כאשר בייטמן חזרה ליוטה בשנת 1987 כדי להתחיל את התושבות שלה ברפואה פנימית, אחותה הגדולה, צעירה בריאה בעבר אם לשלושה, היתה חולה כרונית. הרופאים חקר תחילה את הסימפטומים שלה, אבל כאשר התשובות לא היו הקרובה, הם ויתרו והציע כי היא כנראה רק מדוכא צריך "לקחת מעמד לילה" כדי להרחיב את עולמה. אבל בייטמן ידע שיש עוד משהו. כדי לעזור לאחותה, היא החלה לסרוק את הספרות הרפואית ולהשתתף בכנסים כדי שתוכל להבין את המדע המתפתח של פיברומיאלגיה ותסמונת עייפות כרונית.
התמחות בתסמונת עייפות כרונית
"התחלתי לתרגל רפואה פנימית כללית בשנת 1991, בגלל ההתעניינות שלי בפיברומיאלגיה ותסמונת העייפות הכרונית, המרפאה הפכה במהרה למגנט לחולים שחולקים כרונית על ידי עייפות וכאב שאף אחד אחר לא הבין ", אומר בייטמן. "כמעט עשור מאוחר יותר, בסוף 1 , כאשר נראה כי חלה התקדמות מועטה במונחים של מחקר, חינוך רפואי לרופאים, ונגישות כללית לטיפול רפואי בחולים אלו, קיבלתי החלטה עצומה". מכתב ל -3,000 החולים שלה ואמר להם שהיא סוגרת את התרגול כדי להתחיל קליניקה מיוחדת - מרפאת הייעוץ עייפות. המרפאה היתה עסוקה מיד, אבל התברר כי לראות חולים אחד אחד הוא דרך איטית להתקדם. ב -2001, עם תרומה נדיבה של 5,000 דולר מקרן מריון ד 'ומקסין הנקס, מורה מהרפתקת מחנה הפליטים שלה, היא גייסה מועצת מנהלים והקימה ארגון ללא מטרות רווח - ארגון לעייפות ולחינוך פיברומיאלגיה (OFFER) - מוקדש להעלאת המודעות, תמיכה בחולים, חינוך ספקי הרפואה ותמיכה במחקר הקשור לעייפות כרונית ופיברומיאלגיה. אופר מאז נגע באלפי אנשים ברחבי העולם.
ההישגים שלי:
בעשור האחרון, ייעוץ עייפות הקליניקה הפכה הביתה מאות חולים שקיבלו טיפול קליני ועסקו במחקר מרכזי. מחלקת המחקר של המרפאה והמטופלים השתתפו ביותר מ -35 ניסויים קליניים כדי לקדם את ההבנה שלנו לגבי פיברומיאלגיה ו- encephalomyeltitis myalgic / תסמונת עייפות כרונית, וסמנים ביולוגיים של מחלות אלו.
הניסיון העשיר שסיפק לי החולים עם מחלות אלו לשים אותי במצב ללמד אחרים. באמצעות שילוב של השתלמויות, הרצאות התנדבות ושיחות תרופה בתשלום שילמתי יותר מ -500 הרצאות פנים אל פנים וקבוצות הקשורות לעייפות כרונית ופיברומיאלגיה לספקים רפואיים אחרים. באמצעות שיתוף פעולה עם מדענים מאוניברסיטת יוטה, המרפאה סיפקה קלט קליני ומתנדבים מתואמים מחקר מתוחכמים עבור כמה מחקרים פורצי האחרונות, כולל מחקר גדול של 100 חולי תסמונת עייפות כרונית עם זה לא מצאו ראיות של רטרווירוס חדש; מחקר המראה סיכון משפחתי לתסמונת העייפות הכרונית המשתרעת לקרובי משפחה מדרגה שלישית; שני מאמרים מדעיים המדגימים ביומרקרים חדשים של עייפות וכאב; וכן שינוי של מצב תסמונת עייפות כרונית.
ללא כוונת רווח שלנו, הצעה, סיפק יותר מ 600 באיכות גבוהה עייפות כרונית סינדרום ו fibromyalgia המשך שעות לימוד עבור ספקי הרפואה, ואלפי יותר לחולים המטפלים שלהם אשר השתתפו חיתוכים כרוניים תסמונת עייפות פיברומיאלגיה ועידות חינוכיות גם כן. אתר האינטרנט המציע הוא מקור עשיר של קטעי וידאו חינוכיים מקוריים, ומשאב רשת באמצעות חודשי e-news ותמיכה לוחות. ארגון התנדבותי, שנתמך כמעט כולו על ידי תרומות קטנות, הנחה גם כ -40,000 דולר לתמיכה ישירה במחקרי תסמונת העייפות הכרונית.
