עבור בית מורגן, תחושת עייפות ואיטיות לא הייתה נורמלית. מתגוררת בדרום אורן, נ ', היא התענגה לעבוד שעות ארוכות במהלך היום שלה טכנולוגיית המידע העסקי ולקחת שיעורים לקראת תואר שני בלילה. מורגן היה תמיד מלא מרץ, לפחות עד שהסימפטומים שלה התחילו. "התחלתי לחזור הביתה מהעבודה ולהירדם", היא אומרת. "אני סבלתי יותר מהצטננות, שפעת, וירוסים וזיהומים אחרים ממה שהייתי פעם, לא הרגשתי נכון במשך זמן מה." לאחר יותר משנה של טיפול בבעיות הקלות לכאורה, אבל מתמידות, מורגן אובחנה לבסוף עם מיאלומה נפוצה, סרטן של תאי הפלסמה בדם. "האבחנה הראשונית שלי היתה די זעזוע, אבל היתה לי תחושה מוזרה של הקלה, כי בסופו של דבר ידעתי שמשהו לא בסדר איתי", היא אומרת. "מיאלומה נפוצה אינה ניתנת לריפוי, אבל היא ניתנת לניהול, אומרת Istvan Redei, MD, מנהל תוכנית תאי גזע ותאי סרטן במרכזי הסרטן לטיפול רפואי במרכז הרפואי האזורי של מרכז אמריקה. ד"ר רדאי עובד עם חולי מיאלומה נפוצה רבים, והוא אומר שהרופאים צריכים לעבוד קשה כדי להסביר לחולים כי בעוד שמייאלומה נפוצה חשוכת מרפא, זה לא אומר שזה מסוף. במקום זאת, Redei מתבונן בו כמצב כרוני שניתן לטפל בו אם מטופלים כראוי.
"כעת יש לנו טיפולים שיכולים לתת למטופל מספר שנים, ואז, במהלך אותן שנים, יתפתחו טיפולים חדשים שיכולים לתת להם עוד יותר שנים ", אומר רדיי. "מחקר של מיאלומה נפוצה כרגע, וזה דינמי מאוד, עכשיו אנחנו נותנים למטופלים זמן נוסף, ועם ניהול טוב, יש להם איכות חיים טובה במשך שנים רבות".
בעוד פריצות דרך הטיפול במחלת המיאלומה הנפוצה היה מרגש עבור חולים ורופאים, האבחון עדיין משתנה. הנה חמישה צעדים ראשונים שניתן לנקוט לאחר האבחון כדי לחיות חיים מלאים וטובים יותר בעת ניהול מיאלומה נפוצה. מחקר של מיאלומה נפוצה ב -2001, כאשר לא ניתן היה למצוא מידע רב כפי שהיה כיום, אך היא הבינה עד מהרה כי שני ארגונים בולטים: הקרן הבינלאומית למיאלומה והקרן למחקר מיאלומה נפוצה. "יסודות אלה גדלו סביב מיאלומה," היא אומרת. "לשניהם יש השכלה כאבן הפינה שלהם, הן למחקר הקרן על מיאלומה, והן לשניהם יש קשר עם המטופל". [
] Redei אומר שיסודות כאלה הם אתרים נפלאים לחולים לבקר כאשר הם לומדים על האבחנה שלהם; עם זאת, אתרי אינטרנט אחרים יכולים לכוון אנשים שמחפשים מידע על נתיב פחות פרודוקטיבי. "בעידן הקיברנטי הזה, אחת הבעיות הפוטנציאליות היא שחולה שאובחן לאחרונה עשוי להיכנס לאינטרנט ולחפש את כל מה שאפשר", Redei אומר. "זה יכול להיות טוב מאוד, כמובן, אבל קצת מידע יכול להיות מאוד שנוי במחלוקת או לא אמין." הוא אומר שהרופאים צריכים להבין שחולים יחפשו מידע בכל מקום שבו יוכלו למצוא אותו, ותפקידם לסייע למטופלים למיין את כל מה שהם מוצאים. "ביום הזה," הוא אומר, "אחד התפקידים החשובים ביותר של הרופאים הוא לעזור לנווט את החולה באמצעות צונאמי מידע זה."
2. שאל את הרופא שאלות על מיאלומה נפוצה
לאחר האנטר אובחן, היא פיתחה רשימה של שאלות לשאול את הרופאים היא מראיינת. "הרבה אנשים לא מפסיקים לראיין, אבל כשמתמודדים עם אבחנה כמו מיאלומה נפוצה, אתה צריך לשאול שאלות כדי לוודא שאתה מקבל את הטיפול שאתה רוצה", היא אומרת. הן חלק מהשאלות שהיא שאלה:
מה החוויה שלך בעבודה עם חולי מיאלומה נפוצה?"מישהו יכול להיות מאוד מפורסם בתחום הזה כי הם עשו הרבה מחקר", אומר האנטר, "אבל אני רוצה לוודא שיש לי עסק עם מישהו שיש לו רקורד טוב עם חולים בפועל."
האם אתה עובד בשיתוף עם רופא מקומי שעשוי לנהל את הטיפול היומיומי שלי?
האנטר מסביר כי בעוד כמה חולים עשויים לרצות רופא שאינו מקומי, הם לא ירצו לטוס על פני מדינה רק עבור בדיקות מעבדה. וכמה מומחים למיאלומה נפוצה עשויים שלא לרצות רופאים אחרים לעשות אפילו את הבדיקות הקטנות. "זה היה מפתיע אותי", אומר האנטר, "יש רופאים שלא יעבדו בשיתוף פעולה עם מישהו אחר, בשבילי, השאלה הזאת היתה כלי סינון טוב".
