קרן Ager, 48, היא סופר, אשתו, ומורה, וכיום היא מסיימת את התואר השני שלה בריאות (נפש, גוף ונפש בריאות ורווחה) . Ager חיה עם דלקת מפרקים שגרונית במשך שלושה עשורים, מאז שהיתה נער, מבלה את הזמן הפנוי שלה בחופי מלבורן שבאוסטרליה, שם היא גדלה.
"ביסודו של דבר הסימנים הראשונים שלי למחלה הגיעו ללא התראה כאשר הייתי בן 15 - פשוט שכבתי על החוף ", מסביר אגר. היא שכבה כמה שעות ולא יכלה להוריד את המגבת שלה בגלל כאבים חדים בירך הימנית, חדה כל כך עד שנאלצנו לשאת אותה הביתה. מכיוון שהיתה ילדה גבוהה, הוריה כתבו את הפרק כעל כאבי גדילה. אבל הכאבים לא נעלמו. בגיל 17 היא הלכה לראות רופא ראומטולוג. "הוא דיבר על חוסר תנועה משותף ועל כאב ועיוות ועל מילות המפתח של 'פרוגרסיבי' ו'ניוון 'ודברים כאלה", היא נזכרת. "חזרתי למכונית והדלקתי את הרדיו וניסיתי להתעלם ממנו, ואני מיד נכנסתי להכחשה." "אגרה לקחה את התרופות שלה כפי שהיתה אמורה לעשות, אבל לא הניחה לעצמה לחשוב על האפשרויות הרופא שלה הציג. עם זאת, הגוף שלה לא יכול להתעלם מדלקת מפרקים שגרונית.
התקדמות דלקת מפרקים שגרונית
"ככל שהתקדם השנה, גילינו שיש לי צורה אגרסיבית מאוד של דלקת מפרקים שגרונית, והתרופה באמת לא שולטת בו ", היא אומרת. הסימפטומים של דלקת מפרקים שגרונית של אגר זחלו לתוך חיי היומיום שלה. היא היתה הולכת לתחנת הרכבת כדי להגיע לעבודה. עכשיו פתאום היא הסתמכה על אבא שלה כדי לנהוג בה. כשהיתה בת 23, היא ואמה נסעו לאנגליה למרפאה שהציעה טיפול טבעי לטיפול בדלקת מפרקים שגרונית. היא בילתה שלושה חודשים בטיפולים משלימים, רק כדי להחמיר, ולבסוף הסתיימה בכיסא גלגלים. זה היה, לדבריה, הנקודה הנמוכה ביותר שלה. "היתה לי שנתיים בבית על מוגבלות, לא מסוגלת לעבוד, תלויה לחלוטין באמא", היא אומרת. "היא היתה צריכה להאכיל אותי לפעמים, ולא יכולתי לקום ולרדת מהאסלה בעצמי או להתלבש בעצמי, זה היה ממש ממש רע."
אגר נאלצה לערוך הערכה כדי לקבוע אם תוכל להמשיך לקבל תשלומי נכות מהממשלה; היה על הרופא לבדוק את המקרה שלה ולהמליץ על בריאותה. "באותו מפגש [הרופא] ביטא אותי לא כשיר לעבודה והעלה אותי לפנסיה לא תקינה, "היא אומרת. היא נחשבה בעיני נכה בעיני הממשלה, והיתה נחושה בדעתה להילחם. "אני לא מניחה למחלה הזאת לעשות לי את זה", היא נזכרת. "זה היה הרגע שבו התחילה הלחימה הרוחנית שלי". "אתה צריך לשנות את הדרך שבה אתה חושב - זה היה הרגע המרכזי בשבילי", אומר איגר. "זה תהליך מתאבל, ואז ריפוי, והייתי צריך לעבור הרבה כעס". היא כעסה שהיא לא יכלה לעשות מה שהיא רוצה ולא יכולה להיות מי שהיא רוצה להיות. באותה תקופה, כל החברים שלה היו נוסעים לחו"ל ומעורבים בהרבה פעילויות חברתיות, מסביר אגר. זה נתן במובן מסוים מוטיבציה. היא החליטה לעבוד על הלך הרוח שלה, לחזור על התרופה שלה למצוא דרך ליהנות מהחיים. אחרי כמה חודשים היא חזרה ל"טיפול ", היא אומרת, מרגישה בריאה מספיק כדי לקבל הוראה במשרות חלקיות.
