לא כל כך מזמן, את המילים "איכות חיים" ו "HIV" כנראה לא היה שנאמר יחד. למרבה המזל, הימים האלה נעלמו מזמן. כיום, עבור חולים ורופאים כאחד, חיים עם HIV (וירוס חיסוני אנושי) לא רק מתכוון להישאר בחיים, אלא גם למצוא דרכים לשפר את איכות החיים על בסיס יומיומי.
"כאשר התחלתי לראשונה בטיפול באנשים עם איידס, זה היה זיהום בלתי פוסק, פרוגרסיבי, שהרס את המערכת החיסונית והוביל לסרטן הקשור ל- HIV ", נזכר ג 'יי פול אוקיף, MD, מומחה למחלות זיהומיות, פרופסור לרפואה ומנהל מרפאת HIV על מערכת הבריאות של אוניברסיטת לויולה במאיויל, "הנגיף הוא כעת ניתן לשליטה, וניהול ה- HIV הוא יותר על איכות החיים מאשר הישרדות."
סקוט בי, פסייד, פסיכולוג קליבלנד קליניק שעבד עם חולי איידס , מתאר את איכות החיים עם HIV כמו עכשיו להיות על "controlability". "כאשר אנשים יש תחושה של שליטה, איכות החיים משתפרת", אומר ד"ר Bea. "עבור אנשים עם HIV, זה אומר שליטה על ההשפעה של המחלה על ההיבטים הפסיכולוגיים, החברתיים והפיזיים של חיי היומיום שלהם."
דבי DeCarlo, LCSW, מפקח עבודה סוציאלית על החוף צפון מרכז בריאות LIJ מרכז איידס מחקר וטיפול במנהאסט, ניו יורק, מסכים. "עבורי, המפתח לאיכות החיים משפר את הבריאות הנפשית והחברתית", היא אומרת, "ללא התכונות האלה, קשה להשיג כל רווחה פיזית".
בעיות המשפיעות על איכות החיים עם HIV
כמו הטיפול הנוכחי, שליטה ב- HIV פירושו חיים שלמים של תרופות.זה, ואת האופי לטווח ארוך של המחלה, מציג מספר נושאים של איכות החיים, כולל תופעות לוואי של התרופה, עייפות, דיכאון, חרדה, מחלה תסמינים וסיבוכים בריאותיים אחרים.
חלק מההיבטים של ניהול ה- HIV התקבלו בקלות במהלך השנים ". היה זמן שבו היית צריך להגדיר את השעון שלך שלוש פעמים ביום כדי לוודא שאתה לוקח את כל תרופות ה- HIV שלך בזמן, "אומר ד"ר אוקיף. "עכשיו יש לנו שלוש תרופות שונות בגלולה אחת שאתה לוקח פעם ביום, אבל אנשים עדיין צריכים להיות על התרופות שלהם כל הזמן, וזה עדיין יכול להיות מסובך כאשר ההתנגדות סמים מתפתח."
הסטיגמה של HIV הוא גם עדיין בעיה עבור אנשים רבים. "עברנו כברת דרך ארוכה, אבל עדיין יש לנו דרך ארוכה", מוסיף דקארלו, "אצל כמה גברים הומוסקסואליים צעירים, הסטיגמה פחות חמורה, אבל אצל כמה ניצולים ארוכי טווח, צלקות הסטיגמה עמוקות. מתמשך "." בריאות מינית היא סוגיה אחרת של איכות חיים עבור אנשים החיים עם איידס ". HIV אינה נשיקת המוות כשמדובר במיניות, אומרת ביאה," אבל זה תמיד אומר תרגילי בטיחות ושיפור איכות החיים עם HIV
עצות אלו יכולות לעזור לכל מי שחי עם HIV, בין אם אתם מאובחנים לאחרונה ובין אם אתם מנהלים את המצב עבור חלק מהמקרים. זמן:
לעולם אל תפסיק לקחת את התרופות שלך
זה עלול להיות מפתה לדלג על מינון פה ושם, במיוחד כאשר אתה מרגיש טוב, אבל אתה תהיה לשים את הבריאות שלך בסכנה.עבוד בשיתוף פעולה הדוק עם צוות הטיפול שלך הרופא שלך יכול לקבל את העומס הנגיפי HIV שלך עד רמות בלתי ניתנות לגילוי, אבל רק אם אתה נשאר על התרופות שלך כמו prescri
"הסטיגמה של HIV עדיין גורם לאנשים להסתיר את המחלה שלהם מהמשפחה שלהם", אומר אוקיף. "זה יכול להוביל לא לקחת תרופות או לא לקבל כלי ניהול תקין של ה- HIV, מניסיוני, הפתיחה לחברים ולמשפחה תמיד טובה יותר מהסתתרות". אהבה את עצמך.
