תוכן עניינים:
- לדברי המרכזים האמריקאיים לבקרת מחלות ומניעתן, כ -1.5 מיליון אמריקאים חיים עם RA, הפרעה אוטואימונית הגורמת לכאב, נוקשות, נפיחות ואובדן תפקוד משותף. > "דלקת מפרקים שגרונית היא אחת הצורות הנפוצות ביותר של דלקת פרקים דלקתית", אומר ד"ר המבורגר. "התפקיד של המערכת החיסונית הוא להגן עלינו מפני מחלות, אך ב- RA המערכת החיסונית מעוותת בדרך כלשהי את המחשבה שחלק מאיתנו לא צריך להיות שם."
- דלקת פרקים שגרונית: נקודת מבט של המטופל
מקס המבורגר היה בן 13 כשאביו כבר לא היה מסוגל לשחק איתו.
"הוא לא יכול לזרוק לי כדור, לא הצליח לתפוס כדור, לא היה יכול לשחק איתי באולינג", הוא מספר כאשר אביו פיתח דלקת מפרקים שגרונית. "בנקודת זמן זו היה מעט מאוד שניתן לעשות, ולכן המפרקים שלו נפגעו קשות. התבוננתי איך הוא מת. מוקדם מדי." הוא ראה את מאבקו של אביו עם ד"א, כנראה, "שפעה אדירה" על החלטתו של המבורגר להפוך לרופא. וכדי להבין טוב יותר את מה שאבא שלו עשה - ומה שחולי ה- RA שלו חווים עכשיו - המבורגר, רואומטולוג בלונג איילנד, ניו יורק, הסכים לנסות בחליפה שנועדה לחקות את חוויית החיים עם דלקת מפרקים שגרונית סטפני סיי.
לדברי המרכזים האמריקאיים לבקרת מחלות ומניעתן, כ -1.5 מיליון אמריקאים חיים עם RA, הפרעה אוטואימונית הגורמת לכאב, נוקשות, נפיחות ואובדן תפקוד משותף. > "דלקת מפרקים שגרונית היא אחת הצורות הנפוצות ביותר של דלקת פרקים דלקתית", אומר ד"ר המבורגר. "התפקיד של המערכת החיסונית הוא להגן עלינו מפני מחלות, אך ב- RA המערכת החיסונית מעוותת בדרך כלשהי את המחשבה שחלק מאיתנו לא צריך להיות שם."
גיל השיא של הופעת דלקת מפרקים שגרונית הוא סוף שנות השלושים לחייו עד גיל ארבעים המוקדמות, אבל בני נוער יכולים לפתח את זה, יותר מדי. אביו של המבורגר היה בן 40. "ראיתי אנשים מתחילים עם הפרק הראשון שלהם לתוך שנות התשעים שלהם", הוא אומר. "זה לא מכבד את הגיל."
אין תרופה ל- RA, ולכן הטיפולים מתמקדים בניהול כאב ודלקת, מזעור הנזק למפרקים והאטה בהתקדמות המחלה. תרופות המשמשות לטיפול ב- RA כוללות תרופות אנטי-תרופתיות המשנות מחלות (DMARDs) כגון methotrexate ו- sulfasalazine; ביולוגים כמו אנברל (etanercept), Humira (adalimumab), ו Remicade (infliximab); קורטיקוסטרואידים; (NSAID) כמו אספירין ו naproxen.
ניסיון RA
"RA ניסיון חליפה" הוא משוחק עם כפפות להגביל את היד ואת תנועת אצבע בודדת, מגפיים כי להקשיח את המפרקים הקרסוליים, וצווארון המגביל תנועת הצוואר. הבגד החד-פעמי נועד לדמות את הנוקשות, את אובדן הניידות ואת העייפות המשותפת להפרעה זו, ופותח על ידי זוג גרמני, חולה RA, ד"ר גבריאלה ברידן וראומטולוג ד"ר מתיאס אוראסל-ברידן. . ברידן אמרה שהרעיון לחליפה הגיע לאחר שהיא ובעלה הבינו כי אנשי מקצוע בתחום הבריאות ואחרים לא היו מודעים לאתגרים היומיומיים הרבים שעמדו בפני חולי RA, על פי הודעה לעיתונות. לאחר 9 דקות בלבד, לאחר מספר דקות בחליפה, הנשימה קשה. "זה מתיש", הוא אומר. "חוסר הנוחות בכתפי, במרפקים וברכיים … [ביד] אין לי גמישות. אין לי חלק שלא מרגיש לא נוח חוץ מקודקוד הראש שלי." הוא מגלה את הפשוטה ביותר, כמו הליכה קצרה מן חדר הישיבות שלו למשרדו, הקלדת על מקלדת המחשב ביצוע שיחת טלפון, או אפילו לשבת, קשה יותר. "הצעד שלי הוא שליש ממה שהוא צריך להיות. אני לא יכול להזיז את הזרועות שלי כמו שהן בדרך כלל - הן תקועות ככה, אז זה מגביל מאוד ". אנשים עם דלקת מפרקים שגרונית חייבים לעבוד קשה פי שלושה כדי להזיז את המפרקים שלהם מאלו ללא המצב, המבורגר מציין. "אך המחלה פוגעת בשריריהם; הם בסופו של דבר עם שרירים שאינם טובים ומפרקים בעלי התנגדות גבוהה לתנועה. "[התביעה] אמורה לגרום לך להרגיש שאתה חולה", אומר המבורגר. "זה עושה עבודה טובה מאוד."
