עובדות מהירים
ודא שמשפחה וחברים מודעים היטב לפרקינסון יכולים לעזור לכולם. > לא כל נוירולוגים יש את האימון הנוסף שהופך אותם מומחה הפרעות תנועה.
תרופות רבות יכולות לעזור בטיפול במחלת פרקינסון; מציאת השילוב הנכון עשוי להימשך זמן רב. בכל שנה בארצות הברית, כ -60,000 אנשים לומדים שיש להם מחלת פרקינסון, על פי האגודה האמריקנית לפרקינסון. ההפרעה הניוונית פוגעת במערכת העצבים המרכזית, פוגעת בתנועה ובאיזון, בין היתר.
אם אתה או אדם אהוב שלך אובחנו לאחרונה, 10 הדברים שחולים שחיים עם פרקינסון מזה כמה שנים, ד ידועה באבחון - אשר הרופאים שלהם לא סיפר להם - עלול להפוך את ניהול המחלה לקלה יותר. תופעות הלוואי של התרופות של פרקינסון יכולות להיות גרועות כמו התסמינים.
בחולי פרקינסון, הדופמין הכימי במוח נחלש, משפיע על התנועה. בעוד שתרופה שילוב של carbidopa-levodopa כמו Sinemet או ריטארי היא הטיפול העיקרי לחידוש דופאמין ולשפר את הנוקשות והרעידות המסמנים את מחלת פרקינסון, חולים רבים לוקחים מגוון תרופות לטיפול בכל הסימפטומים שעלולים להתרחש. הקפד לשאול על תופעות לוואי אפשריות בכל פעם שתרופה חדשה מרשמת.
"תופעות הלוואי של תרופות יכולות להיות גרועות בדיוק כמו הסימפטומים", אומרת מרילין גראטיקס, בת 50, מנכ"לית ארגון ללא מטרות רווח ופרילנס עיתונאית במיאמי, שאובחנה בגיל 42. בשלב מסוים, לדברי גראטיקס, היא התקשתה לישון בגלל "נדודי שינה מטורפים" אחד מהם הוא האשם. אז היא ביקשה מהרופא שלה להתאים את התרופות שלה, כפי שהיא גם למדה הרגלי שינה טובים יותר, מה ששיפר את נדודי השינה שלה. בנוסף לנדודי שינה, מטופלים על carbidopa ו levodopa יכולים להיות מעוותים או בלתי מבוקרים, תנועה חוזרת ונשנית של הידיים, הרגליים, הפנים ו חלקי גוף אחרים. תופעות לוואי אפשריות נוספות הקשורות לתרופות אגוניסטיות דופאמין, כגון רופיונרולה ו - Mirapex (pramipexole), הן התנהגות כפייתית-כפייתית, שעשויה לכלול הימורים, היפר-סקסואליות התנהגות, או הוצאה מופרזת. חולים אומרים שחשוב להזהיר זאת.
2. החוקרים מסבירים כי שילוב של lebodopa-carbidopa הוא התרופה הנפוצה ביותר, אך תרופות רבות אחרות הפועלות בדרכים שונות הן גם אופציות לטיפול במחלת פרקינסון, על פי קליבלנד קליניק. "להבין את הטיפול הטוב ביותר יכולה להימשך זמן מה", אומרת טרי ריינהרט, בת 58, גננת בגמלאות ליד דנבר, שמשתפת את המסע שלה לפרקינסון בבלוג שלה. היא אובחנה ב -2007, ובשבילה "חמש השנים הראשונות היו סלעיות". היו לה בעיות נשימה בתרופה אחת, היא אומרת, ונדודי שינה חמורים שנמשכו שבועיים לאחר מכן. אבל היא והרופאים שלה מצאו סוף סוף שילוב שעבד אצלה. דברים החליקו, והסבלנות עזרה: היא למדה כי מציאת השילוב הנכון לוקח זמן. "זה טוב כדי להבין שזה התהליך", היא אומרת, והוסיפה כי היא רוצה שיהיה לה יותר ייעוץ לגבי האופן שבו התרופות עובדות. לא כל הנוירולוגים הם מומחים למחלת פרקינסון. נוירולוגים הם הרופאים המטופלים לעיתים קרובות במחלת פרקינסון, אך "לא כל נוירולוג הוא מומחה של פרקינסון", אומר בו ריבודו, בן 56, פנסיונר ביומה, אריזונה, שהיה שאובחן בגיל 47 ועכשיו בלוגים על מצבה בהומור של פרקינסון. היא מציעה לשקול נוירולוג עם התמחות בהפרעות בתנועהמומחית להפרעות תנועה, על פי קרן מייקל ג 'יי פוקס לחקר פרקינסון, "היא נוירולוגית שקיבלה הכשרה נוספת במחלת פרקינסון והפרעות תנועה אחרות, כולל דיסטוניה, צ'וריאה, טיקים ורעידות". מאחר שמומחים אלה מתמקדים בחולים עם הפרעות בתנועה, הם עשויים להכיר יותר את הסימפטומים והטיפולים של פרקינסון. לקרן יש כלי לעזור למטופלים למצוא מומחה.