"אתה צריך לקבל את המחלה שלך בלי אשמה או תיעוב עצמי.היעדר קבלה יכול להוביל להתנהגויות הרסניות כמו התעללות בסמים והפקרות מינית ", אומר בי.נצל את הטיפול הקבוצתי והאינדיבידואלי. "הטיפול הקבוצתי יכול לעזור להפחית את הסטיגמה שתרגיש לגבי HIV", מציין DeCarlo. "תמיכה מאחרים עם הנגיף מסייעת להפחית חרדה ומגבירה את הקבלה." בטיפול אישי אתה יכול להתחיל לפתח דפוסי התנהגות בריאים. קהילות תומכות יכולות גם לשמור על מוטיבציה ואופטימיות: "אני רואה הרבה תקווה לאיכות חיים טובה יותר ב- HIV", היא אומרת. "התקווה היא שהביאה אותי ואת כל חולי ה- HIV שלי לאורך הדרך הזאת מההתחלה."
קבל עזרה בנושא בריאות מינית "זה לא רק להבין איך לקיים יחסי מין בטוחים, זה גם מקבל עזרה להחליט מתי וכיצד לחשוף את מצב ה- HIV שלך במערכת יחסים, "אומר DeCarlo. "אלה יכולים להיות בעיות קשות, בריאות מינית היא על חברות ואיכות חיים". הרופא או קבוצת התמיכה שלכם יכולים להציע עצה בנושא זה.
חפש עזרה עם בעיות כספיות טיפול ב- HIV בדרך כלל מכוסה היטב על ידי ביטוח ", אומר אוקיף. "אנשים ללא ביטוח יכולים לקבל עזרה מהתוכנית סיוע לסמים של איידס". תוכנית ADAP, הידועה כ- ADAP, זמינה בכל 50 המדינות, מחוז קולומביה ואזורי ארה"ב. אם אתה צריך עזרה בניווט המערכת, שאל את מישהו על הטיפול שלך ב- HIV או צוות התמיכה שלך.
שמור על קשר. "הטיפ החשוב ביותר שלי הוא לא לבודד את עצמך", מפציר דקרלו, "משיכה חברתית ורגשית מסוכנת. ראיתי אנשים עם HIV נופלים מעל פני האדמה, והתוצאה היא רעה. זה בדרך כלל מוביל לכישלון לחזור לעבודות דם ובדיקות של שלושה חודשים ובסופו של דבר לכישלון בטיפול ". חפשו פעילויות מענגות המעסיקות אתכם בעולם.
תרגלו הרגלי חיים בריאים. מקבל מספיק שינה, לאכול טוב, וללמוד כיצד להפחית את הלחץ הם דברים שכולנו צריכים לעשות כדי לשפר את איכות החיים ", אומר ביאה מחקר שפורסם לאחרונה בכתב העת איידס טיפול
מצא כי הפחתת מתח באמצעות מדיטציה שיפרה באופן משמעותי את איכות החיים של אנשים החיים עם HIV. "איכות החיים היא היכולת לקבל איכות באהבה, בעבודה ובנופש", אומרת ביאה, אנשים החיים עם איידס ראויים לאיכויות אלו, בדיוק כמו כולם לנו. "קח את הצעדים שאתה צריך כדי לשפר את עצמך היום - ואתה תסייע לשפר את איכות החיים שלך בטווח הארוך.