בנוסף לתפקיד חבר מתנדב ומנהל בפועל של ההצעה, שירתתי בלוחות של האיגוד הבינלאומי של תסמונת העייפות הכרונית ופיברומיאלגיה / אנצפלומיטיטיס מיאלגי ואת CFIDS האגודה של אמריקה, שם אחרים כמוני באים יחד כדי לשנות את השינוי. היתה לי הזדמנות להיות חלק של ארה"ב מחלקת הבריאות של שירותי האנוש CFS הוועדה המייעצת במשך ארבע שנים. הוועדה ייעצה למזכיר הבריאות האמריקני, כי הפרעות אלה זקוקות להכרה פדרלית ולמימון מחקר, מרכזי מצוינות, רפורמת נכות, גישה לטיפול רפואי וחינוך טוב יותר. ה- CFSAC יזמה את המאמצים שהגיעו לשיאם במכון הלאומי לבריאות של מדינת CFS בוועידת הידע בשנת 2011.
כל הישג שהוזכר לעיל הוא תוצאה של עבודה קשה של רבים, כולל חולים הסובלים מהפרעות אלה ועם זאת ברצון להתנדב לעזור לאחרים; הצוות שלי; עמיתים קליניים רבים במחקר; מתנדבים מדהימים.
פרויקטים עתידיים בתחום הבריאות שלי:
פרויקטים עכשוויים מסתובבים סביב מציאת בדיקות אבחון אמינות עבור אנצפלומיטיטיס מיאלגי, תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה שיחזירו את התנאים הללו לרפואה ולמדע המיינסטרים. אנו מבינים את הסיבות לתנאים אלה, מפתחים מבחנים המדגימים את נוכחותה וחומרתה של המחלה, ולפתח טיפולים יעילים. כמובן, מניעה היא המטרה הסופית.
ההרגל הבריא האהוב עלי: אימון כוח. אני תמיד נהניתי פעילות אירובית כגון הליכה, טיולים או סקי קרוס קאנטרי, אבל בשנות הארבעים שלי גיליתי כי אימון כוח עקבית עזר לי לשלוט במשקל שלי ולשמור על הכיף של פעילויות נמרצות לסירוגין כגון סקי, להתאמן כדורסל עם הבן שלי , או גורף שלג חדש. שמירה על כוח השרירים מפחיתה את הפציעות של "לוחם סוף שבוע" ומסייעת לי לרמת אנרגיה גבוהה יותר.
גיבור הבריאות שלי: הדודה הגדולה שלי ביולה, שנולדה בדינגל, איידהו, בשנת 1897. אחד משמונת הילדים גדל ב אחוזה וחווה, היא היתה מורה לפני 1920, עבדה כאחות כדי לשים את האחים ואת עצמה בבית הספר, ולבסוף הפכה לרופאה בשנות השלושים. דודה בי, כפי שקראתי לה עשרות שנים לאחר מכן, הבטיחה לי שהרופא יפתח דלתות מרגשות לעתיד. בתחילת הקריירה הרפואית היא ניהלה בית חולים לנשים ולילדים בפיליפינים. לאחר נישואיה והקימה משפחה, החלום הטרופי של ביולה התנפץ על ידי ההסלמה של מלחמת העולם השנייה. בעלה, קצין בצבא האמריקני, מת בצעדת המוות של בטאן, בעוד היא ושני בניה נכלאו במחנות שבויים במשך שלוש שנים. מאוחר יותר היא זכתה במדליה של כבוד על ידי הגנרל מקארתור להצלת חייהם של חיילים שנפצעו בהפצצת Baguio ביום פרל הארבור בשנת 1941. לאחר המלחמה, ד"ר ביולה שותפה עם פסיכיאטרית נקבה ופתח מרפאה גוף נפש בפאלו אלטו כדי לרפא את פצעי המלחמה. היא היתה הרופאה היחידה שראיתי לטיפול רפואי עד שהתחלתי את ההכשרה הרפואית שלי.
התרגול שלי למה שאני מטיף: אני מנסה לקבל שמונה עד תשע שעות שינה בכל לילה, לאזן את העבודה עם המשפחה ועם הזמן האישי , ולהישאר בכושר פיזי. אני יכול לעשות עבודה טובה יותר של תרגול מה אני מטיף על דיאטה. אני אוהב אוכל טעים!
טיפ הבריאות הטוב ביותר שלי: להיות צב לא הארנב! איטי ויציב מנצח את המירוץ. פיתוח הרגלים קבועים הוא בעל ערך רב יותר מאשר לרדוף משיקים מטורפים, כגון דיאטות אופנתיות, טיפולים בסמים או תרגילי קיצון. שני הרגלים החשובים ביותר עבור צב לשמירה על איכות החיים עם ההזדקנות הם שמירה על משקל גוף תקין, להישאר חזקים פיזית ופעיל ככל האפשר, למרות המכשולים המתעוררים.
שלי שלוש חובה על פיברומיאלגיה עייפות כרונית ניהול תסמונת: למד כל מה שאתה יכול על המצב ממקורות אמינים, ואל תהיה מודאג יותר מדי על מה אנשים מיועדים היטב אבל לא מודעים לחשוב או להגיד.
להיות בריא ככל האפשר בהיבטים אחרים של החיים שלך , כגון שמירה על גישה חיובית, אכילה נכונה, הימנעות הרגלים בריאים.
- למד לקצב פעילות כדי למזער את התלקחויות סימפטום, עדיין לאזן את זה עם הצורך להמשיך להתקדם עם החיים. הצב הוא הקמע שלנו
