ארבעה עשורים לאחר שהוכרזה "מלחמה" על סרטן ומאות מיליארדי דולרים לאחר מכן, תרופה ממשיכה לחמוק חוקרים. בשנה זו בלבד, יותר מ -1.6 מיליון אמריקנים יאובחנו עם סרטן וכ -600,000 ימותו, על פי האגודה האמריקנית לסרטן. בספרו "האמת במינונים קטנים", שפורסם בשבוע שעבר על ידי סיימון אנד שוסטר, מחבר Clifton Leaf כתובות שאלות החוקרים, הרופאים, ואת המטופלים כבר נאבקים עם: למה אנחנו לא קרובים יותר לריפוי? למה תרופות סרטן כל כך יקר ולעיתים קרובות לא יעיל? מדוע פריצות דרך כה נדירות?
עורך בכיר לשעבר של מגזין SmartMoney של "וול סטריט ג'ורנל" ופורצ'ן, Leaf ראיין יותר מ -1,000 אונקולוגים, חוקרים, מטופלים ומנהלי חברות תרופות, בין היתר. הוא יודע ממקור ראשון איך הסרטן הרסני יכול להיות: הוא איבד את אמו לסרטן, אביו נלחם כעת במחלה, וליף נלחם והכה את מחלת הודג'קין המתקדמת כשהיה בן 15.
בראיון, ליף דנה כיצד "תרבות הסרטן" מתפקדת "הוא אשם על ההתקדמות המוגבלת להילחם במחלה ואיך המלחמה עדיין ניתן לנצח.
מקור זה של הספר הוא סיפור כיסוי 2004 שכתבת עבור פורצ 'ן. האם ידעת שכך יהיה ספר? "הרגשתי כאילו עשיתי מה שעמדתי לעשות. זה לא היה עניין גדול לקבל כמה הודעות דוא"ל של סוכנים ואמר, "היי, אתה צריך לכתוב ספר על זה." אבל זה אחד הסוכן בשם טרייסי [בראון] שלח לי דואר אלקטרוני, ואני מצאתי את זה במיוחד מרתק. הוא שאל, "מה היתה השאלה היחידה שאתה רוצה לשאול? "השאלה שרציתי להבין היתה, "איך הגענו לכאן?" כשאת כותבת ספר אתה חושב שאתה מתכוון לבלות שנתיים זה, אז כדאי שתאהבי את זה, מוטב שתאהבי את השאלה. במקרה שלי, ביליתי על זה תשע שנים. איך הגעת לפרקים השונים של רופאים וחוקרים? זה היה כמו להסתכל על פיל, שם מישהו מצביע על תא המטען ואומר:
זה הפיל ומישהו אחר מצביע על הזנב ואומר ש
זה הפיל. הצורך להבין מי צודק או מה היו נקודות המבט האמינות ביותר היה אתגר אמיתי. ככתב, אני מוכן לשאול שאלות מטומטמות ולא מרגיש שאני מביך את עצמי בכך שאני שואל אותם. יש חופש שמקורו ברצון לומר, "אני לא מבין את זה; אתה יכול להסביר את זה? "כאשר הם היו מדברים על Gleevec [תרופה חדשה המכוונת חלבונים חריגים לטיפול בלוקמיה מיאלואידית כרונית וצורה נדירה של סרטן הקיבה], למשל, זה יהיה ברור 40 דקות לתוך השיחה, כי זה היה להיות מודל טוב עבור סרטן מעט מאוד בגלל המורכבות וההבדלים בין סרטן.
האם היה כותב ספר זה שונה מאוד מן הדיווחים העסקיים הקודם שלך?
