סימפטומים של דלקת פרקים של ג'יאנה הופיעו כשהיתה בת 14 חודשים בלבד.

בכל בוקר לאחר ששינה את החיתול של בתי ג'אנה, הנחתי אותה על הרצפה והיא היתה מסתלקת לחקור את העולם סביבה. אבל כל זה השתנה בוקר אחד כשהיתה בת 14 חודשים בלבד.

הנחתי אותה על הרצפה כרגיל, אבל הפעם היא נפלה. עזרתי לה לקום ושוב היא נפלה מיד על הרצפה. ניסיתי לאחוז בידה כדי לשדל אותה ללכת, אבל היא התחילה לבכות וסירבה לעמוד. נשאתי אותה לסלון והתחלתי לבחון את כל גופה. לא היה לי מושג מה לא בסדר איתה. קבעתי פגישה לרופא הילדים שלה באותו יום אחר-הצהריים. <<>>> <>>>> <<> <<> <> <> <> <> <> <>> כשהגענו לחדר ההמתנה של הרופא, החלה ג'יאנה באורח פלא! היא צולעת, אבל בכל זאת הלכה. לאחר בדיקה יסודית, רופאת הילדים הציעה שמאחר שהיא חלתה לאחרונה, היא יכולה לקבל "דלקת מפרקים תגובתי" או דלקת מפרקים לנוער. הוא הזמין צילומי רנטגן מירכיה אל בהונותיה כדי לשלול כל שבר אפשרי.

סוללה של בדיקות

בתי היתה רק בת 14 חודשים ולא יכולתי להסביר לה מה קורה. כל מה שהיא ידעה זה אמא ​​שלה ושתי נשים אחרות מחזיקות אותה על המיטה הקרה והקשה הזאת בזמן שמכונה ענקית אחת השתלטה עליה ועשתה קולות מטורפים. זה היה אחד הדברים הקשים ביותר שהייתי צריך לעשות כאם. זה לקח בערך 30 דקות כדי לקחת את צילומי הרנטגן, וג'יאנה צרחה כל הזמן.

צילומי הרנטגן לא גילו כלום, ולכן רופא הילדים הזמין עבודה בדם. בדיקות הדם אישרו כי לג'אנה הייתה רמה גבוהה ביותר של דלקת בגופה, אך עדיין לא הצליח למצוא אבחנה. הרופא הציע לי לצלם את הבת שלי דבר ראשון בבוקר כדי שיוכל לראות בדיוק מה קורה.

וידאו נייד של תינוק בכאב

למחרת בבוקר התחלתי לצלם את ג'יאנה כשהיא נאבקה להתקרב אלי. היה לי את הטלפון הסלולרי שלי ביד אחת והושטתי לה את היד כשהאחרת אמרה לה, "זה בסדר, מותק, לך לאמא." היא בכתה וניסתה נואשות ללכת אלי, יכולתי לראות שהיא מתוסכלת שרגליה לא תעשה מה שהיא רצתה שיעשו, יכולתי גם להגיד שהיא סובלת מכאבים, אמא יודעת את זעקת הכאב של הילד שלה. עם כל צעד היא לקחה דמעות בעיניים, ובסופו של דבר הייתי אחרי כ -30 שניות לא יכולתי עוד לראות את המאבק שלה בכאב, אז הרמתי אותה, לא הייתי מרוצה ממה שקרה, אבל היתה לי "הוכחה" שמשהו לא בסדר. אבחון מזעזע בהתבסס על הסרטון, על עבודתה של ג'יאנה, ועל מה שתיארתי, היא אובחנה עם דלקת פרקים לנוער, וראומטולוג הילדים אמר לבעלי ולי שאין סיבה או תרופה ידועה לג'יי. "אמא יודעת את זעקת הכאב של הילדה שלה. "

- Tina Chiappetta Tweet

לאחר שעזבנו את משרדו של הרופא בעלי שאל אם אני רוצה g ואחרי נגיסה לאכול. זה היה הדבר האחרון שרציתי לעשות. הדבר הראשון שרציתי היה לבכות. לתינוק בן 14 החודשים שלי יש מחלה כרונית שתגרום לכאב שלה, והיא לעולם לא תוכל לחיות חיים נורמליים. הייתי בשוק. בעלי התכחש.