דלקת פרקים שגרונית: נקודת מבט של המטופל
בס Schear יודע על כל ההיבטים המגבילים של דלקת מפרקים שגרונית. רק בת 24 ונשארה לא מכבר בזמן האבחנה שלה ב -1983, היא לקחה שיעורי ריקוד ומקווה ללמד ריקוד כשהתחילה לחוש כאב בכתף ימין. "פתאום התחלתי להרגיש את הכאב שלי אצבע - באגודלי, ואחר כך בזרת שלי. היד הימנית שלי הושפעה הרבה יותר משמאלי ", היא אומרת. "התחלתי לסבול מכאב, כאב רציני."
דלקת מפרקים שגרונית נוטה להופיע במשפחות, ואחותו של שייר כבר אובחנה עם ההפרעה, היא אומרת: "זה לא היה הלם מוחלט". עכשיו בן 51, Schear אומר RA יש השפעה גדולה על חייה. "אני טבחית, "היא אומרת, "אבל אני לא מסוגלת להגיע - אני צריכה לעמוד על שרפרף כדי לקבל את רוטב הסויה ושמן השומשום שלי. אני לא יכולה להגיע אל הווק שלי, אני לא יכולה לרדת לסירים שלי." חוץ מזה שגרמה לכאב בברך ובגב, המחלה השפיעה על רגליה. "אני זוכר שקניתי נעליים חדשות שהרגישו נהדר בחנות - רכות - ואז פשוט ניסיתי ללכת בשדרה כדי לקנות כמה דברים. הכאב שהייתי בו, לא יכולתי להאמין." "כאשר אובחנה לראשונה, אומר שייר, כלי כמו חליפת הר"י היה עוזר לרופאים שלה להבין מה היא עוברת. "בשלב מוקדם עם הרופאים שראיתי, הם היו כמו, 'קח את זה med, ואתה הולך להיות בסדר.' חליפה כזו יכולה באמת לחקות את הכאב ואת הנוקשות והסבל שחולה דלקת מפרקים עובר. זה לא יכול לספר לרופא באופן ספציפי איך זה לחיות עם מחלה כמו RA, אבל זה יכול להגביר את האמפתיה שלהם. "
עתיד טוב יותר עבור חולי RA
המבורגר אומר כי מאז האימונים המוקדמים שלו, חדש יותר, אפשרויות טיפול טובות יותר הפכו את החיים לקלים יותר עבור חולים עם דלקת מפרקים שגרונית. "כאשר התחלתי בשנת 1976, מה שאנחנו יכולים להציע לחולים היה יקר," הוא מציין. "זה השתנה מאוד. כאשר אני יושב עם מטופל עם RA - במיוחד אם אני מגיע אליהם מוקדם מספיק - אני אופטימית בצדק. אם המטופל ואני עובדים ביחד, ההשקפה שלהם מאוד מאוד טובה בימים אלה. וזה ישתפר עם התרופות החדשות יותר שיבואו. "
Schear, שניסה תרופות רבות של דלקת מפרקים שגרונית לפני שמצא תרופות שעבדו אצלה, מסכים. עכשיו, היא אומרת, "אני יכולה להוריד את הגרביים שלי, אני יכולה להוריד לבד ספה, והניצחונות הקטנים האלה כל כך נפלאים." "תמיד יש לי חלק קטן שאומר,'היי, הלוואי יכולנו לעשות את זה בשביל אבא שלי ", אומר המבורגר. "אבל התחלנו קרן בשם ההורים שלי עם קרן דלקת פרקים, ואני מנסה לשמור על הזיכרון שלו קרוב בזמן שאני עושה מה שאני עושה."
ללבוש את החליפה, הוא אומר, רק חיזק את זה כדי לעזור לעזור RA חולים. "זה הולך לשנות את הפרספקטיבה שלי על כל מה שאני עושה."