מה הפילוסופיה שלך על הטיפול?
האנטר אומר בעוד שאלה זו עשויה להיראות מעורפל, זה אחד חשוב לשאול. "יש רופאים שרוצים להתחיל עם משהו עדין ולא פולשני מאוד ולעבוד לקראת טיפולים פולשניים יותר", היא אומרת, "בעוד שאחרים אומרים," אנחנו הולכים להכות אותך עם כל מה שאנחנו יודעים עכשיו. " רציתי לדעת מה הפילוסופיה שלהם כדי שאוכל לקבל את ההחלטות האלה ".
איזה סוג של תגובה אני יכול לצפות במהלך הטיפול?
האנטר אומר כמה רופאים ייתן לך את הבית האישי שלהם ואת מספרי הטלפון הסלולרי, בעוד אחרים זכו לא. במקרה שלה, האנטר בחרה ברופא שהיה לו צוות מטפל במשרה מלאה כדי לחלוק את המטען של כל החולים שקראו לשאלות. "ידעתי שאני עומדת לקבל את ההיענות שרציתי", היא אומרת. מצא את צוות ניהול העכבר עבור מיאלומה נפוצה שלך
- כאשר מתמודדים עם סרטן כרוני כמו מיאלומה נפוצה, יש יותר לטיפול מאשר רק את אונקולוג. ראשית, אתה רוצה להיות מישהו שהוא "נקודת אדם" עבור צוות הטיפול שלך, אומר Redei. לעתים קרובות הוא משרת את התפקיד הזה עבור המטופלים שלו. "כאשר המטופל מגיע, אני סוג של הקבוצה ומפנה הפניות לאנשים אחרים". [ ] הפניות אלה כוללות לעתים קרובות פיזיותרפיסט כדי לעזור למטופלים להתמודד עם בעיות העצם ותלונות גופניות שהובילו לאבחון של מיאלומה נפוצה; תזונאי כדי לעזור לחולים לנהל את צריכת החלבון שלהם בעיות סידן; מטפלים או אנשי דת כדי לסייע למטופלים להתמודד עם ההיבטים הרגשיים של סרטן כרוני כמו מיאלומה נפוצה. מחפשים תמיכה רגשית
- חלק מהחולים יכולים לפטור טיפול רגשי, אך קתרין פאקט, מנהלת תוכנית לרפואה נפשית של המרכזים לטיפול בסרטן של אמריקה, אומרת שזה חלק קריטי של הפאזל. "אנחנו רוצים שאנשים יפנו למערכות יחסים ולתמיכה אישית, אבל לא כל אחד יכול לעשות את זה", היא אומרת. "אנחנו מנסים לעזור לאנשים להגיע למקום שבו הם יכולים לקבל עזרה ולעבור לכיוון השקפה חיובית יותר". הגעה לחולים אחרים יכולה להיות דחיפה רגשית ענקית גם כן. מורגן אומרת שתוכניות החולה של קרן מיאלומה העולמית סייעו לה מאוד, וכך גם רשימת תפוצה של חולי מיאלומה נפוצה אחרים. האנטר הצטרף לקבוצה מקומית עבור אנשים החיים עם מיאלומה. היא אומרת שפגישה עם חולים אחרים היא החלטה אישית, אבל זה יכול להיות מועיל לראות אחרים שחיו במשך שנים עם המחלה ועדיין יש להם חיים מלאים ובריאים. "זה יכול להיות אבחנה מפחידה", היא אומרת. "יש אנשים שרוצים לבוא ולראות אנשים אחרים בחיים, בעוד שאחרים רוצים להצטרף כי הם רוצים לדבר עם אנשים אחרים ולקבל את הסקופ באופן מקומי על רופאים או לשאול אחרים על מה שהם מרגישים". תשמרי על עצמך אחרי האבחנה שלה, מורגן אומר כי אחד השינויים הגדולים ביותר שהיא עשתה היה לאפשר לעצמה לקחת את זה בקלות. "הפסקתי להשתמש בשעון מעורר", היא אומרת. "אני פשוט נינוח, לפני כן, הרעיון שלי לחופשה היה נסיעה עסקית, עכשיו אני ישן, אני עובד פחות, אני רק מנסה להקל".
- מכיוון שהגבלות מוטלות על חולי מיאלומה נפוצה לגבי כמות משקל הם יכולים להרים (בגלל בעיות צפיפות העצם שמגיעים יחד עם המחלה), מורגן אומר שזה גם קריטי כדי לוודא שיש לך מישהו מסביב כדי לעזור לך. במקרה שלה, בן העשרה שלה משחק את התפקיד הזה. "הבן שלי הוא הנער היחיד שאני מכיר שמביא את המצרכים מרצון לאמו", היא אומרת וצוחקת.מתן אפשרות לאנשים לעזור לך, ולעשות מאמץ לעזור לעצמך, הוא קריטי כאשר אתה חי עם מיאלומה נפוצה. לספר את המשפחה והחברים שלך כאשר אתה זקוק להם יביא אותך קרוב יותר, אומר פאקט. "לפעמים אנשים מנסים להגן על זה על ידי לא אומר איך הם באמת מרגישים, אבל הם חסרים הזדמנות לבנות קירבה", היא אומרת. "פשוט תדעי שהיות אמיתי ביחד יעזור לך באמת
