זאבת מערכתית (המכונה גם זאבת מערכתית או erythematosus) היא מחלה "multisystem". זה אומר שזה יכול לגרום לתסמינים בחלקים רבים של הגוף - המפרקים, הכליות, העור, כלי הדם, ואת רפידות סביב הלב והריאות. יותר מ 16,000 אמריקאים לפתח זאבת מערכתית מדי שנה; 90% מהם נשים, רובן מאובחנות בין הגילאים 15 ל 45.
אם יש לך זאבת מערכתית אתה יכול לקבל תקופות כאשר זאבת שלך שקט תקופות כאשר זאבת שלך פעיל. תקופות פעילות של זאבת מערכתית נקראות זיקוקין.
לחיות עם מערכתית זאבת
קתלין לאפלנט." הייתה גננת ב קייפ קוד, מסצ'וסטס., כשהיא התחילה להרגיש עייפה כל הזמן. "במשך שנים הלכתי לרופאים ואמר להם כי הייתי כל כך עייף כאב כל גופי. הייתי מקבל נפיחות ברגליים, פריחות, חום ואת הסימפטומים היו באים והולכים. כשהגעתי לבסוף אבחנה של זאבת מערכתית הייתי למעשה הקלה ", אומר לה פלאנט. "הרופאים שלי התחילו לחשוב שאני פסיכיאטרית." מכיוון שלזאבת יכולה להיות תסמינים שונים כל כך, שבאים וממשיכים עם הזמן, קשה להגיע לאבחנה. האדם הממוצע עם זאבת מערכתית רואה שלושה רופאים שונים על פני ארבע שנים לפני שאובחן כראוי עם המצב.
תסמינים יומיים של מערכתית זאבת הזאבת מתלקחת
"היום אל יום שאני חווה עייף. אם אני אוכל ארוחות מסודרות, להישאר מתוך השמש, והרבה שינה אני עושה די טוב, אחד הדברים הקשים ביותר הוא שאתה נראה נהדר רוב הזמן אז אנשים לא מבינים כמה אתה חולה, "מציין LaPlant. ואכן, אנשים עם זאבת להתמודד עם "סימפטומים מערכתית" של זאבת כל הזמן. אלו הם הסימפטומים הנפוצים של זאבת הכוללים עייפות, כאבים במפרקים וכאבי שרירים. התלקחות של זאבת מערכתית יכולה לגרום לתשישות, לחום, לירידה במשקל ולתסמינים של מעורבות באיברים הפנימיים. LaPlant למדה לאורך השנים להקשיב לגופה ואומרת שהיא יכולה עכשיו לחוש מתי התלקחות מתקרבת. היא מנסה להאט באותם זמנים ומקבלת הקלה מתח על ידי משחק בפסנתר ושמירה על יומן. בחלק מהמקרים, זיקוקי זאבת צריך להיות מטופלים רפואית.
טיפול לופוס
מחקרים הראו כי התרופה Plaquenil (hydroxychloroquine) יכול למנוע התפרצויות זאבת, ואנשים רבים עם זאבת מערכתית, כולל לאפלנט.", לקחת Plaquenil מדי יום. "מאז שהראומטולוג שלי הכניס אותי לפלקוניל פעמיים ביום, אני עושה הרבה יותר טוב, וכשאני מתלקחת בצורה משמעותית אני הולכת על סטרואידים לזמן מה", היא אומרת. סטרואידים, כמו פרדניזון, הם קבוצה של תרופות המפחיתות דלקת.
למרות שאין תרופה לזאבת מערכתית, התרופות עוזרות. ללא פרדניזון, מומחים מעריכים כי מחצית מכלל חולי הזאבת ימותו מהמחלה בתוך ארבע שנים. כיום שיעור ההישרדות של 5 שנים הוא מעל 90 אחוז. בנוסף, זאבת מערכתית הוא אזור פעיל של מחקר מדעי ויש תקווה לריפוי בעתיד.
התמודדות רגשית עם מערכתית זאבת
התמודדות עם כל מחלה כרונית ובלתי צפויה יכול להיות פיזי, חברתי, ו סוחט רגשי. אנשים עם זאבת מערכתית יכולים גם לחוות תנודות במצב הרוח, עייפות ובלבול שנגרם על ידי המחלה או תרופות המשמשות לטיפול בה. דיכאון הוא בעיה שכיחה. "הטבע שלי הוא אופטימי, אבל היו לי תקופות של עצבות שקשה היה לצאת מהן, אני יותר רגשית ממה שהייתי בעבר, למדתי להשתמש במערכת תמיכה של חברים ומשפחה, למדתי שאני צריך להיות עורך דין לעצמי, ככל שלמדתי יותר על המחלה שלי, כך הצלחתי יותר להתמודד עם זה ", אומר לה פלאנט." אתה צריך לדעת שאנשים חיים טוב יותר ויותר עם זאבת מערכתית יותר מאי פעם. מחקרים מראים כי אנשים הלומדים יותר על המחלה שלהם ולהיות מעורבים בטיפול שלהם בדרך כלל לנהל טוב יותר עם זאבת מערכתית. LaPlant אומר ללמוד על המגבלות שלך הוא צעד ראשון חשוב. "זה לא תמיד קל אבל זה יכול להיעשות, אנשים עדיין יכולים לחיות חיים מלאים עם זאבת", היא אומרת.
