תוכן עניינים:
- הבנת דיסקינזיה
- "עבור הרוב המכריע של אנשים, [dyskinesias] לא מציגים בעיה, אפילו לאורך השנים", אומר Pantelyat. עם זאת, הוא אומר, "דיסקינזיה עלולה לגרום למבוכה ולטרדות עבור חברים ובני משפחה". הנה כמה דברים לעשות כאשר מדברים עם אדם אהוב על מצבך.
- Socialising הוא חלק מכריע של ניהול פרקינסון - גם אם זה מרגיש לא נוח בהתחלה. "מחלה זו יכולה להיות מבודדת מאוד עבור אנשים", אומר Pantelyat. "זה יכול להיות מורכב על ידי מספר דברים: מבוכה על הרעידות ועל dyskinesias, תפיסה שאנשים לא רוצים לקשר איתך, ואת הסטיגמה שעדיין קיימת לגבי פרקינסון של."
הירשם לקבלת עלון החיים בריא שלנו
תודה על ההרשמה
הירשמו לקבלת עלוני חדשות יומי נוספים בחינם.
אם אתם מאובחנים עם מחלת פרקינסון, ייתכן שתרגישו מתפתים לשמור על מידע מסוים לגבי מצבכם. לדוגמה, אתה יכול להיות מהסס לנהל שיחה קשה עם יקיריכם או להעמיס אותם עם פרטים רבים מדי.
עם זאת, לדבר על הסימפטומים שלך פרקינסון ואת הטיפול של המצב יסייע לצמצם את כל ההבנות בינך לבין בני המשפחה שלך. דיון כזה יכול גם לעזור להפחית את החרדה - שלך ו שלהם.
"חינוך עבור שניהם החולה והמשפחה חשוב ויש להתחיל מוקדם", אומר קאת'י תומאס, RN, CNRN, התוכנית מנהל המרכז למחלות ומחלות פרקינסון בקמפוס הרפואי של אוניברסיטת בוסטון. "במרכז שלנו, אנו כוללים את בן הזוג או המטפל באותה מידה כמו המטופל".
ואתה לא תהיה לבד: רוב מרכזי הטיפול יהיו קבוצות תמיכה ומשאבים חינוכיים זמין כדי לעזור להנחות אותך ואת יקיריכם כמו אתה לומד על פרקינסון.
הבנת דיסקינזיה
אנשים עם מחלת פרקינסון עלולים לפתח דיסקינזיה, תנועה לא תקינה, בלתי מבוקרת ולא רצונית המתרחשת בדרך כלל כסיבוך של שימוש ארוך טווח ב- levodopa.
דיסקינזיה יכולה להיות מבודדים בחלק אחד של הגוף - כמו הראש או אחד הגפיים - ויכולים להופיע כראש מקפץ או מתנועע. זה יכול גם לנוע בכל הגוף, מה שהופך אדם נראה מתפתל או מתפתל. לפעמים זה יכול להיות מתוחכם כל כך שרק נוירולוג מאומן יכול לזהות אותו, אבל זה גם יכול להיות בולט מאוד ונראה כי לצרוך את כל הגוף. אבל הפחד של dyskinesia, לא צריך למנוע ממך לקחת lododopa. התרופה נחשבת ל"סטנדרט הזהב "לטיפול בסימפטומים של המחלה, וקרן פרקינסון קוראת לאנשים שלא לעכב את הטיפול במשך זמן רב מדי.
אלכסנדר Pantelyat, MD, מנהל מרכז פרקינסון של Johns Hopkins בולטימור, נתקל זה misconception על levodopa. "למרות מיטב המאמצים שלי בייעוץ על היתרונות של תרופות", הוא אומר, "לפעמים המטופל עדיין מפרש את מה שאני אומר כמו:" המחלה שלי הולך להתקדם מהר יותר אם אני לוקח מינון גבוה של lvodopa, "וזה פשוט לא נכון. "יש כיום ראיות ממחקרים רבים ואלפי חולים עם מחלת פרקינסון שמראים שזה לא המקרה", הוא ממשיך. "יש לפחות מחקר אחד גדול שמציע כי לבודופה עלולה להאט את התקדמות המחלה." [
] השורה התחתונה, אומר ד"ר פאנטליאט, היא כי טיפול [עם לבודופה] ישפר את איכות החיים של המטופל.
