מתכונן לחיים עם טרשת נפוצה: סיפורו של וינסנט לחיות עם טרשת נפוצה וסוכרת, וינסנט פנה בזהירות שני התנאים. הנה איך הוא מתכונן להחרפת טרשת נפוצה. וינסנט פנה, בן 40, מסוגל לומר משהו שאנשים מעטים יכולים: "בארבע עשרה שנים לא לקחתי יום מחלה מעבודה", אומר האב הנשוי לשניים . נוסף על עבודתו במשרה מלאה, גם פנה עבד במשרה חלקית לאחר שבנו נסע לקולג' - כלומר, הוא עובד קצת מתחת ל -65 שעות בשבוע. מסירותו מרשימה עוד יותר בהתחשב בכך שפנה מתגוררת לא רק במצב בריאותי אחד אלא שניים: סכרת וטרשת נפוצה (MS).

Anonim

הכנות לקראת מחלת טרשת נפוצה

לפנה יש טרשת נפוצה חוזרת ונשנית (RRMS), מה שאומר שהוא עשוי להיות נטול סימפטומים זמן מה, ואז יהיה פתאום לחוות טרשת נפוצה מרובים. כ -85% מהמטופלים עם טרשת נפוצה מאובחנים לראשונה עם RRMS.

הדרך הטובה ביותר להתמודד עם טרשת נפוצה, פנה מצאה, היא תמיד להיות מוכנים לקראת הישנות הבאה. הוא מעריך כי ב -12 השנים האחרונות, הוא היה בערך שש התקפות טרשת נפוצה, אשר יכול להימשך כשלושה חודשים. אבל לא לדעת מתי הבא יכה, הוא נשאר על המשמר. "אני מטפל בטרשת נפוצה כמו בסופת הוריקן, עם הוריקן, אתה עולה על החלונות שלך, אתה אוכל על מזון … זה אותו הדבר עם טרשת נפוצה, אתה מתכונן לזה על ידי נטילת התרופה שלך, להישאר פעיל, דברים כאלה". אשתו גם לשמור מה שהוא מכנה "קובץ חדשות רע" עם מידע התייחסות על כספים, כיסוי ביטוחי, עובדות חיוניות אחרות, אם היא צריכה לגשת אליו. "כרגע, אני נהנה מהחיים שלי; אני הולך, "הוא אומר. "אבל אם יגיע יום שבו אני לא יכול לעשות את זה, אני יודע למה לצפות."

התחנכות על טרשת נפוצה

בנוסף לתכנון מראש, Pena אומר להישאר מעודכן לגבי טרשת נפוצה הוא חשוב. "כאשר אובחנתי לראשונה עם טרשת נפוצה, מעולם לא שמעתי על זה, אבל חינכתי את עצמי". פניה קוראת על הטיפולים והמחקרים האחרונים, ומשתתפת בלימודי טרשת נפוצה במכון קסלר בניו ג'רזי, שם הוא מוצא את זה מועיל להתחבר עם אחרים. "אני מנסה לדבר עם אנשים שהיו להם טרשת נפוצה יותר ממני, וגם לדבר עם רופאים", הוא אומר. הוא אפילו ארגן צוות של 19 אנשים דרך קסלר אשר ישתתפו השנה MackFest MS מכשול בוץ לרוץ.

למרות טרשת נפוצה שלו, פנה מאמין שהוא עדיין היה מסוגל להשיג את כל מה שהוא רוצה לעשות. "זה לא הפריע לי בחיים", הוא אומר. "את צריכה להתכונן לגרוע ביותר ולקוות לטוב ביותר

arrow