תארו לעצמכם לדבוק בעצמכם ולמשוך את הדם שלכם לא פעם אחת, לא פעמיים, אלא עד 15 פעמים או יותר ביום. עכשיו תאר לעצמך להיות ילד במצב הזה.
עבור ג'וליה לרנר, בת 15, ואחיה הצעיר מקס, בן 10 מגראנוויל, אוהיו, תרחיש זה הוא חלק מחיי היומיום שלהם. כמו 3 מיליון אמריקאים אחרים, יש להם סוכרת מסוג 1, הפרעה המתרחשת כאשר המערכת החיסונית תוקפת הורסת את תאי הבטא של הלבלב. תאים אלה מייצרים אינסולין, חומר שהגוף זקוק לו כדי להשתמש ברמת הסוכר בדם או גלוקוז לאנרגיה. ללא אינסולין, הסוכר נשאר לכוד בדם, גורם לתסמינים כגון רעב קיצוני או צמא, עייפות, ראייה מטושטשת, או השתנה תכופה. למרות שסוכרת מסוג 1 יכולה להתפתח בכל גיל, היא בדרך כלל מאובחנת לראשונה אצל ילדים ובני נוער, ולכן המצב ידוע גם בשם סוכרת נעורים.
ג'וליה אובחנה בגיל 4, לאחר הצמא המופרז שלה נסיעות תכופות לשירותים התריעו על הוריה שמשהו לא בסדר. עבור מקס, אותם סימפטומים התרחשו כאשר הוא היה רק 22 חודשים. "זה היה ביום חג ההודיה", מספרת אמא מישל לרנר. "מקס היה כל כך צמא מאוד, הוא הלך כל הזמן לארון המזווה שבו שמרנו את קופסאות המיץ ושאלנו יותר".
בניגוד לסוכרת מסוג 2, סוג 1 אינו קשור לסגנון חיים או להרגלי אכילה. ובעוד אנשים עם סוכרת מסוג 2 עדיין מייצרים אינסולין (אם כי הגוף אינו יכול להשתמש בו כראוי), אלה עם סוג 1 חייבים לקחת אינסולין כדי לשרוד. הן ג'וליה והן מקס משתמשים במשאבת אינסולין, המספקת אוטומטית את התרופה 24 שעות ביממה. הם חייבים גם לבדוק את הסוכר בדם מספר פעמים ביום, כלומר ציור דם ובדיקת התוצאות באמצעות מטר מיוחד. יוליה אומרת שהיא צריכה לבדוק את עצמה דבר ראשון בבוקר, כמו גם "לפני שיעורים, במהלך שיעורים, לאחר שיעורים" - עד 15 פעמים ביום. אם רמת הסוכר בדם גבוהה מדי או נמוכה מדי, סיבוכים מסכני חיים יכולים להתרחש.
וג'וליה ומקס אינם לבד בקהילתם. "כשג'וליה אובחנה ב -2001, היא הייתה הראשונה עם סוכרת מסוג 1, שמערכת בתי הספר ראתה מזה עשורים", אומר אבא מיץ 'לרנר. עכשיו יש 16 ילדים אחרים גרנוויל (עיר עם כ -4,000 אנשים) לחיות עם המצב. לא ידוע מה גורם לסוכרת מסוג 1, אך מומחים מאמינים כי גורמים סביבתיים עשויים לשחק תפקיד, יחד עם נטייה גנטית.
עבור ילדי לרנר והוריהם, העלאת המודעות, התמיכה והכספים לסוכרת מסוג 1 היא רומן משפחתי. יחד עם אחרים בקהילה שלהם, הם יצרו "כנופיית גראנוויל", קבוצת תמיכה שמעורבים בפעילויות לגיוס תרומות כגון הקרן השנתית לחקר סוכרת נעורים (JDRF) Walk to Cure Diabetes, וכן מופע כישרונות מוסיקלי שנקרא תרופה- a-palooza, בהשתתפות בפרק האחרון של בריאות יומי, משודרים 5 נובמבר או 6 על תחנת ABC המקומית שלך. "היה כל כך כיף!" אומרת ג'וליה, נבל מוכשר ששיחק באירוע. "כל כך הרבה אנשים באו - זה היה מדהים". האירוע גייס כ 4,800 דולר עבור JDRF. "התרגשנו מאוד מהתמיכה הקהילתית העצומה", אומרת מישל. ביוני 2011 נבחרו גם ג'וליה ומקס כנציגי קונגרס הילדים של ה- JDRF. אירוע הביאנלה זה מביא יותר מ -150 ילדים ובני נוער מכל רחבי הארץ, כמו גם ידוענים עם סוכרת סוג 1 כמו "אמריקן איידול" העונה 9 ראנר למעלה קריסטל Bowersox ו JDRF יו"ר בינלאומי מרי טיילר מור, לוושינגטון כדי עו"ד פדרלי קרנות מחקר. כפי שג'וליה זוכרת, האירוע היה עבודה קשה, אבל הרבה כיף. "דיברנו עם הרבה חברי קונגרס ועם מושל וסנטורים". הילדים היו גם הזדמנות לפגוש אנשים מפורסמים עם סוכרת סוג 1, כולל שופט בית המשפט העליון סוניה Sotomayor.
השנה, מוקד הקונגרס היה להאיץ את תהליך הרגולציה של הלבלב המלאכותי, מכשיר אשר ישפר באופן דרמטי את חייהם של אנשים עם סוכרת סוג 1 על ידי ניטור אוטומטי של רמות הסוכר בדם לשחרר את הכמות המתאימה של אינסולין. מינהל המזון והתרופות האמריקני התחייב לשחרר את הנחיותיו למחקרים נוספים על מערכת הלבלב המלאכותי עד ל -1 בדצמבר 2011.
כמו מיליוני משפחות אחרות המושפעות מסכרת מסוג 1, Lerners סבורות כי מציאת תרופה בסופו של דבר היא צריך. "אני לא רוצה שיהיה לי עוד דבר אחד לשאת לאן שאגיע, "אומר מקס. "אני לא רוצה להפסיק את כל מה שאני עושה כדי לבדוק." "סוכרת היא אורח חיים, "אומרת ג'וליה. "זה דבר ארוך וקשה, זה משפיע על כל החלטה שעשיתי מאז שהייתי בן ארבע, זה הרבה עבודה, אני לא רוצה שאף אחד אחר יצטרך להתמודד גם עם זה". גראנוויל גאנג, לכוון אל
כל יום בריאות
, בהנחיית לילה עלי, ב 5 או 6 בנובמבר על תחנת ABC המקומית שלך.
לקבלת החדשות האחרונות, מידע ותמיכה על החיים טוב עם סוכרת, בצע @ diabetesfacts מן העורכים של @EverydayHealth.
