בשנת 1996, רגן הופמן קיבל אבחנה כי היה לשנות את חייה: היא למדה כי יש לה HIV (אי - וירוס), אשר בסופו של דבר להוביל לאיום חיים מסוכן (תסמונת הכשל החיסוני שנרכש). הופמן שמרה על אבחנה של איידס בסוד במשך שלושה חודשים משום שחשה בושה. יתר על כן, החיים עם איידס במשך זמן רב לא נראו אפשריים משום שלא ציפתה לשרוד אחרי השנתיים הבאות. ולו רק בגלל שהחודשים הנוראים הראשונים היו כל כך הרבה יותר קל עם התמיכה של המשפחה שלה. "התמיכה הרגשית היא הדבר מספר אחד שמכניס אותי, אבל זה הדבר היחיד שאנשים חושבים שהם לא יכולים לקבל עם HIV - והם טועים ", היא אומרת. "יש אנשים שיאהבו אותך ויתמכו בך, הם לא תמיד יהיו האנשים שקיווינו לתמוך בהם, אבל יש בהחלט אנשים שיכולים לעזור לך לעבור את זה".
אבחון HIV של Hofmann
הופמן בתחילה הלכה לרופא שלה בגלל בלוטת לימפה נפוחה על מותניה. היא הבחינה בבלוטה דרך בגד הים שלה בזמן שהיא שחתה עם משפחתה. "זה היה מכוער, אז חשבתי שאני צריך לבדוק את זה," היא נזכרת. "לא הרגשתי חולה או משהו." הרופא לקח דם כדי לבדוק אותה למונו. כאשר הציע להוסיף מבחן HIV, היא משכה בכתפיה והסכימה לכך. "לא היתה לי שום סיבה לחשוב שהייתי נחשפת ל- HIV", היא אומרת.
הוא נתן את האבחנה שלה ל- HIV בצורה אכזרית למדי. "הוא לא היה רגיל לטיפול באנשים עם HIV", אומר הופמן. "שאלתי כמה זמן אני צריכה לחיות, בגלל הספירה הנגיפית הגבוהה שלי וספירה נמוכה של תאי T, הרופא שלי אמר לי שנותרו לי שנה או שתיים."
הופמן שמרה את האבחנה לעצמה, שֶׁלוֹ. היא סיפרה רק לגבר שחשדה כי העביר לה את הנגיף, כדי שיוכל לבדוק את עצמו. "ביסודו של דבר קיבלתי עונש מוות, "היא אומרת על המתח של HIV. "כפי שאתה יכול לדמיין, המוח שלי התפוצץ קצת."
מציאת תמיכה רגשית
באותה עת עבד הופמן כעיתונאי. היא החליטה לחלוק את החדשות עם משפחתה לאחר כיסוי אירוע סרטן השד. "סרטן השד היה פעם מחלה שסובלת מסטיגמה, ועכשיו אנחנו עורכים מסיבות שמציגות את הישרדות החולים", היא אומרת. "החלטתי שאני לא צריכה לסבול לבד, בזמן שהייתי צריכה אהבה ותמיכה מהמשפחה והחברים שלי." היא הראשונה פרצה את החדשות על אבחנה זו של איידס לאמה. "זה היה מאוד קשה", היא אומרת. "לא רציתי להעמיס עליה את הבושה והסטיגמה של איידס, אבל חשבתי גם אם יש לי בת והיא חולה, הייתי רוצה לדעת."
אמה לקחה את החדשות קשות, אבל בתוך ימים התכנסו לצדה של בתה. "היא פשוט נכנסה לתחום האקסטרה ומצאו לי רופא נהדר", אומר הופמן. "זה חלק מהסיבה שאני חי, היא לקחה אותי לרופא HIV שהמליץ על טיפול אגרסיבי בתרופות מרובות, קוקטייל תרופה שלא היה נפוץ באותה עת". עם אחותה, שאותה היא מתארת כחברתה הטובה ביותר. "ביקשתי ממנה לבוא ולבלות איתי", היא נזכרת. "אמא שלי כבר סיפרה לה, ואני ידעתי שברגע שהיא ירדה מהרכבת שכבר הכירה, במובן מסוים זה היה הקלה גדולה בשבילי, אמא שלי ידעה שיהיה לי קשה לספר לה".
הופמן ואחותה הלכו למסעדת מזון מהיר לארוחת צהריים. הם קרעו את שקית הנייר והכניסו עליה קטשופ, ואחר-כך ניגבו את הצ'יפס. פעולת השיתוף הפשוטה הזאת, זו שנהנו ממנה עשרות פעמים קודם לכן, התכוונה עכשיו הרבה להופמן, בהתחשב בחשש שהיא יודעת שאחרים יכולים להיות בקשר ל- HIV. "בשבילי, כדי שאחותי תאכל את אותה הבריכה של קטשופ היתה חזקה מאוד, לא להיות מגונה או מטופלת כמו איזה יצור", היא אומרת.התמודדות עם הלחץ של HIV
תמיכה של המשפחה שלה אפשרה רגן להתחיל לחיות עם HIV, ולא מחכה שזה יתבע אותה כקורבן. "תכננתי את הלוויה שלי, היתה לי רשימת האורחים, "היא אומרת. "זה היה כמעט מוזר, כי עשיתי עבודה כל כך טובה מסכימה שהיא בסדר למות צעירות כי הייתי צריך לשפץ את דעתי לקבל את הרעיון כי אני יכול להמשיך לחיות זמן רב."
