כאשר עיתונאית אמי עטורת הפרסים ו "Inside Edition" עוגן דבורה נורוויל היה בן 10, אמה אובחנה עם דלקת מפרקים שגרונית (RA), הפרעה אוטואימונית כרונית כי אימובילייז בהדרגה ותרם למוות שלה עשור מאוחר יותר. עם אמה, נורוויל, כיום בת 51, השיקה לאחרונה תוכנית אירוח מקוונת, "New Way RA" (בחסות Centocor Ortho Biotech Inc.) כדי לחפש תשובות על דלקת מפרקים שגרונית.
מעיר כי מעט היה ידוע על RA במהלך חייה של אמה, נורוויל דיברה לאחרונה עם בריאות כל יום על מה שהיא למדה מניסיונה של אמה ומה היא עושה עכשיו כדי לעזור לאנשים החיים עם RA.
בריאות יומיומית: כשאמך אובחנה עם דלקת מפרקים שגרונית, מה היו הסימפטומים שלה ?
דבורה נורוויל: כפי שאני זוכר, זה היה סביב חג הפסחא, ואבא שלי דחף את אמא שלי לבית החולים כי היו לה כאבים בחזה. הם חשבו שהיא עברה התקף לב, למרות שהיא רק בת 44. כפי שהתברר, נוזל מתוך דלקת מפרקים שגרונית עלה על בטנה של הלב שלה. זה היה הסימפטום הראשוני שלה. למיטב ידיעתי, לא היה לה שום כאב משותף. אבל אני הייתי צעיר, אז בטח לא הייתי שותף לפרטים.
בריאות יומיומית: מי קהל היעד המיועד לתצוגה המקוונת שלך?
דבורה נורוויל: "New Way RA" היא עבור כל מי שחייו נגע בדלקת מפרקים שגרונית - או בכנות, מחלות כרוניות אחרות, בעיקר מחלות ניידות. אבל עיקרו של זה הוא: אם אתה סובל דלקת מפרקים שגרונית, יש לך הרבה שאלות. אני מאמין גדול - בגלל האופן שבו מצאה את המצב הרפואי של אמי - שבארץ הזאת אתה מקבל את הטיפול הרפואי שאתה דורש. ואתה יכול להיות תובעני יותר כאשר אתה יודע היטב.
בריאות יומי: אתה וכמה האורחים שלך אומרים לא נותנים דלקת מפרקים שגרונית להגדיר אותך. מה זה אומר?
דבורה נורוויל: כלומר דלקת מפרקים שגרונית היא חלק מהחיים שלך. זוהי מחלה שיש לך. זה מצב שאתה צריך להיות מודע. אבל זה לא צריך להכתיב כל החלטה שתבצע אם אתה מצליח בניהול המחלה שלך. ואתה לא תמיד תהיה מוצלחת. זה דבר אחר. הסכנה עם כל סוג של תוכנית העדפה כזו היא שמישהו ישב שם וחושב: אבל אני לא שולט על המחלה שלי, אז אני חייב להיות מפסיד וכישלון. לא בסדר. רוב המחלות הכרוניות אינן התקדמות מתמדת אחת. יש גאות וזרימה, התלקחות ואז הפוגה. זה קצת ריקוד.
בריאות יומיומית: האם אתה דואג לפתח דלקת מפרקים שגרונית?
דבורה נורוויל: זו שאלה טובה, כי הם לא יודעים מה הסיבה למחלות אוטואימוניות לפעמים קשר גנטי. אבל האם דאגתי? אתה בטוח שעשיתי. כשהייתי בגיל שאמא שלי היתה כשהיא אובחנה, הייתי כמו, האם הכל מרגיש בסדר? אני עדיין לא הגיל שבו היא מתה, אבל אני חושב שאני עדיין אהיה כאן. אני לא מדאיג את זה הרבה. בין השאר בגלל שאם חס וחלילה היו אחיותי או אני מאובחנות, אנחנו יודעים הרבה על איך לקבל תשובות. אנחנו יודעים הרבה על למה זה חשוב להיות פרואקטיבית בטיפול הרפואי שלך. כמו כן, אנו יודעים כי ישנן אפשרויות רבות נוספות, אם מישהו במשפחה שלנו יהיה מאובחן עם RA, מאשר היו לפני 30 שנה עבור אמא שלי.
בריאות יומי: כאשר מצבה התייצב, מה הסימפטומים היו לה?
דבורה נורוויל: דלקת פרקים שגרונית היא מחלה כרונית ומתקדמת. אז במקרה של אמא שלי, זה בעקבות ההתקדמות הצפויה. היא התחילה עם ההתלקחות הזאת, ואז הבעיות שלה התמקדו בתחילה בידיה. היו לה מגיני פרק כף היד, כמו מה הילדים ללבוש כאשר סקייטבורד, כדי להגן על פרקי הידיים שלה ולמנוע מהם לקבל מעוות. רגליה התנפחו נורא. ברכיה היו נפוחות מאוד. זה מה שאני זוכר אותה עוסקתבריאות יומיומית: איך התקדמה דלקת מפרקים שגרונית?
דבורה נורוויל: עם הזמן חלף עליה קושי רב בהליכה. היא חשה כמות עצומה של כאב כשהלכה. הרבה יותר מאוחר - אחרי שהיא השתמשה בקביים, ואחר כך בשני קביים, אחר כך בהליכון, ואחר כך בכיסא גלגלים - התברר כי דלקת מפרקים שגרונית תקפה את מפרק הירך. דלקת הפרקים התמוטטה ממש בחלק הכדור של עצם הירך שלה.
בריאות יומיומית: אילו אפשרויות טיפול היו קיימות ביום של אמך? דבורה נורוויל:
אז היה מעט מאוד. זה היה 1968 כדי '70, כך דלקת מפרקים שגרונית טיפול די הרבה מורכב של צורות שונות של cortisone. זה היה בערך. אני זוכר ששמעתי על משהו שנקרא יריות זהב, שאני לא מאמין שאמי קיבלה אי פעם.
בריאות יומיומית: היום, מה הן התפיסות המוטעות לגבי דלקת מפרקים שגרונית? דבורה נורוויל:
אנשים משתמשים דלקת פרקים לטווח ארוך לכל דבר הקשור בכאב משותף. ובעוד שורש "דלקת פרקים" מתרגם כמו "דלקת מפרקים," דלקת מפרקים שגרונית הוא שונה. זוהי מחלה אוטואימונית, בניגוד לדלקת מפרקים ניוונית, שהיא דלקת פרקים בלאי. זה בדרך כלל מכה נשים בתחילת חייהם, בדרך כלל בין הגילאים 30 ו 50. עם גברים, כאשר הם מקבלים דלקת מפרקים שגרונית, בדרך כלל התלקחויות הם חמורים יותר ואת התקדמות מהירה יותר, והם נוטים להיות יותר גס ללכת של זה. לא שזה חתיכת עוגה לאישה