'זהירות: תרופות כימותרפיות'

בשבוע הבא בעלי, בתו ואני הלכנו למשרדו של הרופא שבו האחות היתה מלמדת אותי איך לתת זריקות של מתוטרקסט (Rheumatrex, Trexall) ג'יאנה. לאחר הדרכה שלי, התאמנתי הכנה וניהול הזריקה לתוך בעל חיים ממולא. זה היה חתיכת עוגה! ואז הגיע הזמן להכין את התרופה האמיתית שהייתי מזריק לתינוק היפה, התמים שלי. ראיתי על התווית מרשם, "זהירות: סמים כימותרפיה - מחלק של PROPERLY." לגמרי איבדתי את זה. לא יכולתי עוד להחזיק אותו יחד למען בתי ובעלי. המציאות שעמדתי להזריק לה תרופה כימותרפית לתינוקת שלי העבירה אותי אל הליבה. חומרת המצב פגעה בי לבסוףקשורים: הרס Blogger: איך אני נהפך ראנר עם דלקת מפרקים שגרונית עד עכשיו היה לי אמון מלא ברופא. הרגשתי ממש כאילו דיברתי על בעלי בטיפול הזה. הוא נאחז בתקווה שזה היה דלקת פרקים תגובית והיא היתה מתעוררת יום אחד לרפא באורח פלא. התייפחתי על כתף האחות שפגשתי זה עתה. לאחר דקה של בכי, מצצתי אותה. האחות אחזה ברגלה של ג'יאנה, בעוד ג'יאנה בוכה ונאבקת להשתחרר. נשמתי נשימה עמוקה, תקעתי את המחט ברגל שלה, לחצתי על הבוכנה והזרקתי את התרופה לילד שלי. זה רק הרג אותי, אבל ברגע שזה נגמר, שטפתי אותה בזרועותי.

רק מנה אחת של תרופה חדשה

לאחר חודשיים ב- methotrexate (Rheumatrex, Trexall) ובפיזיותרפיה שבועית, אני יכלה לראות שג'יאנה השתפרה, אבל היא עדיין התקשתה מאוד ללכת. היא יכלה ללכת בבוקר, אבל היה לה צליעה בולטת מאוד. בעלי אמר שהוא רק שם לב שג'יאנה צולעת על רגל אחת וניסה לשכנע אותי שזה לא שווה לספר לרופא. הוא עדיין היה בהכחשה. דלקת מפרקים של ג'יאנה התפשטה על שתי קרסוליה וגם על ברכיה. לאחר מכן הוסיף הרופא תרופה ביולוגית בשם etanercept (Enbrel). שבוע לאחר הזריקה הראשונה של ג'יאנה ישבתי ושתיתי את קפה הבוקר שלי מתבונן בה. ואז זה הכה בי. משהו נורמלי שכמעט החמצתי אותו - ג'יאנה לא צולעת כלל. לא ראיתי אותה צולעת במשך כמה ימים. התרופה עבדה ואחרי מנה אחת בלבד! זה היה נס!

בדיוק שנה לאחר האבחון שלה, ראומטולוג הילדים שלנו קבע כי ג'יאנה היתה במצב של הפוגה רפואית - כלומר, היא לא הראתה שום מפרקים עם דלקת פרקים פעילה. לאחר שהיא שומרת על סטטוס של הפוגה רפואית במשך שנה אחת, ננסה לגמול לה את התרופה ומקווה שהיא תישאר בהפוגה.

העתיד המבריק של ג'יאנה

למרות שג'יאנה נמצאת בהפוגה רפואית, אני עדיין דואגת לה כל יום. אני תוהה אם התרופות שאני נותן לה ישפיע על בריאותה בעתיד. ילדים החלו רק לאחרונה לקחת תרופות אלה, כך שאף אחד לא באמת יודע את ההשפעות ארוכות הטווח על הגוף המתפתח שלהם.

אני תוהה מה יקרה אם המחלה שלה תחזור מאוחר יותר בגיל ההתבגרות שלה. היא אוהבת לרקוד. האם היא תוכל להיות רקדנית מקצועית אם היא רוצה? כל מה שאני יכול לקוות הוא שהמחלה שלה תישאר במצב של הפוגה, וכשהיא תתלקח אני אוכל לעזור לה לנהל את המחלה, ועדיין תאפשר לה לחיות את החיים המלאים שלה.

טינה צ'יאפטה ובעלה

, רוקו, גרים עם בתם ג'יאנה בסקרמנטו שבקליפורניה, טינה, שעברה משם ממחוז סונומה היפה כשפגשה את בעלה, היא אמא של שהייה בבית; היא אומרת להיות אמא היא לא עבודה במשרה מלאה, זה עבודה כל הזמן. טינה היא גם על מועצת המנהלים של הקרן הלאומית לחקר דלקת מפרקים, והיא פעילה מאוד עם קרן דלקת פרקים כמתאם האזורי המתנדב של JA האב. היא מבלה את רוב הזמן הפנוי שלה בעד 300,000 ילדים בארה"ב שיש להם דלקת פרקים לנוער, והיא המשימה שלה להעלות את המודעות ואת הכסף כדי לעזור למצוא תרופה JA.