לקבלת טיפול, אגר לקחה את מה שהיא מתארת כמו מנות גדולות של פרדניזון כדי להפחית את הדלקת את גופה, ואז התחילה ב- methotrexate, אך בסופו של דבר עם דלקת ריאות כתוצר לוואי ולעולם לא תוכל עוד לקחת אותו. לאחר מכן היא ניסתה מספר תרופות שונות - hydroxychloroquine (Plaquenil), infliximab (Remicade), ואת etanercept (Enbrel), רק כדי שם כמה. מסיבה זו או אחרת, הם גם לא עבדו או נכשלו לאחר פרק זמןלפני כשנתיים וחצי, היא החלה לקחת adalimumab (Humira), אשר היא עדיין על היום, יחד עם פרדניזון ו celebrex. היא עושה טוב יחסית, אבל עדיין יש ימים כאשר הסימפטומים שלה דלקת מפרקים שגרונית פגע לה קשה ומהר, כגון כאשר היא טסה לאחרונה מהבית שלה בניו יורק למיאמי. היא נכנסה למונית שלה לשדה-התעופה בהרגשה טובה, והיא היתה קצת כואבת כשהגיעה לשדה-התעופה. כשהמטוס נחת במיאמי, היא אומרת, "הטייס קרא לכיסא גלגלים בשבילי - זה בא על זה מהר וזועם."
איך היא חיה עכשיו טוב
אגר אומרת שהיא מנסה להתמקד שמחות והנאות שהחיים יכולים להביא כדי לעזור לה לעבור את הימים הרעים וליהנות מהחיים הטובים. היא ובעלה נוסעים לבית הנופש שלהם במיאמי לעתים קרובות, ולאחרונה הם קיבלו גור, שהם אוהבים ללכת יחד. "התרגיל הוא ממש מאתגר בשבילי ואני עושה מה שאני יכול", היא אומרת. היא אוהבת לשחות, והיא רוכבת על אופניים או עושה תרגילים אירוביים במידת האפשר. היא גם כתבה ספר על המסע שלה עם דלקת מפרקים שגרונית, <>>>> <9>> כדי לעזור לאנשים עם כל מיני סוגים שונים של פנימית מאבקים ואתגרים, לא רק לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית. "אני נמצא במקום שבו אני מועשר על ידי המאבקים שלי עם המחלה הזאת, וכי הפכתי לאדם שאני, לא על אף המחלה, אלא בגלל זה ", אומר אגר. "אני חושב שאני אדם טוב יותר, אדם יותר אכפתיות, ומודע יותר לצרכים של אנשים אחרים".
הסוד שלה לחיות טוב עם סימפטומים של דלקת מפרקים שגרונית הוא חובק מי היא ומה היא למדה, מחלה כרונית וכל . "בשבילי, המפתח היה קבלה", היא אומרת. "הייתי צריך להגיע לשלב שבו אמרתי, בסדר, יש לי מחלה כרונית זו - אני יכול להיות מדוכא על זה ולא יש איכות חיים ולא לדחוף את הכאב, או שאני יכול לקום, כן, לצפות לכאב, אבל פשוט להמשיך עם זה. "
דלקת מפרקים שגרונית לימד את אגר להיות מעריך את הרגעים היומיומיים, כי, עם מחלה זו, הם יכולים לקחת במהירות משם. בין אם זה טיול ברחוב, טיול דרך הפארק, או נוף עוצר נשימה של האוקיינוס, היא אסירת תודה על כל רגע.
