תוכן עניינים:
אל תחמיצו את זה
הרשם לקבלת החיים שלנו עם כרונית כאב עלון
תודה על ההרשמה!
הירשמו לקבלת עלוני בריאות חינם כל יום. "אתה נראה עצלן." "אתה עצלן." "לכל אחד יש כאב גב לפעמים." אנשים רבים עם דלקת ספונדיליטיס אנקילוסינג שמעו את הטיפוסים האלה ורצו שאנשים ידעו את האמת על המצב, שהוא צורה של דלקת מפרקים המשפיעה על עמוד השדרה, אך עלולה לגרום לדלקת וכאב בכל הגוף, כמו גם לעייפות מתישה.
הנה מה שאנשים אמיתיים החיים עם דלקת ספונדיליטיס מקוננת רוצים שאחרים יידעו:
אולי אני לא נראה "חולה", אבל זה לא אומר שאני מרגיש בסדר:
אנשים שיש להם ankylosing ספונדיליטיס לעיתים קרובות אין עיוותים, אלא אם כן המצב הוא חמור הקוצים שלהם התמזגו. מכיוון שעמוד השדרה שלו לא התמזג, סטיבן ניומן, בן 31 מקליבלנד, אומר שהספונדיליטיס שלו אינו ברור לרוב האנשים. אז, הוא אומר, אנשים אומרים לו לעתים קרובות:
"אתה נראה בסדר. אתה נשמע בסדר. אתה בטוח שאתה חולה? "ניומן אומר שזה גורם לו לרצות להגיב בכעס: "סליחה, אבל אני לא ממציא את הכאב." לניומן יש ימים טובים וימים רעים, ובימים רעים הוא בקושי זז, הוא אומר. בימים אלה, במיוחד, הוא רוצה "אנשים יהיו פחות שיפוטית." הכאב לא הולך משם: מארק קלינטון, 61, של קלרה, אוקלהומה, חי עם הכאב של ankylosing spondylitis כמעט 30 שנים . הוא מתאר את כאבו ככאב עמום שמעולם לא מתפוגג. "זה משהו שנשאר איתי כל הזמן", הוא אומר, "אני יכול רק לעתים נדירות להתרחק מזה". קלינטון מבקש מאחרים להבין את הכאב הכרוני שלו, כי זה מסביר את מצב הרוח שלו לפעמים ". בימים טובים אני מחייכת ושומרת "אני לא יודע אם אני רוצה לעשות את זה", הוא אומר, "זה לא פציעה שתרפא: אמנדה פודלסני, בת 32, מניו יורק, אומרת שיש אנשים שטעו בה. ספונדיליטיס לפציעה. "הם חושבים שאני נפלתי במדרגות בזמן שהייתי שיכור", אומר Podlesny, אשר צריך חמישה ניתוחים כדי להילחם spondylitis ankylosing. אבל היא לא נותנת בורות או הערות מתכוון להגיע אליה. במקום זאת, היא מסבירה בסבלנות את היסודות של spondylitis ankylosing. "אם יש לי התלקחות, אני מסבירה מה זה אבקה", היא אומרת. "בהכרה בכך שזה חלק מהחיים שלי ודלקת מפרקים זו תהיה איתי לתמיד עוזרת הרבה", היא אומרת. "אני צריך לדחוף את הכאב:
דונלד ברדלו, בן 62, ממחוז יורק, פנסילבניה , אומר אנשים חושבים שהוא מסוגל לעשות דברים שהוא באמת לא בגלל הכאב והעייפות של spondylitis ankylosing שלו.למרבה המזל, הוא אומר, כאשר הוא בתפקידו בניהול הבנייה, הוא יכול לעשות את העבודה שלו גם אם זה לוקח לו "אני פשוט דוחף את עצמי יותר חזק ממה שהרבה אנשים עושים", הוא אומר, אבל כשזה מגיע לשחק עם הנכדים, זה יכול להיות בעייתי, "אני מתקשה להכחיש אותם", הוא אומר. , ביולוגית, מסייעת לא מעט, אומר ברדלו, "תרופות יכולות להיות חלק חשוב בניהול spondylitis ankylosing", אומרת ד"ר אנקה אסקאנאס, MDH, Rheumatologist ב- ColumbiaDoctors בניו יורק, ומייסדת ומנהלת Columbia University Medical ניסויי קליני הראומטולוגיה של המרכז. זה אני כי אנשים עם spondylitis ankylosing ללמוד מתי לדחוף את עצמם ומתי לנוח, מוסיף ד"ר Askanase. "אין נוסחה לזה, "היא אומרת. "כל אחד צריך לסדר את זה לעצמו או לעצמה - מה הם יכולים לדחוף דרך ומה הם לא יכולים"מדברים על אנדילוסינג ספונדיליטיס
שיחה עם אחרים על דלקת ספונדיליטיס אנקילוסינג היא לעיתים נדירות, אומר ד"ר רופאלי סוטרס, דוקטורט, פיזיותרפיסט בבית החולים לכירורגיה מיוחדת בניו יורק, בעל דלקת ספונדיליטיס. "קשה להסביר איך אתה מרגיש כשאתה נראה מצוין מבחוץ", היא אומרת. "ניומן אומר שהוא לא רוצה להיראות יילל או להרגיש כאילו הוא מחפש רחמים. או שהוא עצלן, אשר אנשים מסוימים עשויים לחשוב כאשר הם לא מבינים מה זה spondylitis ankylosing הוא, הוא מוסיף. אבל אם יש לך ankylosing spondylitis, חשוב להפוך בני משפחה, חברים, ועמיתים לעבודה מודעים מהמצב שלך, כי ישנם מאפיינים חריגים מסוימים של spondylitis ankylosing לא ידוע, אומר Rajesh G. Arakal, MD, כירורג מנתח במכון טקסס חזרה ב Plano, טקסס. למשל, קטין נופל או טראומות צריך להיות שנלקחו ברצינות משום שהם יכולים ליצור תנאים משמעותיים מאיימים על חיי אדם או נוירולוגיים, כולל דימום, מטומה או פגיעה נוירולוגית, אומר ד"ר ארקל. "הם יכולים להיות מטיולים קלים, והם אינם חייבים בהכרח לערב תאונת רכב במהירות גבוהה".
לין מ. לודמר, MD, רואומטולוגית במרכז רפואי מרסי בבולטימור, MD, מעודדת את המטופלים שלה ankylosing spondylitis להביא את יקיריהם לפחות כמה פגישות שלהם, כך שהם יכולים לקבל הבנה טובה יותר של המצב. כמו כן, היא מעודדת את יקיריה של המטופלת ללמוד כל מה שהם יכולים על דלקת ספונדיליטיס. "למרבה המזל, המכללה האמריקאית לראומטולוגיה ולפרקי ארתריטיס יש חומרים טובים למשאבי החולה ומציעה תמיכה לאנשים המאובחנים עם דלקת פרקים ובני משפחותיהם", היא אומרת.