הייתי כתב וול סטריט, ואני ניהל את ההשקעה של פורצ 'ן כיסוי עבור בנתיים. הייתי רגילה [לרעיון] כאשר משהו לא עובד, זה היה לעתים קרובות בגלל כמה אנשים חמדנים שולל אנשים. אבל כשכתבתי על סרטן, כל המעורבים במאבק הזה מנסים לעשות טוב. זה היה יוצא דופן. הנה הבלגן הזה של בעיה, אבל כולם היו מתמקדים בניסיון להציל חיים ולנסות להתקדם נגד המחלה הנוראה הזאת. מערכת זו בהחלט לא עובדת, שבה הכשלים ברורים בבירור במקרים רבים ואנשים מתוסכלים מהם … אבל האנשים בתוך המערכת היו נותנים את יד ימין שלהם כדי לרפא סרטן או להפחית את הנטל של מחלה? האם הרופאים קיבלו את התזה הכללית שלך שמשהו לא בסדר עם מערכת המחקר לסרטן? במשך חמש הדקות הראשונות של השיחה, רוב הרופאים והמדענים היו מגוננים במקצת, לא מתגוננים, על העבודה שהיתה להם בוצע. אחר כך, כשאת מדברת איתם במפורש על נושאים, הם היו הרבה יותר גלויים לגבי החסרונות של המערכת.מה יש לחולים וליקיריהם לומר על מצב הטיפול בסרטן? המטופל ובני משפחותיהם בעיצומו של משבר כזה הם מלאי תקווה - עליהם להיות מלאי תקווה, עליהם לבטוח. זה האתגר של המטופלים. הייתי חולה. אמא שלי מתה מסרטן, ואבא שלי נאבק עם זה עכשיו. אני מטפלת. אני יודע שהתגובה הראשונית לסרטן היא, "אני צריך להקיף את עצמי עם אנשים שאני סומכת עליהם ולהאמין שיש דרך לצאת מזה". ואני מקווה שכולם יענו שכן, יש מוצא. אני לא חושב שרוב האנשים שדיברתי איתם היו מודעים למה שקרה מאחורי הקלעים, ולמה זה לוקח כל כך הרבה זמן. במידה מסוימת, אנו בתקשורת מסייעים להנציח את הרעיון שאנו מתקדמים יותר. אתה שומע את זה פיתוח חדש נהדר, זה נראה מתוחכם להפליא, ולכן אתה לדווח על זה כמיטב יכולתך. יש התרגשות ראשונית על כל כך הרבה תגליות חדשות אלה … והם צריכים להיות מדווחים. אבל אם אתה לוקח את הדיווח הזה בהמוניהם, הוא מעביר את התחושה ש"וואו, אנחנו באמת נהדרים! "קשה מאוד לצעוד לאחור ולומר, "חכה רגע. בואו נבדוק את זה בהשוואה למשהו אחר כמו מחלת לב או שבץ או כל בעיה אחרת בבריאות הציבור. " עד כמה אנשים יכולים לנקוט באמצעי מניעה - האם אתה חושב מספיק נעשה?
חלק האתגר של מניעה היא כי זה מאוד קשה לעשות. הנושא הגדול יותר הוא שאנחנו צריכים להתמקד בהקדמה מראש ולא במניעה. זוהי הבחנה עדינה, אבל זה המקום שבו המדע צריך ללכת. אנו עשויים לזהות את הדברים מוקדם, באמצעות ממוגרפיה, למשל, מה שקורה לאחר מכן הוא מערכת מאוד אגרסיבית. בסופו של דבר אתה יוצר יותר נטל עבור אנשים במקרים רבים, כי כמה כתמים אלה לא יכול להיות סרטן או לא לגדול. האתגר שלנו הוא להבין את הטכנולוגיה שתאפשר לנו להבחין בין נגעים מוקדמים שיגדלו ויתקדם ויהיו אגרסיביים ואלה שיפתרו את עצמם. מנסה להבין את ההבחנה בין המקדמים לבין הלא-התקדמות, שם עלינו למקד את תשומת לבנו.
כיצד החוויות האישיות שלך בסרטן משפיעות על הספר?
