כ -350,000 עד 500,000 אנשים בארצות הברית יש טרשת נפוצה (MS), מחלה מורכבת לנהל. הסימפטומים משפיעים על כל אדם בצורה שונה ויכולים לבוא וללכת. "זה בלתי צפוי יוצר לחץ נוסף על האדם עם טרשת נפוצה ומשפחתו או המטפלים שלו, מה שהופך אותו חשוב כדי לקבל תמיכה מאחרים שמבינים", אומר Kasey Minnis, מנהל פעולות ותקשורת בקרן טרשת נפוצה (MSF) , ארגון עם רשת של קבוצות תמיכה עצמאיות MS ברחבי ארה"ב.
המורכבות ואת unrepictability של טרשת נפוצה גם מקשה על הציבור הרחב להבין את המחלה. ובלי הבנה, אומר מיניס, קשה להשיג כספים למחקר טרשת נפוצה כדי למצוא תרופה, כמו גם לספק שירותי תמיכה. "על ידי דיבור והשתלבות עם מאמצי תמיכה, אלה שחיים שלהם מושפעים מטרשת נפוצה יכולים לעזור ליצור תמיכה ציבורית יותר", היא אומרת.
התחברות עם הקהילה הלאומית MS
אחת הדרכים להיות מעורב היא על ידי השתתפות בפעילויות החינוך הלאומי ובמודעות החודש. במהלך חודש מרץ, MSF מציעה תוכניות חינוכיות חינם וערכות מודעות להגברת המודעות הציבורית. MSF מציעה גם ניוזלטר חודשי לסנגור בשם Movers & Shakers , המצויד במשאבים כדי לעזור לאנשים לשפר את כישורי התמיכה שלהם ולהיות מעורבים בבעיות חשובות של טרשת נפוצה.
"אנו מעודדים אנשים עם טרשת נפוצה כדי להכיר את כל ארגוני MS ומה הם מציעים ", אומר מיניס. בקרו באתר האינטרנט של קואליציית MS עבור רשימה מלאה של ארגונים המספקים תמיכה בטרשת נפוצה.
"באמצעות הקואליציה, כל הארגונים פועלים יחד כדי להשיג מטרות משותפות ולבטל מאמצים כפולים", מסביר מיניס. "בעוד שארגונים מסוימים עשויים להתרכז במחקר, אחרים עשויים להתמקד במיומנויות התמודדות, או, כמו במקרה של ה- MSF, סיוע ישיר לאנשים עם טרשת נפוצה, זה מועיל עבור אנשים שחיים שלהם מושפעים על ידי MS להיות מודעים ולשמור על עבודתם של כל הארגונים האלה. "
קבלת על הלוח <נאן לוק, בן 55, של לגונה ביץ ', קליפורניה, שאובחנה עם טרשת נפוצה בגיל 30, היה" בארון "על האבחנה שלה למספר שנים. "כעורך דין מתרגל בקהילת המשפט המקומי החלטתי סוף סוף שהגיע הזמן להושיט יד", אומר לוק, "לא רציתי לשבת מסביב ולגונח על חוסר ההגינות של טרשת נפוצה - הייתי מוכן להיאחז עם זה ולהחליט איך אני יכול לעזור. "
לוק הופתע לטובה כאשר היא השתתפה המקומי MS החברה תמיכה קבוצת מפגש. היא חשבה שזה יכול להיות פורמט חופשי עם אנשים מתלוננים. במקום זאת, "היא התייחסה לכל מיני בעיות, מלהגיע עם טרשת נפוצה, לבחירת הרופאים והטיפול, טיפול בבעיות נישואים ואינטימיות והתמודדות עם מצבי עבודה", היא אומרת. "זה היה מאורגן היטב, והיה בו משהו לכולם". לוק היה להוט להסתבך עם הארגון והחליט להשתמש בניסיונה בעבודה על ידי הצגת סדנאות משפטיות בנושאים של נכות במקום העבודה, דיור ו בתחומים אחרים.
היא הוזמנה להצטרף למועצת הנאמנים של אגודה לאומית של האגודה הלאומית למדעי המדינה והתנדבה לשרת בועדת יחסי הממשלה של הממשלה (GRC). "זו היתה הזדמנות מצוינת ללמוד, להקל ולעזור לחברי GRC ללמוד את המשימה של החברה הלאומית של MS, להיות חלק מרשת ה- MS-Action Network (המתמקדת בסנגור של MS), ולגלות שסנגור ואקטיוויזם אינו צועק או הלחימה, אך בניית מערכות יחסים עם קובעי מדיניות וחינוך על טרשת נפוצה ואלה שנאבקים בה ", אומר לוק.לוק משמש גם כמטפל סבלני באוניברסיטת קליפורניה במעבדת תאי הגזע של אירווין. "מנהלי המעבדה מזמינים באדיבות אנשים עם טרשת נפוצה כדי לבקר במעבדת המחקר, לארח פגישות של GRC, ולשתף בנדיבות את התקווה למחקר טרשת נפוצה ולרפא", היא אומרת.
כמטפלת של חולה, לוק אומר שתפקידה הוא לעודד אחרים עם טרשת נפוצה לחנך את קובעי המדיניות על איך MS משפיעה על חייהם של אנשים ולשתף את דאגותיהם. היא גם מעודדת את חוקרי הטרשת הנפוצה להמשיך בעבודתם.
"זה מדהים ומעורר תקווה לפעול לקראת תרופת טרשת נפוצה ללא תואר רפואי או מדעי", אומר לוק.
כיצד ניתן להתחיל
להסתבך בקהילה MS, Minnis מציע את הצעדים הבאים:
למד על ארגוני טרשת נפוצה שונים כדי לראות מה המשאבים וערוצים למעורבות פתוחים לך. בקר באתר האינטרנט של קואליציית MS לקבלת רשימה של ארגונים אלה.
צור קשר עם אנשים אחרים שיש להם טרשת נפוצה. קבוצת ה- MSF של פייסבוק היא מקום טוב להתחיל בו. למד כיצד הם מעורבים וכיצד תוכל לתמוך במאמציהם.
להחליט היכן ניתן להשתמש במיומנויות שלך בצורה הטובה ביותר. האם אתה מאזין טוב? אולי אתה יכול להתחיל קבוצת תמיכה באזור שלך. האם אתה מארגן גדול? אולי אתה רוצה לארגן התרמה. האם אתה סופר נפלא? אתה יכול להתחיל מכתב כתיבת מכתב לנציגים שלך לתמוך בחקיקה המשפיעה על אנשים עם טרשת נפוצה. צור קשר עם כל ארגון טרשת נפוצה כדי לראות איך אתה יכול להתחיל. סידני ויטנברג, סגן נשיא לפיתוח מנהיגות מתנדבים בחברה הלאומית לחקר טרשת נפוצה, מציע להשתמש במתנדבי ההתנדבות המקוון כדי ללמוד על צרכי הפרק המקומי שלך ומה מתאים לאינטרסים ולמיומנויות שלך.
- כדי לקחת את הסנגור שלך צעד נוסף, להיות שגריר MSF. אנשים שנבחרו להשתתף בהכשרה מנהיגות המקצועית לשמש משאבים עבור הקהילה MS באזורם המקומי. שלח דואר אלקטרוני ל - [email protected] או התקשר ל 888 - MSFocus ליישום
- "אולי הדבר החשוב ביותר שאנשים עם טרשת נפוצה יכול לעשות הוא פשוט לדבר על מצבם", מדגיש מיניס. "תן לאחרים לדעת מה זה טרשת נפוצה, כך שהם יגיעו גם הם לעניין
