תוכן עניינים:
אל תחמיצו את זה
הירשם שלנו <> <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< המעי הגס. בנוסף לכאב הבטן, יש לה תנועות מעיים כחמש פעמים ביום. בימים רעים, כשהיא חווה התלקחות, היא מבקרת בשירותים פעמיים תכופות ומרגישה עוד יותר מכווצת כמו גם סימפטומים אחרים. "החלק הגרוע ביותר הוא תחושת הדחיפות והכאב [אני מרגישה מתי] מנסה להחזיק אותו ", אומר מוטולה, מנהל יחסי ציבור מלונג איילנד, ניו יורק. "התפיסה הגדולה ביותר לגבי קוליטיס כיבית היא שזה פשוט מחלת אמבטיה, אבל זה הרבה יותר. אני חווה עייפות קיצונית, כאבים במפרקים ודלקת באזורים אחרים - למשל, העיניים והאוזניים שלי. "
Mottola החלה לחוש כאב בטן בגיל 12, והתסמינים שלה החמירו ככל שהתבגרה. אחד הרופאים דחה את מצבה כ"קיבה עצבית ", אבל בגיל 21 היא עברה קולונוסקופיה ואובחנה עם קוליטיס כיבית." תאמינו או לא, ההיבט הרגשי של קוליטיס כיבית יכול להיות קשה עוד יותר מאשר הפיזי תסמינים, "אומר מוטולה. "זו מחלה מביכה להפליא; הסימפטומים שלה הם לא דברים שאתה משתף בשיחות רגילות. אלה עם קוליטיס כיבית גם להתמודד עם הפחד של הלא ידוע. עכשיו, אני במצב של הפוגה, ולכן יש לי תסמינים מתונים. אבל אין לי מושג מה מחר יביא ". עכשיו, 31, מוטולה בילה בעשור האחרון ללמוד איך לנהל את ההיבטים הפיזיים והרגשיים של מצבה. כאן, היא וקריסטינה הא, MD, גסטרואנתרולוגית ופרופסור קליני מסייע במרכז הרפואי של רונלד רייגן בלוס אנג'לס, משתפים טיפים לאחרים החיים עם קוליטיס כיבית:
1. מצא רופא שאליו אתה בוטח.
"ניהול דלקת כיבית של כיב צריך להיות מבוסס צוות, והחולה הוא הקפטן של הספינה", אומר ד"ר חה
בראש ובראשונה, אומר מוטולה, מצא רופא "נוח עם. היא משווה את התהליך הזה לבחירת בן זוג. "כאשר יש לך קוליטיס כיבית, "היא אומרת, "הגסטרואנטרולוג שלך חייב להיות מישהו שאתה יכול לבטוח בו ולמי תוכל להגיע בעת הצורך. הרופא שלך צריך גם להתמחות במחלות מעי דלקתיות ולהיות מעודכן על הטיפולים העדכניים ביותר. "
אתה כנראה לא תמצא את הרופא הנכון בניסיון הראשון, אומר Mottola, שגם מציין כי זה סימן טוב כאשר רופא מעודד אותך לחפש חוות דעת נוספת - זה מראה כי הרופא בטוח בהמלצות שלו.
כדי למצוא גסטרואנטרולוג, Ha ממליצה על ספריית הרופא של קרוהן ו קוליטיס קרן של אמריקה (CCFA).
2. הישאר חיובי על ידי התחברות עם אחרים.
