תוכן עניינים:
במשפחה של קסנדרה בנימין, הילד הבכור הוא התינוק, והתינוק הוא "אמא". זה נשמע כמו חידה, אבל זה לא כך. קסנדרה, בת 15 מווסט פאלם ביץ', פלה, טיפלה באחיה הבכור, יהושע, כל עוד היא זוכרת. יהושע, בן 17, נפגע קשות מבחינה פיזית ונפשית בגלל הפרעה גנטית שנקראת תסמונת קופין-לורי. ההערכה היא כי בין 1 ל -50,000 אנשים יש הפרעה, אשר גורמת פיגור שכלי ראש, הפרעות בפנים, שלד. קופין-לורי פוגעת בבנים יותר מאשר בחורות.
"אני רואה אותו כאחי התינוק, שזקוק לעזרתי, "אומרת קסנדרה, שעוברת על ידי קאסי. "אני מרגישה כמו אמא שלו לפעמים". [
] קאסי הוא לא נדיר, כ -1.4 מיליון ילדים בין 8 ל -18 משמשים כמטפלים בארצות הברית, בעוד שמרבית המחקר והתמיכה של המטפלים מוקדשים לאוכלוסייה בגיל העמידה מהאמריקנים המטפלים בהוריהם או בהורים שלהם, או בהורים המטפלים בילדים עם מוגבלויות, מתמקדים פחות בילדים אמריקאים המטפלים באחים, בהורים ובמקרים אחרים. מחקר שנערך לאחרונה בקרב 1,281 תלמידי חטיבת ביניים מצא כי מטפלים ילדים המתגוררים , אומר ד"ר קוני סיסקובסקי, נשיא קופת חולים, "יש לנו הרבה יותר שיעורי חרדה ודיכאון." (AACY), ארגון ללא כוונת רווח בדרום פלורידה המוקדש לסיוע למטפלים צעירים ולמשפחותיהם.
מטפלים צעירים נוטים יותר לעזוב את בית הספר, לשנות את עבודתם ולסכן את בריאותם. נתונים שנאספו על ידי AACY מראים כי חלק מהם סובלים מהפרעות במערכת העיכול, מפציעות של הרמת הורים עם מוגבלויות ואחיות, עייפות, כאבי ראש ו PTSD.
"בהתאם לסוג הטיפול הקיים, הם יכולים להיות מאוד טראומטית ", אומרת סיסקובסקי, שכילדה טיפלה בסבה החולה וטרדה אחרי שמצא אותו מת. זה יכול להיות גם טראומטי עבור המטפלים הצעירים כדי לטפל פיזית למבוגרים של המין השני, לעזור להם להתרחץ, לעשות טיפול בפצע, ולהשתמש בשירותים, אומר Siskowski.
AACY מנסה לטפל באוכלוסיה ההולכת וגדלה של בני נוער הסיעוד ב -25 בתי ספר ברחבי פאלם ביץ 'קאנטרי, פלורידה, ועל ידי עבודה עם שותפים ברחבי ארצות הברית.
"גם כאשר אתה פיזית בבית הספר, אם אתה מודאג לגבי מישהו שאתה אוהב, אתה נפשית לא שם ובאמת לא יכול להתמקד ", אומר סיסקובסקי." כדי לאפשר יותר זמן ומרחב להתמקד בהוראה, התלמידים משתתפים בניהול מתח, בפתרון בעיות, ניהול זמן וסדנאות קבלת החלטות. קבלת מידע מתאים לגיל על מחלות הם נתקלים בבן משפחה מסייע להפחית את החרדה שלהם. עובדים סוציאליים מבקרים בבתי סטודנטים ומנסים לספק משאבים - ממחשבים לרמפות בכיסאות גלגלים - המסייעים לתלמיד ולמשפחתו, שרבים מהם עומדים בפני אתגרים כלכליים.
קאסי השתתפה בבניין מיומנויות בן שמונה שבועות של קבוצת AACY בית הספר שלה, כמו גם סדנת טכניקה הרפיה. AACY גם סיפקה Kassy ומשפחתה עם הפניות לעזרה בבית, טיפול הפוגה, tutoring, ציוד בית הספר ותמיכה כלכלית, אקדמית וחברתית אחרים. סטודנטים כמו Kassy יכולים להושיט יד ולשתף את הסיפורים שלהם על AACY של Facebook או על ידי אימייל ב [email protected].
