חייו של רובין מאיהול הופרכו על ידי נשיכת עכביש.
היא היתה בת 20 והחלה את שנת הלימודים האחרונה באוניברסיטת טקסס. ידה התנפחה. שבועיים חלפו, ובמקום להשתפר, החלה היד להיסגר כמו טופר. מבולבל לגבי סיבת הנפיחות, אורתופד עשה ניתוח exploratory. לא היתה שום זיהום; רק נפיחות לא מוסברת. כעבור כמה ימים התעוררה מיהאל ומצא את ברכה מתנפחת לגודל של מלון. היא שאלה את המנתח שלה על זה. "זה היה הרגע שבו כל חיי השתנו", אומרת מיהאל, כיום בשנות ה -40 לחייה בבטון רוז '. "הוא פסע לאחור והסתכל על הברך שלי במשך זמן רב, הוא לא אמר כלום, ולבסוף אמר: 'אני חושב שאתה צריך לראות ראומטולוג'."
אבחון: דלקת מפרקים שגרונית
זמן קצר לאחר יום הולדתה ה -21, מאיהול אובחנה עם דלקת מפרקים שגרונית, מחלה אוטואימונית שבה הגוף תוקף את רירית המפרקים. התוצאה היא כאב קיצוני, נפיחות, עייפות, חום נמוך בכיתה. מאיהול סבור כי עקיצת העכביש יצרה תגובה חיסונית, אשר גרמה לתסמונת גנטית בסיסית למחלה.
רוב חולי RA מאובחנים בגיל העמידה, על פי המכון הארצי למחלות דלקת פרקים ומחלות שרירים ושלד, אך יכול להשפיע על צעירים וילדים גם כן. המצב אובחן בכ -1.5 מיליון אמריקאים, רובם נשים.
"איתי, המפרקים שלי תמיד מרגישים חם - הם אפילו נראים אדומים ומרגישים עדינים למגע", אומר מיהול. "התיאור הטוב ביותר [של RA] שקראתי אי פעם היה מאופיו של סטיבן קינג עם דלקת מפרקים שגרונית שתיארה אותו כבעל זכוכית שבורה במפרקים, הם מרגישים פריך וכואב, וכשאתה לא זז, זה פשוט קצת משעמם כאב. "בעשורים שחלפו מאז מאיהול אובחנה, היא ניסתה רשימת כביסה של תרופות כדי לשלוט בכאב ולהאט את הנזק המשותף שהם הסימפטומים של המחלה. היו לה יותר מתריסר ניתוחים, כולל החלפת ברך כפולה והחלפת מפרק הירך לאחר שהנזק המשותף נעשה חמור מדי. היא גם החליקה את עצם הירך שלה בעזרת מוט מתכת לאחר שאכלה את העצם במינונים גדולים של סטרואיד פרדניזון, תרופה שנתנה לה מספיק הקלה כדי להישאר בשוק העבודה, אך השאירה אותה עם שברים מתוחים ברבים מעצמותיה.
חיי היומיום עם RA: טיפים של רובין
עכשיו עבור Mayhall, תרופה חדשה יחסית בשם Orencia (abatacept) צמצמה את הנפיחות והחום והותירה את התחושה שלה "כל כך הרבה יותר קרוב לנורמלי." אבל מכיוון שהיא עדיין צריכה לחיות עם נזק של יותר מעשר שנים למפרקים שלה, מניעת כל דלקת נוספת היא משימה מתמדת. אחיזת ידית כוס קפה מניחה משקל רב מדי על מפרקי האצבעות שלה, ספלים את הספל בכפות ידיה. כשהיא מתקרבת לדלת מתנדנדת, היא מגלגלת את כתפיה, ולא את ידיה, כדי לדחוף אותה פנימה. היא עוצרת ליד המכולת שלוש פעמים בשבוע, במקום פעם אחת, כך שהמטען שלה אינו כבד מכדי לשאת. היא מריצה את המדיח במקום לרחיצת ידיים, גם אם זה לא עומס מלא. והיא לא צריכה להסתכל רחוק על "מגיעה", שהיא מסתירה במקומות אסטרטגיים בדירה שלה, בעבודה, ובמכונית שלה. המכשיר דמוי הציפורן מאפשר לה לאחזר בקלות פריטים גבוה או נמוך למטה מבלי להגיע או להשתופף. "גם למדתי לבקש עזרה", אומר מיהול. "אם מישהו אומר, 'היי, אני הולך למכולת, אתה צריך משהו?' אני אגיד, 'כן. למדתי כי קבלת עזרה כאשר הוא הציע הוא למעשה מתנה לאדם השני גם כן. "
אלה פתרונות יצירתיים סייעו Mayhall לשמור על קריירה מוצלחת כמו סופר החברה ואת חיים מלאים עם RA. הנה כמה המלצות אחרות שלה:
תמיד לשאול את הרופא לפני שתנסה תוספי תזונה, שינויים תזונתיים, או טיפולים אלטרנטיביים. אתה לא יודע מה יכול להיות אינטראקציה עם התרופות שלך.
לאמץ דיאטה אנטי דלקתית עשירה בפירות, ירקות וחומצות שומן אומגה -3, שעשויות לסייע בהפחתת נפיחות מפרקים.
להיות אופטימי לגבי החיים שלך עם RA . "אני תמיד מנסה לראות את הכוס מלאה למחצה, "אומר מיהול. "במקום להיות עצוב שהייתי צריך להחליף את הברכיים כשהייתי בת 27, אני מאוד אסיר תודה על כך שהטכנולוגיה נמצאת שם, שהברכיים שלי במצב כל כך טוב, ויש לי ביטוח גדול שמשלם על זה".
שמור את הטלפון הנייד שלך על עצמך בכל עת במקרה חירום, כגון נפילה.
- תרגיל כואב, אבל לעשות את זה בכל מקרה. "יש לי יחסי אהבה-שנאה עם פעילות גופנית", אומר מיהול. "אבל אני צריך לעשות את זה לניהול משקל, וזה באמת חשוב לי לשמור על מערכת הלב שלי במצב טוב כי RA יכול להשפיע על הלב והריאות."