4. פעילות גופנית חיונית לשמירה על איכות החיים. "הרבה רופאים עדיין לא מספרים למטופלים על פעילות גופנית", אומר לארי קאהן, בן 55, עורך דין בדימוס באטלנטה שאובחן בסוף 2010. "הלכתי לשלושה רופאים, ואף אחד מהם לא סיפר לי על פעילות גופנית נמרצת ", הוא אומר." קאהן ניגש לקבוצת תמיכה, שם הציעו חברים לממש תרגיל אינטנסיבי לנהל את פרקינסון. זה עשה הבדל עצום. "הגברתי את התרגיל, והיחס הנפשי שלי השתפר לא מעט", הוא מוסיף, והוסיף כי עם תרופות ותרגילים הוא מרגיש יותר בשליטה. השגרה שלו כוללת יוגה, טאי צ'י, אגרוף, זומבה, אימון כוח. בשנת 2014, ייסד קאהן את ה- PD Gladiators, ארגון ללא מטרות רווח המוקדש למאבק במחלת פרקינסון בתרגול נמרץ (הוא משמש כמנכ"ל הקבוצה).
מחקרים מגבים את טענותיו על התרגיל: סקירת מחקר שפורסמה ב
Journal of Aging ופעילות גופנית
גילו כי פעילות גופנית במשך שתיים עד ארבע פעמים בשבוע מובילה להשפעות חיוביות על איכות החיים. מציאת קבוצת התמיכה של פרקינסון הימנית יכולה להיות יקרה.
הרופא של גראטייקס הציע לה למצוא תמיכה כלשהי, שלדעתה היא הופכת חשובה. היא היתה רק בת 42 כאשר אובחנה, אז היא אומרת שזה לקח קצת זמן כדי למצוא קבוצה כי היה בכושר הנכון וכי היא יכולה להתייחס. אנשים רבים מאובחנים לאחר גיל 60, ובקבוצה אחת, הדאגה העיקרית שלהם היתה איך לאסוף את הנכדים שלהם בקלות, היא נזכרת. היא לא רצתה לפטר את הדאגה, אבל היא לא יכלה להתייחס. "עכשיו אני נמצא בקבוצת תמיכה עם נשים בגילי", היא אומרת. "זה עושה עולם של הבדל". הם מבינים את האתגרים שלה, כמו החששות שלה על הקריירה, למשל, בעוד רבים של אנשים לשעבר בדימוס לא. להלן פרטים על איך להתחיל אם אתה מחפש קבוצת תמיכה. פיזיותרפיה יכולה לעזור עם הסימפטומים של פרקינסון. "הרבה רופאים שומרים על פיזיותרפיה לחולים שכבר סובלים מפגיעות", אומר קאהן, המומחה לאימון. אבל הוא אומר שפיזיותרפיסט טוב יכול לעזור בתכנון תוכנית אימונים ולפקח על הסימפטומים. המחקר על פיזיותרפיה והשפעתו על תסמיני פרקינסון הביא לממצאים סותרים, בין היתר משום שחוקרים שונים חוקרים מגוון רחב של תוכניות פיזיותרפיה. במסגרת מחקר שנערך לאחרונה, מומחים בקרן הלאומית לפרקינסון אומרים שהם עדיין מאמינים שלפיזיותרפיה יש יתרונות. כמה מחקרים שנעשו לאחרונה, שלא מצאו כל תועלת, חקרו את ה- PT של מינון נמוך, בין מגבלות אחרות, כך שלא היה שכיח או אינטנסיבי מספיק כדי לקצור הטבות.
