות מספר גדל והולך של תרופות רבות עוצמה, יעילות וטיפולים מועילים אחרים, הסבר פסוריאזיס עדיין יכול להיות אתגר "כאשר בלו פוגש אנשים חדשים, אם הם מבחינים בפלאק, הוא יגיד משהו כמו:" יש לי עור מהיר, תאי עור רגילים מתחברים מחדש ב -28 יום, אבל במקום זה הם מתהפכים בתוך שלושה ימים . "הוא גם מקפיד להזכיר כי פסוריאזיס אינו מדבק, עושה את החלק שלו כדי לבנות מודעות על פסוריאזיס ליצור עולם ידידותי יותר על ידי תיקון אחד החששות הנפוצים ביותר אנשים להביע.

פוסטים פופולריים

arrow