כשהיתה בת 13, טולינצ'י התעורר בכתף כואבת. בהיותה נערה עסוקה, פעילה, חשבה אמא שהיא ישנה על זה בצורה לא נכונה וכי הכאב יסתלק, אבל זה לא קרה. ואז יום אחד התנפחה ברכה השמאלית, והנפיחות לא ירדה. כמעט 10 חודשים לאחר מכן, טולינצ'י אובחנה עם דלקת מפרקים שגרונית לנוער. בתחילה, הראומטולוג שלה חשבה שהמחלה תיעלם תוך שנה מאבחנה, ולכן טולינצ'י ומשפחתה חשו תקווה. אבל עד אז, דלקת מפרקים שגרונית לנוער התפשטה, משפיעה על 90 אחוז מהגוף שלה. "יש לי את זה בעצם מן הקצות של האצבעות שלי הלסת לכל מפרק בגוף שלי", היא מסבירה. היא עשתה פיזיותרפיה, אבל הסימפטומים שלה דלקת מפרקים שגרונית רק החמיר. היא לקחה את התרופות שנקבעו, אבל שום דבר לא עזר מלבד סטרואידים, אשר גרמו לתופעות לוואי גדולות. היום, יש לה אוסטאופורוזיס, ואת בטנה בטנה נהרס.
לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית: נדיר של ג'ולי שבע שנים לאחר האבחון שלה דלקת מפרקים שגרונית, המחלה הפכה כל כך אגרסיבית כי היא היתה בכיסא גלגלים, לא מסוגל ללכת , ללכת לבית הספר, או אפילו להאכיל או להתלבש. לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית היה אומלל. טולינצ'י נעשתה מדוכאת, עד כדי כך שניסתה לסיים את חייה במנת יתר על סמים בגיל 17. זו היתה הנקודה הנמוכה ביותר שלה - ואחת היא אומרת שלעולם לא תרשה לעצמה להגיע שוב. אבל אני ראיתי מה זה עשה למשפחה שלי ואיך היא הרסה אותם, ואמרתי שלעולם לא אהיה אנוכית כל כך ", אומרת טולינצ'י, ואז החליטה להפוך את חייה". חשבתי שאני צריך למצוא דרכים לשחרור התסכול שלי והכעס שלי ודרכי התמודדות טובות יותר. "
לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית: למצוא את דרכה חזרה
Tollinchi נפגש עם מנתח אורתופדי, שהציע ניתוח החלפת הברך כאפשרות היחידה שלה כדי להקל את הכאב שלה והוציא אותה מכיסא הגלגלים שלה, הברכיים שלה היו תקועות בתנוחה מכופפת, ולכן ההליכה היתה קשה וגרמה לכאב בעמוד השדרה שלה. <9>> טולינצ'י עברה החלפת כירורגית של שתי הברכיים ושל ירכה השמאלית ואחר כך עברה שיקום. "הייתי צריכה ללמוד איך ללכת שוב", היא אומרת, "זה היה ב ' כל כך הרבה זמן עבר מאז שהלכתי בדרך הרגילה שאני באמת לא יודע איך." אחרי כל הזמן הזה בכיסא גלגלים, טולינצ'י היה יכול רק לתאר איך הוא מסוגל ללכת שוב כ"שמים".
אחר חירויות אחרות: להתקלח ולהתלבש בעצמה ומרגישה כמו עצמה שוב.
לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית: שיקום הרוח
Tollinchi ידע שהיא צריכה למצוא דרך להישאר חיובי, להקל על הלחץ, לרפא את נשמתה כמו הגוף שלה החל לתקן את עצמו מן הנזק של דלקת מפרקים שגרונית. היא החלה לכתוב ביומן באופן קבוע; בימים שבהם ידיה נפוחות מכדי לכתוב, היא מקלידה את מחשבותיה על המחשב שלה. היא גם מקשיבה להרבה מוזיקה, שלדבריה מגבירה את מצב רוחה. והיא אוהבת לנהוג. "כשאני מרגישה שאני לא יכולה לקחת את זה יותר, אני אכנס למכונית ואסע לאורך זמן". היא גם מנסה להתאמן, ללכת ולעשות תרגילי ביליארד. "למדתי איך להתמודד רק על ידי התמודדות עם העובדה שזה החיים, או שאתה יושב ובוכה כל היום, או שאתה חי את החיים שלך הכי טוב שאתה יכול עם מה שיש לך, "היא אומרת. לאחר מערכת התמיכה של משפחתה היה יקר. אמא שלה היתה עם כל צעד שלה בדרך. אבא שלה לקח אותה לפגישות של רופא ולטיפולים פיזיותרפיים. ואחיה הקטן "הבריש את שערי והאכיל אותי כשלא יכולתי להאכיל את עצמי", היא מסבירה. אחותה היא חברת האימון שלה. "הם נשארו באמת חזקים בשבילי, "היא אומרתדלקת מפרקים שגרונית משפיעה על אנשים מכל הגילאים, ותסמיני דלקת מפרקים שגרונית יכולים לנוע בין מתון לניתוק מוחלט. כאשר אתה אומר "דלקת מפרקים שגרונית," אנשים "חושבים על אנשים זקנים - הם לא מבינים שזה משפיע על אנשים על כדור הארץ, וכמה אנשים היו לו מאז הינקות", אומרת טולינצ'י. הם לא יכלו שלא להסתכל על הנערה הצעירה בכיסא הגלגלים ולשאול מה לא בסדר איתה - וששניהם היו משכילים יותר לגבי דלקת מפרקים שגרונית.
לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית: טיפול עכשיו ועכשיו> החוויות של Tollinchi מייצגות את התסכול שהוא לעתים קרובות חלק מהחיים עם תסמינים של דלקת מפרקים שגרונית. "הרופאים לא ידעו מה לעשות איתי", היא אומרת, מביטה לאחור, "ניסיתי כל מה שיצא - כל התרופות הניסיוניות החדשות, הזריקות, כל מה שיכול לעזור". כמו אקופונקטורה, תה צמחים, עיסויים עמוקים של רקמות, ושכבה בתא היפרברי.רובם לא עבדו, אף על פי שאומרת שהדיקור עזר לזמן מה.
טולינצ'י נתנה לעצמה זריקות של אטאנרספט ביולוגי (אנברל) ו לוקח תרופות וויטמינים כל יום, היא מנסה לאכול תזונה בריאה עם הרבה חלבון, אם כי היא מגבילה בשר אדום, אחד המאכלים האהובים עליה, היא מתאמנת בקביעות, היא אומרת, היא פשוט תמשיך ללכת, לשחות, כתיבה, ולהיות אסיר תודה כל יום על כל מה שיש לה וכל מה שהיא יכולה לעשות
