למרות שידע שבנו היה בעל SCD, לעתים קרובות היה קשה להולמס להבין מה TJ חווה.
"כאשר הבן שלי היה בערך 3 או בן ארבע, תהיתי למה הוא גנח ונאנח במשך הלילה וזה היה מתסכל אותי, כאבא, בלי לדעת מה קרה, "נזכר הולמס. "הוא לא יכול לדבר ולא יכול היה להסביר לי מה קורה איתו". [
] SCD הוא הפרעת הדם השכיחה ביותר בארה"ב, המשפיעה על 70,000 עד 100,000 אמריקאים, רובם ממוצא אפרו-אמריקאי, על פי האגודה האמריקנית להמטולוגיה. המחלה גורמת לתאי דם אדומים עגולים להיות מעוקלים בצורה לא תקינה ויוצרים צורה של חצי סהר (הדומה ללהב דמוי וו של כלי חווה מגל), מפריעה לזרימת הדם ומקשה על זרימת החמצן דרך הגוף. הרקמה הפגועה עלולה לגרום לנזק ריאות, שבץ והרס לאיברים מרכזיים אחרים, כולל הטחול, הכליות והכבד.
קשורים: מחלת התא המטופלת פוגעת במילטון נדיר - יום הולדתו ה -70 <
הולמס מייעצת להורים לילדים על מנת לתזמן פגישות של רופאים לבניהם / בנותיהם באופן קבוע ולחנך את עצמם על כל הסימפטומים האפשריים של SCD, הכוללים כאבים חמורים, קשיי נשימה, זיהומים תכופים, אנמיה וצהבת.
בעוד טמפרטורות קרות, פעילות גופנית אינטנסיבית , והתייבשות עלולה לגרום לכאב בחולים עם מחלת תאי חרמש, אלה הנושאים את התכונה לעיתים רחוקות חווים סימנים להפרעה. בדיקת דם שהולמס קיבל לאחר שבנו הנולד חווה את הסימפטומים הראשונים של המחלה, עולה כי הוא אחד מאותם מקרים חריגים נדירים. כיום, כדי להילחם בסימפטומים שלו, הולמס מוודא שהוא נשאר מיובש ולוקח כדורי ברזל וסידן, בעוד TJ לוקח חומצה פולית, פניצילין, ויטמין D ו hydroxyurea, תרופה antineoplastic אשר מגדילה את הגמישות של תאי הדם האדומים.
האתגר הגדול ביותר של גידול בן עם SCD הוא חוסר היכולת הפיזית של TJ להשתתף באופן מלא בספורט, אמר הולמס , אשר שיחק עבור מטוסי ניו יורק ואת אלוף Super Bowl XLIII פיטסבורג סטילרס. "התנאים של תאי הדם שלו לא מאפשרים לו להיות פעיל יותר משעה בערך בכל פעם," אמר הולמס. "אנחנו חייבים להמשיך לעקוב אחר פעילותו בחוץ ולא לאפשר לגוף שלו להתחמם יתר על המידה או להיות בקור במשך זמן רב מדי, כי תאי הדם שלו אינם מסתובבים בכל הגוף שלו כמו גם הם צריכים."
TJ מודה שהוא מתוסכל על ידי מגבלותיו הגופניות ומאוהיו לחוות את אותם דברים שילדים אחרים בגילו מקבלים כמובנים מאליהם. "כאשר אני הולך לבריכה, אני יכול להישאר רק 15 דקות," אמר TJ. "אני מבלה יותר זמן מהבריכה מאשר ב". רק בחודש ינואר האחרון הוא אושפז כי הוא היה קר מדי ולא יכול להפסיק לרעוד.
העלאת המודעות למחלת תאי מגל
אנשים עם מחלת תאי מגל בדרך כלל לחיות 20 עד 30 שנים פחות מאלו שאין להם את המצב ורבים סובלים מוות מיותרים בגלל חוסר היכולת שלהם לשלם עבור בריאות נאותה. כדי לתמוך בבנו ולגייס כסף למשפחות שאינן יכולות להרשות לעצמן את הטיפול הדרוש ל- SCD, הולמס הקים את קרן III & Long בסתיו 2011.
"עלות ההוצאות הרפואיות היא יקרה מאוד עבור משפחות הסובלות ממחלה זו", אמר הולמס. "הרבה אנשים מפסידים את חייהם כי אין להם את הכספים המתאימים ללכת לרופאים, לקבל את עצמם בדק החוצה לשמור על קשר עם התשלומים על חשבונות הרופא שלהם. אז העלאת המודעות הזו היא דבר אחד גדול שחשוב לי מאוד ולקרן ".
לכבוד יום המודעות למודעות של מגל העולם העולמי, הולמס משתף פעולה עם אגודת מחלת הפחמן באמריקה כדי ליצור את" תא המטען הגדול " " קמפיין. כיו"ר הקמפיין, הולמס יפרסם את המדיה החברתית כל היום כדי להעלות את המודעות ל - SCD תחת ה hashtag #greaterthansicklecell.
"באמצעות השם שלי בלבד ולהושיט יד לכל המעריצים שלי שעוקבים אחריי בטוויטר, אני אומר להם שהבעיה הזאת ממש חמורה לאפריקאים אמריקנים בארה"ב ", אמר הולמס