הוא גם מצא נוחות רבה מקבוצות תמיכה. הקשר הראשון שלה הגיע עם קבוצת גברים הומואים בריאות משבר (GMHC) בניו יורק. "התקשרתי אליהם ואמרתי 'אני לא הומו, ואני לא גבר אבל אני במשבר, יש לי HIV, האם תעזור לי?'", אומר הופמן. הצעיר על הקו עזר לה מאוד, מתן תמיכה רגשית שלה לדבר אותה באמצעות הלחץ של משטר הגלולות שלה HIV. "הוא אמר, 'אתה צריך להיות כאן עבור התרופה; אתה צריך לקחת את הכדורים האלה כדי שתוכל לחיות מספיק זמן עבור התרופה,'". היא נזכרת
בסופו של דבר, GMHC קשר אותה עם קבוצת תמיכה מקומית . "אני מרגיש כל כך בר מזל כי הקהילה HIV לקח אותי כי אני אישה ואני לא הומו", אומר הופמן. "הנה אני, חומוס לבן זה מג'רזי מי נשואים, והם בירכו אותי."
כולם חיים עם HIV צריך לשקול מושיטים קבוצת תמיכה, אומר ג'וזף ס Cervia, MD, AAHIVS, A HIV מוסמך למטפלים והן מרצה לרפואת רפואת ילדים בבית ספר Shore-LIJ צפון הופסטרה לרפואת המפסטד, ניו יורק בפורום זה יכולים לעזור לך להישאר בקשר עם אנשים אחרים עוברים את אותם הדברים.
הוא מציין, עם זאת, בעוד אשר "קבוצות תמיכה יכולות להיות חשובות עבור אנשים מסוימים, אנשים משתנים עם הצרכים שלהם, אחרים עשויים להיות פרטיים יותר ומעדיפים להתמודד עם הנושאים הקשורים ל- HIV בעצמם."
לחיות עם HIV
הופמן חצב חיים עשירים ונפלאים עבור עצמה מאז אבחון ה- HIV שלה. היא עשתה את פעילותה ב- HIV / AIDS, ובמשך שבע שנים היה העורך הראשי של
POZ
, מגזין לאנשים החיים עם איידס.
מה שעזר להופמן לא בהכרח יעבוד עבור אדם אחר, סרביה אומר, אבל כל אחד יכול למצוא דרכים בריאות לחיות עם HIV. "אין תשובה אחת פשוטה, אין גישה אחת לגודל", הוא אומר. "כמו בכל מחלה כרונית, אבחנה חדשה של HIV תחייב התאמות כדי לעבור בהצלחה לחיים בריאים, על הרופא והחולה להיות זהירים כדי להתאים את אסטרטגיות ההתמודדות עם הפרט."
"הצעד הראשון בעקבות אבחון חדש של HIV הוא פשוט לקחת נשימה עמוקה ולנסות לאסוף את המשאבים שלך ", מוסיף Cervia. "חשוב על אותם אנשים שעשויים להציע את התמיכה הדרושה לך."
Hofmann מציע כי אנשים עם אבחנה חדשה של HIV מגיעים לקבוצת תמיכה ראשונה, לפני שיתוף החדשות עם כל החברים והמשפחה שלך. "ככה יש לך את כל העובדות, ואתה יכול לענות על השאלות שלהם", היא מסבירה. "חולים חדשים גם צריכים למצוא מוצא להתמודד עם הלחץ של HIV. "יש כמה מטופלים שטיפלתי בהם שהם רוחניים מאוד, ועבורם, האמונה הדתית שלהם היא עניין בעל חשיבות רבה", אומר צ'רבייה. "מדיטציה, פעילות גופנית וצורות שונות של הפחתת מתח, שמומלצות באופן נרחב לאנשים המתמודדים עם לחץ עצום, ייהנו גם מאדם שאובחן עם HIV".
כאשר המתח של HIV מגיע אליה, הופמן מוצא נחמה טבע ובעלי חיים. היא תלך ביער במדיטציה שקטה, או תתכרבל עם חיית מחמד. "הכלב שלך עדיין מלקק אותך, החתול שלך עדיין זוחל על הברכיים שלך, הסוס שלך עדיין צוחק כשאתה נכנס לאסם, "היא אומרת. "לא אכפת להם שיש לך HIV."
היא גם אומרת כי התרגיל והטיפול הקלו עליה להתמודד עם הלחץ של HIV. "זה בסדר לכעוס, זה בסדר להיות עצוב, אבל זה טוב שמישהו יעזור לך לעבור את הרגשות האלה", אומר הופמן. "בשבילי, קבוצת התמיכה שלי היתה סוג של הטיפול שלי
