אד איבד אמונה את התכונות הפיזיות של הדברים. כשעלה במדרגות באותו לילה, הוא עצר על כל צעד. <<> אד לירי הוא מרצה בקולג', נאבק לשאת ולתת על המדרגות לחדר השינה שלו, ברומן של מתיו תומאס, "אנחנו לא עצמנו". דיוקן רב-דורי של משפחה אירית-אמריקנית, ספרו של תומאס הוא על דברים רבים - עלייה, פמיניזם, קפיטליזם, ביתיות ואלכוהוליזם. אבל בסופו של דבר מדובר בחולי אלצהיימר ובמיוחד בטירוף מוקדם של דמנציה.
מחלת האלצהיימר נחשבת בדרך כלל למחלתו של אדם זקן, אך כמעט חמישה אחוזים מתוך יותר מחמישה מיליון אמריקאים שחולי אלצהיימר הם מתחת לגיל 65. כמו אד לירי, אביו של תומאס אובחן כבר בגיל צעיר. [
] תומאס מדבר על הרומן שלו, איך הניסיון והמחקר השפיעו על הכתיבה שלו, ועל איזו עצה יש לו עבור אחרים העומדים בפני המחיר הגופני, הפסיכולוגי והפיננסי של התמודדות עם אלצהיימר.
EH: ברומאן, רופא אומר שאלצהיימר הוא "מחלה שבה אתה אף פעם לא מנצח". האם אתה מסכים, ומה דעתך על הסבירות שמדע הרפואה ינפץ סוף סוף את קוד האלצהיימר?
תומס:
יש לי הרבה אמון ביכולתו של המדע למצוא בסופו של דבר תרופה. כמה מן המוחות הטובים ביותר בעולם עובדים על בעיה זו. היו התפתחויות כמו החיסון האפשרי שעובר אחרי חלבונים ביתא עמילואיד ומציע את הפוטנציאל להפסקה זמנית של הסימפטומים או החזרה של הידרדרות כלשהי. הדבר המתסכל כל כך הוא שעד לא מזמן לא התקדמה כמעט שום התקדמות. אבל אני חושב שתהיה התפרצות של אפשרויות בשנים הקרובות. הרופא שברומן ממשיך ואומר שהמחלה "לא רק לוקחת את הסובל. זה לוקח למטה את בן הזוג, את הילדים, את החברים." מה החוויה הקולקטיבית כמו למשפחה שעוסקת באלצהיימר? זה היה הרס … מתבונן במישהו שנעלם. יש כל כך הרבה רגשות סותרים שיש לך לראות את זה קורה. פַּחַד. כעס על חוסר הסבלנות. כעס על האיש על עזיבתו, גם כשזה לא באשמתו. תחושות הרגשות שקודמות לאבחנה יכולות להוביל לאובדן עצמי מאוחר יותר, כאשר הושגה איזושהי אבחנה. כל קוצר הרוח עם אדם זה בדיעבד הוא בצבע שונה ומספק הזדמנות לתחושות עצומות של חרטה. חלקיקים מדיה
מה היית אומר למשפחות המתמודדות עם אדם אהוב שיש לו את המחלה?
נסה להיות סבלני אחד עם השני משני צדי הפער. נסו לזכור כי זה דבר מפחיד מאוד עבור האדם הסובל מהמחלה. שוחח עם האדם שעומד מול האבחנה והמחלה, כדי לתת לאדם להרגיש מבודד פחות.
לערב אנשים אחרים מהר ככל האפשר. תן לזה להיות רומן משפחתי. זה כל כך מבודד בכל דרך. אנשים אחרים יכולים להיות כל כך מועיל מבחינה רגשית בהפחתת נטל הבידוד.
נסה לאמץ את החיים בצורה פעילה יותר. יש חוויות ביחד. להוציא כמה שיותר מהחיים - הדרך שבה כולנו צריכים לעשות, ללא קשר - את הרגע של כל יום.
קשורים: ביצוע תוכנית פעולה לאלצהיימר
עשית מחקר רב על הרומן, הכל מעלויות הביטוח לשיעורי ההידרדרות של החולים. האם המחקר שלך עורר את כל ההפתעות?