קשורים:
דף הבית הסעד לעזור עם פרקינסון סימפטומים
7. ידיעת המשפחה והחברים תסייע בטווח הארוך. "שמרתי את זה [על האבחנה] מההורים שלי במשך שנה", אומר גראטיקס. "לא רציתי להיות מעמסה על המשפחה שלי". היא גם העריכה את עצמאותה. אבל כפי שהיא ואחרים למדו, בעל מעגל הודיע היטב של בני משפחה וחברים מסייע להם להיות מוכנים למצבים עתידיים כאשר אתה צריך עזרה. "צריך ללמוד איך לנהל מו"מ על עצמאותך", היא אומרת. אבא שלה תמיד לקח את המזוודות שלה למכונית, למשל, והיא רצתה לעשות את זה בעצמה. אז סוף סוף היה להם לב אל לב, והיא אמרה לו, "אתה צריך לתת לי לנהל ולתת לי להבין מה אני יכול ולא יכול לעשות." היא גם למדה לבחור את הקרבות שלה. עכשיו היא לוקחת לפעמים את המזוודות שלה למכונית, אבל אומרת ש"רוב הזמן נתתי לו לעשות את זה ". היא גם למדה שחשוב לבני משפחה להרגיש שהם עוזרים8. הרופא שלך יכול למלא בני משפחה וחברים על המצב שלך. "אני חושב הרופאים צריכים לקיים פגישה עם המשפחה", אומר Garateix. "הרופא יכול לתת למשפחה בדיקת מציאות לגבי מה שקורה". לדוגמה, היא אומרת אם בני המשפחה יודעים מראש על ההימורים ועל בעיות אובססיביות-כפייתיות אחרות העלולות להתרחש כתופעות לוואי של תרופות מסוימות של פרקינסון, ניתן להזהיר את סימני האזהרה. לא כל תסמיני מחלת פרקינסון הם נוירולוגיים. פרקינסון "זה הרבה יותר מאשר ללחוץ ידיים או נוקשות", אומר ריבודו. זה יכול להשפיע על חלקים רבים בגוף. לדברי קרן מייקל ג 'יי פוקס, יכול להיות הרבה תסמינים שאינם מוטוריים, כולל בעיות דיבור ובלעה, עצירות, ומצבי רוח ושינה. קח את הבעלות על האבחנה שלך והרגיש טוב יותר
"קח את הבעלות על המצב שלך על ידי למידה על מחלת פרקינסון ואיך אתה יכול לחיות טוב עם זה", אומר קירק הול, בן 67, פנסיונר בדנוור שכותב את הבלוג Shacky Paws Grampa
לחנך את עצמך יש יתרונות רבים. "זה יאפשר לך ולשותף הטיפול שלך לקחת חלק פעיל בניהול המצב שלך", הוא אומר. זה כולל לדעת על סימפטומים, לדון בשינויים ובתרופות, ותמיד לשאול את ספקי שירותי הבריאות שלך אם יש לך שאלות. רופאים אומרים שאנשים רבים מתים
עם
פרקינסון, לא ממנו. אבל ככל שהסימפטומים יורדים, הם עלולים לגרום לבעיות מסכנות חיים. אז השתלטות על המצב היא עצה מצוינת, אומר בטסי ויירק, בן 70 מדנוור, עורך דין וסופר רפואי שאובחן ב -2006. "ברגע שאתה מאובחן עם פרקינסון, זו מחויבות לכל החיים", כדי להתאים ולשנות כפי שצורך, היא אומרת. אשר יכול להיות נהדר payoffs. המחלה "הולך להשתנות, אז אתה צריך לשנות את הדרך בה אתה מסתגל, איזה סוג של תרופות אתה לוקח, והרבה הסביבה החברתית הביתה כדי להתאים את כל השינויים האלה, " היא אומרת. "הייתי צריך ללמוד מחדש מכניקה של הליכה