מחלת פרקינסון עם תרופות> ניהול פרקינסון עם לבודופה הוא לעתים קרובות מסחר. יותר מדי lvodopa יכול להביא dyskinesia חמור יותר; מעט מדי יכול להיות שהמטופל חווה יותר "מחוץ לזמן" או תקופות שבהן התרופה לא עובדת. "זה יכול להיות מתיש כשהתרופה משחיקה או לא עובדת טוב", מסביר פנטליאט. "[במקרה זה, האדם] באמת מטריד את הסימפטומים של פרקינסון." למרבה הצער, "הוא ממשיך," הניהול של dyskinesia לעתים קרובות כרוך ירידה ליבודופה - כך לשפר את dyskinesias, את הזמן off בדרך כלל מחריף. צריך להיות איזון, ולכן זה דיון מתמשך שיש לי עם המטופלים ועם המטפלים שלהם ".
תומאס מדגיש את החשיבות של נטילת מינון התרופות שלך באופן קבוע ככל האפשר." לדעת מתי ואיך לקחת את תרופה יכולה לעזור בהפחתת דיסקינזיה ", היא אומרת, לדוגמא, שוחחו עם הרופא שלכם על השאלה אם כדאי לכם לקחת ליבודופה 30-60 דקות לפני שאתם אוכלים ארוחה או, כפי שהומלץ על ידי קרן פרקינסון, האם כדאי לקחת את התרופות עם מזון אינו מכיל חלבוןאיך לדבר על Dyskinesia עם יקיריכם
"עבור הרוב המכריע של אנשים, [dyskinesias] לא מציגים בעיה, אפילו לאורך השנים", אומר Pantelyat. עם זאת, הוא אומר, "דיסקינזיה עלולה לגרום למבוכה ולטרדות עבור חברים ובני משפחה". הנה כמה דברים לעשות כאשר מדברים עם אדם אהוב על מצבך.
הסבר איך אתה מרגיש. לספר את בן הזוג שלך, בן משפחה או מטפל, "אני לא סובל מכאב - למעשה, אני מרגישה יותר טוב". כשאנשים חווים דיסקינזיה, הם עשויים לעוות או להיראות מתפתלים, מה שעלול לגרום לזעם לאחרים. אבל, אומר תומאס, "אדם מרגיש בדרך כלל פחות נוקשה ויש לו יכולת ניידות טובה יותר כאשר יש להם dyskinesia". כאשר בני המשפחה והחברים שלך מבינים כי התנועות האלה לא מציקים לך, זה יכול לעזור להקל על כל אי נוחות. הרגשות שלכם יכולים להחמיר את דיסקינזיה.
אין זה נדיר עבור אנשים עם פרקינסון להיות מודעים לכך שהם חווים dyskinesia, אומר תומאס. מתח וכעס יכולים לעורר או להחמיר dyskinesia, אבל כך יכול אושר. אנשים הסובבים אותך לא צריכים להניח שאתה מוטרד או במצוקה בגלל תנועות מוגברות.
יותר dyskinesia חמור יכול להביא לסיבוכים נוספים, עם זאת, ובמקרה זה, אומר תומאס, "יכול להיות סיכון מוגבר של נפילה או חוסר יכולת לעשות פעילויות מסוימות ". השותף או המשפחה שלך עשויים להיקרא לקחת חלק פעיל יותר בטיפול בך.
בקש מהמשפחה והחברים שלך לצאת איתך.
Socialising הוא חלק מכריע של ניהול פרקינסון - גם אם זה מרגיש לא נוח בהתחלה. "מחלה זו יכולה להיות מבודדת מאוד עבור אנשים", אומר Pantelyat. "זה יכול להיות מורכב על ידי מספר דברים: מבוכה על הרעידות ועל dyskinesias, תפיסה שאנשים לא רוצים לקשר איתך, ואת הסטיגמה שעדיין קיימת לגבי פרקינסון של."
חשוב גם כדי להמשיך להתאמן. "אני לא יכול להדגיש את זה מספיק", אומר פנטליאט. "תרגיל, תרגיל, תרגיל. לא זו בלבד שאימון גופני הוא גדול להפחתת החרדה ושיפור מצב הרוח, אלא שהיא מראה את הראיות הטובות ביותר להאטת התקדמות איבוד תאי המוח של פרקינסון ". כל תנועה טובה, אבל זה יכול להיות מועיל במיוחד לבחור בפעילויות הכרוכות בהתרועעות, כגון כמו שיעורי טאי צ'י או ריקודים סלוניים. אם אתה שומר על תחזית חיובית, אומר פנטליאט, הסיכוי שלך לנהל ביעילות את פרקינסון ואת דיסקינזיה השתפר מאוד. "שמעתי ביטוי נהדר במרפאה שלי", הוא אומר. "[אישה רצתה שבעלה] יהפוך ללוחם של פרקינסון, שלדעתי הוא דרך מצוינת להתקרב למחלה. שמירה על גישה חיובית באמת עוזר. "
