תוכן עניינים:
- סקר מוצא קשיים בטיפול בתסמינים לסימפטומים ולמחלות בסיס
- עם ילדים שיש להם תנאים נדירים, מטפלים מבלים בממוצע 53 שעות בשבוע בטיפול, לעומת 30 שעות עבור טיפול בילדים כללי, דיווחי NAC.
זה תמיד כואב כאשר אדם אהוב חולה.
עם זאת, האגרה הרגשית מתח מגביר כאשר אתה המטפל העיקרי של קרוב משפחה או חבר לחיות עם מצב נדיר שבו טיפולים יעילים ושירותי תמיכה מספיקים עשויים להיות חסרים.
הברית הלאומית לסיעוד (NAC), בשיתוף עם ג 'נרל אלקטריק Genes, ארגון נדיר מחלה סנגור, מקווה ללקט תובנות רבות יותר רק מה האתגרים מטפלים ללא שכר של יקיריהם עם תנאים נדירים פונים. הקבוצות התאחדו לסקר יותר מ -1,400 מבוגרים אמריקנים המספקים כיום טיפול ללא תשלום לילד או למבוגר עם יותר מ -400 תנאים נדירים.
המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) מאפיינים כ -7,000 תנאים כ"נדירים " כולל סיסטיק פיברוזיס, יתר לחץ דם עורקי ריאתי, מחלת פאברי והפרעות ניירו-פסיכיאטריות ילדים אוטואימוניות הקשורות לזיהומים סטרפטוקוקליים (PANDAS) - ומעריכים כי יותר מ -25 מיליון אמריקאים אובחנו עם לפחות אחד מהם.
סקר מוצא קשיים בטיפול בתסמינים לסימפטומים ולמחלות בסיס
ממצאי הסקר שוחררו ב -28 בפברואר, כדי לחפוף עם יום מחלה נדיר.
"לא היה באמת מחקר שמסתכל על את ההשפעה של מחלות נדירות ברחבי מדינות המחלה, כמו גם את ההשפעה על משפחות ברחבי המדינה המחלה ", אומר ג 'גרייס וייטינג, נשיא NAC ומנכ"ל.
" רוב האנשים האלה אתה הם אפילו לא חושבים על עצמם כעל מטפלים. הם היו אומרים. 'אני אמא', או 'אני בן זוג, וזה חלק מזה'. מה שהממצאים שלנו צריכים להדגיש הוא, כי זה בסדר עבור מטפלים משפחתיים לבקש עזרה או לומר, "אני צריך הפסקה," או "אני צריך תמיכה כספית", וכן להדריך את עצמם, כמו גם את יקיריהם חולים " אומר וייטינג. בסך הכל, 62% מהמשיבים בסקר דיווחו כי הם נותנים טיפול לילד מתחת לגיל 18, ו -89% אמרו כי הם גרים באותו בית כמו מקבל הטיפול שלהם. 34% דיווחו על "קשיים בגישה לטיפולים בניהול סימפטומים" ו -31% דיווחו על "קושי בגישה לטיפול במחלה הבסיסית".
קשורים:
10 עובדות בסיסיות על מחלות נדירות
טיפול במחלות נדירות יותר זמן מאשר תנאים נפוצים מתן טיפול יקירי עם תנאים נדירים גובה אגרה על המטפלים גם כן. בממוצע, משיבים בסקר אמרו כי הם מבלים 37 שעות בשבוע במתן טיפול (12 יותר מאשר מטפלים לתנאים נפוצים יותר, אומר NAC) לתקופה של 8.9 שנים (בממוצע).
עם ילדים שיש להם תנאים נדירים, מטפלים מבלים בממוצע 53 שעות בשבוע בטיפול, לעומת 30 שעות עבור טיפול בילדים כללי, דיווחי NAC.
באופן לא מפתיע, 74% מהנשאלים בסקר אמרו כי הם "נאבקים עם תחושת אובדן עבור מה שהחיים של מקבל הטיפול שלהם יכולים , ו -67% דיווחו כי מתן טיפול הוא "מלחיץ מבחינה רגשית". בנוסף, 53% מהנשאלים דיווחו על תחושת לבדם, ואילו 51% אמרו כי הם מתקשים לשמור על קשרי ידידות. מטפלים של אלה עם מחלות נדירות, מה הוא יוצא דופן היא מידת שבה הם לעתים קרובות צריך ללכת מעל ומעבר חובות צפוי. בסך הכל, 94 אחוזים מהנשאלים אמרו שהם לקחו על עצמם פעילויות הקשורות לסנגור על המצב הנדיר של יקיריהם, בעוד שיותר ממחצית מקדישים זמן משמעותי לחקר טיפולים חדשים, רופאים ושירותי תמיכה.ויטינג נזכרת באם לילד עם מחלה נדירה, מספרת לה כי שיננה בעל פה את כל הנחיות הטיפול המקובלות למצבה של בנה, כדי להבטיח שהוא יקבל את הטיפול הטוב ביותר האפשרי.
"הרמה שאליה מטפלים במשפחה הם צריכים להיות מומחים על מצבם של אהובם הוא באמת יוצא דופן ", היא מוסיפה.
השלב הבא: תמיכה לתמיכה ומשאבים ממשלתיים ופרטיים נוספים
חמוש בתובנות לגבי הבעיות העומדות בפני מטפלים משפחתיים, NAC וגנים גלובליים מתכננים להציג את תוצאות הסקר לקונגרס ולדאוג לתמיכה מוגברת ומשאבי ייעוץ, הגנות במקום העבודה ותוכניות הכשרה וחינוך לאלו המספקים טיפול ליקיריהם. בחודש ינואר 2018 חתם הנשיא דונלד טראמפ על חוק ה- RAISE Family Caregivers Act חוֹק. החוק הדו-מפלגתי מחייב את משרד הבריאות האמריקני ושירותי האנוש לפתח ולקיים תוכנית לאומית שתסייע ליותר מ -40 מיליון מטפלים משפחתיים ברחבי הארץ בשלוש השנים הבאות. "אבל זה לא צריך להיות רק על מה הממשלה יכולה לעשות ", אומר וייטינג. "יש תפקיד ליוזמה פרטית לשחק גם כן, במונחים של טיפול איך אנחנו משלבים מטפלים משפחתיים לתוך תהליך פיתוח תרופות למחלות נדירות או לעודד מעסיקים לספק הגנות במקום העבודה עבור אותם, כך שהם לא צריכים לבחור בין עבודה דואגים לאהוביהם "