ילדים לטיפול במבוגרים
קאסי נהנית מחיי נער טיפוסי: היא בכיתה י '. הקורסים האהובים עליה הם היסטוריה ואמנות בעולם. היא מתלהבת משיעורי בית, חברים וחבר, ולמרות שהיא נאבקת עם הציונים שלה בעבר, עכשיו היא מקבלת את Ass ואת Bs. אבל היא גם מסייעת לאמה לשנות את החיתולים של אחיה, לתת לו תרופות, להאכיל אותו ולשמור עליו. למרות שיהושע הוא התפתחותי כמו תינוק - הוא לא יכול ללכת, לדבר, או לדאוג לעצמו - הוא ממשיך לגדול ומשקלו מעל 100 פאונד. "כואב לי לפעמים להרים אותו, "אומרת קאסי"היא כמו אמא קטנה", אומרת מריה בנג'מין, אמו של קאסי. "היא הזרוע הימנית שלי, היא הסלע שלי, והחבר הכי טוב שלי. היא יודעת שמצבים קורים. היא נולדה לתוך זה ולא היתה לה ברירה. אבל מזה היא גדלה לב של זהב ", אומרת מריה." אביה של קאסי ואב הופרדו זה כמה שנים. אביה פרש מתגורר בניו יורק. מדי פעם הוא מבקר את המשפחה ועוזר להם כלכלית, אבל הם נאבקים, ומריה מובטלת. קאסי אמרה שהיא מתכוונת ללכת לקולג' ורוצה להפוך למנתח או לאנתרופולוגית משפטית. "אני אדם שאוהב לפתור ולנתח דברים", היא אומרת. אבל מריה לא יודעת איך הם ישלמו על החינוך שלה. <קאסי דואגת בקשר ליהושע, כמו שאמא תעשה. היא תמיד היתה מודאגת מבריאותו של אחיה, במיוחד כשהוא מתקרב ל -18. אחיו הבכור, ג'ונתן, שגם הוא סבל מתסמונת קופרי-לורי, מת מסיבוכים ב -2001, כשהיה בן 18.
"אני מנסה לא לחשוב על לאבד את יהושע, אבל זה תמיד על הגב שלי ", אומרת קאסי.
קאסי אובחנה עם כיב, אשר היא ואמה סברו כי נגרם על ידי מתח וחרדה, כאשר היא הייתה בשבע כיתה. היא אושפזה פעמיים על מצבה.
"ראיתי פסיכיאטר כי אמא שלי חשבה שאני מדוכאת. הם אמרו לי לדבר על זה, לצאת ולנשום, ולא להשאיר את הדברים בבקבוק ", היא אומרת. היא לומדת להפחית את הלחץ שלה ולנהל את האולקוס שלה בתרופות. באוזניות שלי וללכת לטייל בשכונה שלי, מסביב לאגם, ואני נושמת ", היא אומרת, היא גם אוהבת לרקוד, במיוחד היפ הופ" זה עוזר לי להתרחק מכל דבר ". היא מדברת עם החבר שלה , שאותו היא מתארת כחברתה הטובה ביותר." הוא נחמד מאוד ליהושע, וזה לא שהוא לא שם. הוא באמת מדבר אתו ", אומרת קאסי." היא עוקבת אחרי אמה ומסייעת לאמה לטפל באחייה, ושאלו את קאסי אם היא רוצה להיות הורה, היא נושאת תסמונת קופין-לורי ויש לה סיכוי של 50% מעבירה את ההפרעה לילדיה שלה יום אחד. "אני אוהבת את אחי בכל לבי, "היא אומרת. "אבל אני רואה את אמא שלי, ואני יודע מה זה מאבק".
תגיד לנו: מה האתגרים המטפל אתה מאבק עם המשפחה שלך יידע אותנו את ההערות. (הערה: משתמשים ניידים לא יהיה מסוגל להגיב.)
