תוכן עניינים:
- לאורך זמן, ניידותו, כוחו וכישוריו המוטוריים עדין של שומאן ירדו בהדרגה, והוא עבר משימוש בקרות יד לנהיגה באמצעות מקל הליכה, כיסא גלגלים, כיסא גלגלים ידני , וכיסא גלגלים, שבו הוא משתמש כעת במשרה מלאה.
- ההתבוננות שלו בהחלט משחקת תפקיד ב השקפתו על החיים עם טרשת נפוצה בפרט, על מחלתו ועל מחלתו, שלטענתו אינה אחת. "" המחלה היא הישות הביולוגית, אם תרצו. זה מה הרופאים מנסים לרפא. מחלה היא חוויה ביו-פסיכו-סוציאלית של המחלה ", אומר שומן. "לעתים קרובות אנשים עם אבחנות שונות יש הרבה במשותף, תלוי איך המצב שלהם משפיע על הפונקציונליות שלהם. אז אני יכול, למשל, להזדהות יותר עם מישהו שיש לו פגיעה בחוט השדרה וחיי היומיום בכיסא גלגלים מאשר עם מישהו עם טרשת נפוצה שעושה שימוש במקל. "
- , מדגישה כי אנשים שיש להם מחלה זו הם יחידים. "השתמשתי בחוויות שלי ובאחרים כדי לדבר על איך זה להיות טרשת נפוצה", אומר שומן. הספר יצא לאור לאחר מכן, לאחר מכן, בהיותו
- הפסיכולוגיה של מחלה כרונית: עבודת הריפוי של חולים, מטפלים ומשפחות
בגיל 69, רוברט שומאן של מרלהד, מסצ 'וסטס חי עם טרשת נפוצה (MS) במשך זמן רב יותר מאשר לא. הוא אובחן עם טרשת נפוצה של טרשת נפוצה לפני כמעט 40 שנה.
"התסמינים הראשונים שלי התרחשו ב -1979", אומר שומן, שהבחין שמשהו לא כשורה כשהחל למעוד בזמן הליכה. "באותם ימים לא היו MRI , ואבחנה של טרשת נפוצה התבססה על החמרות נפרדות לאורך זמן ", הוא אומר. במהלך השנים הבאות חווה שומאן דחיפות בדחיפות וחולשה קיצונית ועייפות כשהתחמם יתר על המידה, וקיבל אבחנה רשמית של טרשת נפוצה 1982.
לאורך זמן, ניידותו, כוחו וכישוריו המוטוריים עדין של שומאן ירדו בהדרגה, והוא עבר משימוש בקרות יד לנהיגה באמצעות מקל הליכה, כיסא גלגלים, כיסא גלגלים ידני , וכיסא גלגלים, שבו הוא משתמש כעת במשרה מלאה.
כדי לטפל בסימפטומים ובסיבוכים של MS, הוא לוקח את Valium (diazepam) בלילה כנוגדן דם, פרוביגיל (modafinil) למאבק בעייפות, ומקרובידי (nitrofurantoin) מניעת זיהומים בדרכי השתן עם אי נוחות בבטן, הוא התחיל לאחרונה להתנסות במריחואנה רפואית.
בנוסף, הוא השתמש לסירוגין בקתטר בשתן כדי לרוקן את שלפוחית השתן שלו מאז 2000, והיתה לו קולוסטומי בחירה שבוצעה בשנת 2010.
"קבלת כל צעד לאורך לא תמיד קל לגאווה עצמית ", אומר שומן. עדיין הוא אומר שהוא מעולם לא התמקד במציאת תרופה." אני מטפלת בסימפטומים שיש לי הכי טוב שאפשר. אבל אני מתעניין יותר בריפוי, כלומר, להפוך את חיי לשלמים ועשירים ככל שיכולתי עם המשפחה, האינטרסים והעבודה, במקום לחכות או לחפש איזה כדור קסם ", הוא אומר. "אם הייתי רואה הודעה של החברה MS כי תרופה מוכחת, הייתי בהחלט מעוניין. אחרת, זה יותר מדי זמן מבוזבז והחיים החמיצו. "
מחלה: החוויה החיים של מחלה
Shuman היה פסיכותרפיסט עוד לפני שהוא אובחן עם טרשת נפוצה. יש לו פרקטיקה פרטית כדי לעזור לאנשים לנהל מגוון של נושאים, כולל חרדה, דיכאון, ואתגרים ביחסים. "אני חושב שאני מתאר את הגישה שלי כשיתוף פעולה עם נקודת מבט קיומית בודהיסטית באמצעות פסיכותרפיה", הוא אומר.
בעוד ששומען אומר שפסיכותרפיסט לא עזר לו באופן ישיר להתמודד עם טרשת נפוצה, הוא אומר: "הקשב שאני נותן ללקוחות שלי ולצרכיהם משפיע באופן חיובי על תרגול המודעות שלי".