כאשר Mottola חיפשו אנשים אחרים החיים עם קוליטיס כיבית - באמצעות פורומים מקוונים ופגישות של פרק CCFA המקומי שלה - היא קיבלה יותר לקבל את האבחנה שלה. "מפגש עם אחרים החיים עם קוליטיס כיבית יעזור לך לראות שאתה לא לבד בקרב הזה", היא אומרת. "ראיתי אנשים בגילי - ואפילו ילדים קטנים - מתמודדים עם המחלה. הם הצליחו להשיג דברים מדהימים למרות מצוקות מדהימות, וזה נתן לי תקווה "." פיתוח רשת תמיכה מוצקה הוא המפתח בהכרה כי רמיסיה היא אפשרית, מוסיף הא. "שוחח עם אחרים שיש להם קוליטיס כיבית כדי ללמוד יותר על האפשרויות", היא אומרת. "אבל יש לזכור שתרופת קוליטיס כיבית אינה הצעה בגודל אחד." Mottola גם מצאו תמיכה דרך האנשים בחיי היומיום שלה. "אחרי כמה זמן", היא אומרת, "הייתי מסוגלת להיפתח לחברים, למשפחות ולעמיתים לעבודה. הם היו פתוחים כדי ללמוד על מצבי, ועכשיו הם מבקשים ממני להסביר איך זה להיות קוליטיס כיבית. כל הזמן מתכנן מראש.
Mottola מנהלת את קוליטיס כיבית על ידי מעקב אחר המקצבים של המצב ולהתאים את ההרגלים שלה ואת אורח החיים בהתאם. לדוגמה, בגלל מחלתה נוטה להיות פעיל יותר בבוקר, היא קמה כמה שעות מוקדם כדי לקבל יותר זמן לפני היציאה לעבודה. כאשר היא הולכת למקום חדש, היא לא רק לקפוץ במכונית שלה וללכת - במקום, היא למדה להתקשר קדימה כדי לברר על מתקני אמבטיה, והיא מתכננת לנסוע בשעות מחוץ לשיא, כדי למנוע להיתקע בתנועה. > ערנות מתמדת מאפשרת לאלה החיים עם קוליטיס כיבית להיות מוכנים טוב יותר אם מתרחשת הישנות, מציין הא. "תכנון מראש והכרה בסימפטומים משמעו ניהול מוצלח יותר", היא אומרת. היא גם מדגישה את החשיבות של דבק בתוכנית הטיפול שלך גם כאשר אתה מרגיש טוב - "במהלך הפוגה, כמה אנשים עם קוליטיס ulcerative עשויים להרגיש כאילו הם לא צריכים לקחת תרופות או לשמור על הטיפול." על פי CCFA, עם זאת, הפסקת תרופות מעמיד אותך בסיכון של התלקחות קוליטיס כיבית נוספת. שים לב לבריאות הנפש שלך.
מוטולה, שהיא אם עובדת, מגלה שהמתח מחריף את מצבה. כדי לעזור להיאבק בהתעצמות המתח, היא החליפה מקומות עבודה ונפתחה לעמיתים לעבודה על מצבה. "בזמן שאני יודעת שאני לא צריכה לגלות את המצב שלי למעסיק שלי, אני עושה זאת לפני שאקבל עבודה", היא אומרת. "אם הם לא יכולים לקבל את זה אני אהיה בחוץ כל חודשיים לטיפול כדי לנהל את המצב שלי, אז אני לא רוצה להיות שם בכל מקרה."
זיהוי וחיסול לחצים הוא חלק חשוב בניהול שלך קוליטיס כיבית, מוסיף הא. "אתה צריך גם להיות מוצא או דרך decompress כל יום," היא אומרת. "זה יכול להיות פשוט כמו יוגה או מדיטציה."
5. תקשיב לגוף שלך לאחר יותר מעשור של ניסיון בניהול מצבה, Mottola פועל במהירות כדי להתמודד עם התלקחות פוטנציאלית. "התעלמות מהתסמינים לא תגרום להם להסתלק", היא אומרת. לדבריהם, אם תחושו כי התלקחויות לא מטופלות בשלב מוקדם, אנשים עם דלקת כיבית כיבית עלולים לסבול מאשפוז, ירידה במשקל וכאב חמור. בנוסף, קוליטיס כיבית לא מבוקרת יכול להגדיל את הסיכון של אדם לסרטן המעי הגס. "אפשר לטפל בהתלקחויות עם תרופות ולהגיע למטרה האולטימטיבית של הפוגה עמוקה", אומר הא. "ככל שתקדימו לפעול על הסימפטומים, כך יגברו הסיכויים להפוגה מתמשכת."