מעולם לא חשבתי שלניסיון שלי יש קשר כלשהו עם כאשר התחלתי. הסתכלתי על זה ככתב פורצ'ן, כאילו אני מסתכל על הדוחות הכספיים של כל מפעל כושל. הייתי אומר, בואו נסתכל על מספר האנשים שמקבלים את המחלה ומספר האנשים הגוססים, מה אנחנו מוציאים על המחקר, איך ההתקדמות במונחים של מספרים גולמיים של אנשים מקבלים וגוססים מהמחלה בהשוואה למחלות אחרות. אז הניסיון האישי שלי היה קצת קבור. כמו כל עורך טוב היה, הבוס שלי היה כמו, "אתה צריך להזכיר את עצמך." לאחר המאמר יצא, אנשים רצו לדעת על החוויות שלי גם בתור המטופל . ככל שהתחלתי לקבל את העובדה שהייתי חלק מהסיפור ומהניסיון הקולקטיבי, כך זה היה יותר מנקודת המבט שלי.היתה תחושה מוזרה של אי-רצון להיתקל ככישוף. מדע הרפואה
הציל את חיי. המערכת שאני מבקר אותה
הצילה את חיי. אני כאן בגלל זה. אתה מדבר הרבה על מדענים צעירים להיות מוגבל במה שהם יכולים לחקור כי זה כל כך קשה לקבל מענקים.
ישנם שני רגשות במלחמה פנימי עבור רוב המדענים הצעירים ואת הרופאים. מצד אחד, הם מתוסכלים על ידי כללי היום יום. אני חייב לקבל את זה פורסם כדי לקבל את המענק. יש לי משחק לפי כל הכללים האלה, וזה מתסכל. אבל יש גם תחושה של התרגשות על העבודה שהם עושים, ואת ההרגשה שהם יכולים איכשהו לפרוץ ולעשות את ההבדל. כל העניין הוא לעזור לאנשים ולהרחיב את בסיס הידע. מה יכול להיות יותר מזה?
רוב האנשים שדיברתי איתם שעשו כמה תגליות גדולות הם די מוצלח ומוכר עכשיו, אבל אז כולם הרגישו את הלחץ. יש אנשים לקחת קריירה בתחומים אלה מגן הממשלה כמו NCI [National Cancer Institute] שבו יש להם קריירה שבו הם לא צריכים לעבור את המענק ופרסום המערכת. הם עדיין צריכים לעשות טוב ולעשות את ההבדל, אבל זה קצת שונה עבור אנשים אשר לחם וחמאה מקבל מענק פרויקט מחקר. אתם רואים אנשים מבריקים להפליא שמשחקים בתוך המערכת, ואז יש אנשים שנאבקים ויש להם רעיונות גדולים שלעולם לא נשמע עליהם כי הם במוסד קטן או שהם מתוסכלים בשלב מוקדם.עשיתי ראיון עם מישהו על מחקר אשר זיהה את מספר תרכובות כימיות פוטנציאליות שם בחוץ, כי יכול להיות אנטי סרטן נכסים. המספר היה 10 ל- 18
הכוח
, אך עדיין לא גירדנו את פני השטח משום שאנו מקדישים זמן כה רב לכוון לדברים שבדרך כלל אנו יודעים שלא יעבדו - אנחנו בדרך כלל יודעים בבדיקה מוקדמת אם משהו עובד או לא.
מה אתה חושב שיידרש כדי לשנות את האופן שבו המערכת פועלת?
אני מקווה שנוכל להרחיב את הקבוצה של מה שאני מכנה לוחמים של אזרחים; אנשים שמוכנים לקחת על עצמם את המערכות הסקלרוטיות האלה. אני מקווה שנוכל להשיג אנשים שמצליחים מאוד במערכת לזהות את כישלונותיה ולנסות לשנות כמה דברים. יש אנשים העוסקים באופן פעיל בביקורת שלהם. במהלך 10 השנים האחרונות, יש יותר הכרה עצמית ממנהיגים שדברים צריכים להשתנות.
Erin Connor הוא כתב צוות לענייני בריאות עם ד"ר סנג'אי גופטה