ההתבוננות שלו בהחלט משחקת תפקיד ב השקפתו על החיים עם טרשת נפוצה בפרט, על מחלתו ועל מחלתו, שלטענתו אינה אחת. "" המחלה היא הישות הביולוגית, אם תרצו. זה מה הרופאים מנסים לרפא. מחלה היא חוויה ביו-פסיכו-סוציאלית של המחלה ", אומר שומן. "לעתים קרובות אנשים עם אבחנות שונות יש הרבה במשותף, תלוי איך המצב שלהם משפיע על הפונקציונליות שלהם. אז אני יכול, למשל, להזדהות יותר עם מישהו שיש לו פגיעה בחוט השדרה וחיי היומיום בכיסא גלגלים מאשר עם מישהו עם טרשת נפוצה שעושה שימוש במקל. "
בגלל זה מצא שומן עצות מעשיות על ידי קריאת מגזינים והסתכלות על אתרי אינטרנט לספורטאים המשתמשים בכיסאות גלגלים או שהם מושבתים אחרת. "למרות שאני לא אתלטית, היה הרבה מידע על טכניקות ומוצרים למקסום הניידות, השהייה, שמירה על קור רוח, וכן הלאה ", הוא אומר. "על ידי הגבלת עצמי למקורות MS, אני עלול להחמיץ הרבה עצות מועילות."
חפיפה של הזדקנות וטרשת נפוצה
שאומן הבחין כי ההפסדים, השינויים והחרדות שחבריו נתקלים בהם בגילם דומים לאלה שחווה במשך שנים עקב טרשת נפוצה. "לפעמים קשה לדעת מה נובע מהטרשת הנפוצה שלי, מה נורמלי הזדקנות, ומה לשילוב של השניים, "הוא אומר." אנשים עם טרשת נפוצה נמצאים כמעט במצב של הזדקנות איטית או הזדקנות מוקדמת. יש את כל הדברים האלה שאנחנו לא יכולים לעשות במונחים של עבודה, מערכות יחסים, פעילות וכו 'בשלב מוקדם, הבנתי כי המחלה שלי היא סוג של תרגול עבור ההזדקנות, והזדקנות היא תרגול למוות. ואני חושב שכל אדם יעריך את זה הוא לדעת שהמודעות למוות היא פרקטיקה של חיים טובים. "
יצירתיות ו מתנות לא צפויות של MS
שומן משתמש במגבלות הגופניות שלו כדי להזין את הצד היצירתי שלו כמשורר , צייר וכותב. הוא עשה אמנות בהשראת טרשת נפוצה שירים וספרים שנכתבו על MS. ב -1987 הוא החל לכתוב את ספרו הראשון עבור אנשים עם טרשת נפוצה.
התוצאה,
הבנת טרשת נפוצה: מדריך למשפחות
, מדגישה כי אנשים שיש להם מחלה זו הם יחידים. "השתמשתי בחוויות שלי ובאחרים כדי לדבר על איך זה להיות טרשת נפוצה", אומר שומן. הספר יצא לאור לאחר מכן, לאחר מכן, בהיותו
חיים עם טרשת נפוצה: ספר למשפחות
Shuman המשיך לכתוב ספר נוסף בשם
הפסיכולוגיה של מחלה כרונית: עבודת הריפוי של חולים, מטפלים ומשפחות
, שמטרתה לתת לאנשי מקצוע בתחום הרפואה תחושה של חוויית המחלה, מאנשים עם המחלה. "דיברתי עם אנשים על הכרת התודה שחוו ועל המתנות הבלתי צפויות שקיבלו במהלך מחלתם ", אומר שומן. "חלק אמרו שהם נעשו יותר בקשר רגשית. אחרים אמרו שזה שיפר את היחסים שלהם או הכריח אותם לפתח תכונות בלתי צפויות בפני עצמם. למרות התוצאות המגבילות, רבים שמחו על מה שהם זכו במהלך MS. "
A Toast to the Good דברים בחיים הספר האחרון של שומן, שפורסם במרץ 2017, הוא נשירת ווד, שפכים מים: מחלה, נכות והזדקנות כנתיבים לתודעה ולהיות. הכותרת היא מחזה על הביטוי הבודהיסטי, "לפני הארה, קוצצים עצים, נושאים מים. אחרי הארה, קוצצים עצים, נושאים מים. "
Shuman פותח את הספר בסיפור על עצמו ועל אשתו בארוחת ערב חגיגית, שם המארח קלוי לבריאות. שומאן כותב: "ישבתי בכיסא הגלגלים שלי, הרמתי גם את הכוס שלי, אבל" המממ, "חשבתי," למה לבריאות? " אם הייתי מזהה ערכים חשובים לפחות כמו בריאות, הרשימה הארוכה שלי היתה כוללת יופי, ידידות, אהבה, חכמה, הכרת תודה, אומץ, אמת או פשטות. עם זאת, למעט ידידות, הזכוכית שלנו מועלה רק לעתים נדירות אלה סחורות ראוי באותה מידה. למה לבריאות? " מכיוון שכולם יגדלו, ובזמן שהם יחוו איזו מחלה, מחלה או פציעה, אומר שומאן:" הספר הזה מטפל בדרכים בהן אנו יכולים לקחת את העובדות הללו וליישם את חיי היומיום שלנו, להשתמש בהן איזו דרך להיות יותר נוכחים בחיינו, עם אחרים, ובעולם."