הופתעתי לראות כמה קורלציה קיימת בין טראומה בראש לאלצהיימר. לא סיבתיות, אלא מתאם. ובין סוכרת מסוג 2 לאלצהיימר. אלה לא בהכרח דברים שיובילו לאלצהיימר, אבל יש כמות מעניינת של קורלציה שזוהתה.דברים אחרים שהפתיעו אותי היו כמה אנשים, למרות שחלק מהחינוך על מחלת האלצהיימר המוקדמת, עדיין חושבים שזו מחלה של קשישים. לבסוף, כמה הרס כלכלי יש למשפחות שעוברות את זה. כמות הכסף הנדרשת ממשפחה לפני ההתערבות מתרחשת. אובדן ההכנסה. השיעורים יוצאי דופן בבתי אבות.
יותר ממחקר נכנס לכתוב את הרומן - אבא שלך אובחן עם אלצהיימר מוקדם כשהתחלת את הקולג ', והוא מת כשהיה בן 63. מה היו התצפיות שלך על התקדמות המחלה?
כפי שהמינגוויי אמר [בשמש גם עולה]: איך הלכת להישבר? בהדרגה ופתאום.
זה הדרגתי; אבל אם אתה מתבונן בדרך ההידרדרות קורה, זה קורה במישורים. כל אחד מאותם plaus כי הוא הגיע מרגיש כמו ירידה ענקית עד גובה פני הים. אז אתה מתרגל בדרך מסוימת ואז יש סוג של משמרת, והאדם מאבד הרבה פונקציונליות מהר מאוד. מדי פעם יש פתאומיות.
כיצד ההשפעה של אלצהיימר מוקדמת שונה מזו של המחלה שאובחנה אצל אדם בגיל מתקדם יותר?
אין באותה חיים מלאים חיים באותה מידה. לא היה אותו אוסף של זיכרונות וחוויות באותה מידה. זה הרסני בצורה אחרת. לא אומר שכשזה קורה למישהו מבוגר יותר, אין חורבן. החיים הרגשיים של שתי המשפחות זהים.
במגזין "טיים" כתבת על הדילמה האם לבדוק את הגן הקשור למחלת האלצהיימר המוקדמת או לא, והחלטתך לא להמשיך בבדיקות גנטיות. מה היתה ההיגיון שלך, ומה היית אומר למישהו שעומד מול אותו מצב? "זה החלטה רציונלית ורגשית. אלה שני זרמים הפועלים זה ליד זה, אבל הם לא חלק מאותו נהר בסופו של דבר. הם מתייחסים זה לזה, אבל הם צריכים להיות חשבון בנפרד.
אתה יכול להגדיר כמה שיותר. רשת ביטחון פיננסי במידה שיש לך את המשאבים לעשות זאת. אתה יכול לקבל את צוואות שנכתב. אתה יכול לקבל את ייפוי כוח מאובטח. אתה יכול לעשות את כל הדברים האלה שאתה צריך לעשות היית לגלות מחר כי אתה הולך לקבל אלצהיימר.
השאלה היא: מה אתה הולך לעשות עם המידע?
יש לי 3 אלה ½ שנה תאומים שאני אוהב כל כך הרבה. אילו ידעתי שאני מקבל מחר [מחלת אלצהיימר], אני חושב שהייתי שוקעת, כנראה, בעצב נורא, שאני יכולה לחמוק בו במין סוג של הכחשה ניאונית. אני יכול באופן פעיל לנסות לחיות כאילו ידעתי שאני מקבל את זה, עם ההרגשה בחלק האחורי של המוח שלי, כי אני הושיט את התקווה שאני לא. ואני חושב שאי הידיעה היא סוג של תקווה מסוימת. <למרבה המזל, היה לי בן ארצי לחשוב כך. אשתי היא אדם מאוד צלול שראה את החוכמה לחשוב כך גם מיד.
זו בחירה אישית. זה חייב להיות בחירה אישית.
מגזין "ניו יורקר" כינה את הרומן שלך "הרומן הגדול ביותר לאלצהיימר". ברור שהספר הוא לא רק על אלצהיימר, אבל איך אתה מרגיש לגבי זה משמש כמדריך לסיוע משפחות אחרות? ניסיתי לכתוב את הספר הזה כעבודת אמנות, בראש ובראשונה. כדי ללכוד את חייהם של הדמויות האלה ביסודיות ובדיוק כפי שיכולתי, על פי דמיוני של חייהם. אבל המחשבה שאולי אוכל לספק למישהו או להטיל אור על החוויות האלה ולהפוך את החוויה לבודדה פחות למישהו … קשה לי לדמיין משהו שמרגיש כמו פרס יותר מזה.
