כאשר דלקת מפרקים שגרונית הופכת קטלנית -

האם ובתה: סליה וונו וקרלה ביום חתונתה.

אבחנה מוטעית קטלנית

• לאחר אבחון RA שלה, סליה ונו סבלה מתסמינים לכאורה לא קשורים כמו כאבי ראש וכאבי צוואר חמורים.
• הנוירולוג של Veno התעלם מתסבוכת RA קטלנית אך ניתנת לטיפול: תסמונת חוט השדרה.

• Celia Veno מתה לאחר שאיבריה נסגרו בגלל תסמונת חוט השדרה.

כאשר סליה וונו הייתה שאובחנה עם דלקת מפרקים שגרונית בשנת 1984, משפחתה לא יכלה לדמיין שהיא תמות מזה כשני עשורים מאוחר יותר. "לא ידענו על סיבוכים קטלניים הקשורים למחלה", אומרת קרלה ג'ונס, בתו של ונוו וסופרת עצמאית המתגוררת באלנטאון, אבא. עם זאת, ג'ונס סבור כי מותה של אמה היה יכול למנוע אם התרופה מסוכנת אך ניתנת לטיפול סיבוך שנקרא תסמונת חוט השדרה אובחן לפני שיהיה מאוחר מדי לתקן.

ג'ונס תיאר את המאבק של אמה עם תסמונת דלקת מפרקים שגרונית וחוט השדרה בספר אלקטרוני, מוות על ידי דלקת מפרקים שגרונית, עם כל ההכנסות הולך הלא- תרופת דלקת מפרקים שגרונית של Celia Veno

Veno אובחנה עם דלקת מפרקים שגרונית בגיל 53, והיא מטופלת במגוון של משככי כאבים ותרופות אחרות, כולל תרופת ה- RA של מטוטרקסט. למרות הטיפול, היא סבלה במשך שנים בכאב נורא בידיה, בזרועותיה, ברגליה וברגליה. דרך המסע הארוך והכואב שלה, האמונה והיחס החיובי שימרו אותה, אמר ג'ונס. בשנת 2003, מצבו של וינו הלך ופנה: היא לא יכלה ללכת בלי עזרה של הליכון. לאחר קרב עם זיהום עצם ו staph זיהום, ונו הפך מוגבלות יותר. הישיבה במיטה היתה כמעט בלתי אפשרית, והזזת זרועותיה היתה קשה. בסופו של דבר, היא לא הצליחה להאכיל את עצמה. ג 'ונס אמר כי הצוות הרפואי של אמה שוב ושוב האשים את המצב המידרדר שלה על "דלקת מפרקים שגרונית." [

] ונו סבלה גם עם סימפטומים לכאורה לא קשורים.המטריד ביותר היה חסר רחמים, כאבי ראש מיגרנה כמו משככי כאבים לא יכלו לשלוט. , וננו תזדקק לחמצן, שהרופאים אמרו כי בגלל דום נשימה בשינה שלה, אבל הבעיה האמיתית נעלמה.

תסמונת חוט השדרה: כנראה קטלני אבל מטפל

בסוף 2004, נוירולוג הורה על צילום רנטגן של צוואר הרחם, ומצא כי החוליה בצווארה (הדיסקים C1 ו- C2) התדרדרו, אך הרופא הבטיח למשפחה שהמצב אינו מסכן חיים.

ג'ונס רצה שנייה חוות דעת, ולקחה את אמה כדי לראות ראומטולוג חדש במאי 2005. לאחר בדיקה של Veno וקריאת רנטגן המקורי, הרופא הזה היה חדשות קשות.הרעב ניזוק C1 ונו של C2 כל כך הרבה כי עמוד השדרה שלה היה לדחוס על עצמה, קונדי תסמונת חוט השדרה.

הרופא הסביר כי יש לה אותו מצב כמו השחקן המנוח כריסטופר ריב, אבל הנזק שלו נעשה מיד כשזרק אותו מסוסו. מצבו של ונו התקדם עם הזמן ועכשיו היה מסוכן מאוד. שברי עצמות קטנים צפים בגבה יכלו לשמש סכין ולחתוך את תפקודי הגוף, לעצור את לבה או לנשום. מבצע מסובך היה הדרך היחידה להציל את חייה, אבל עמוד השדרה של ונו היה שביר כל כך, הוחלט שהניתוח היה מסוכן מכדי לנסות.

אמו של ג'ונס מתה בגיל 74 בחודש יולי 2005, לאחר שהאיברים שלה נסגרו בגלל תסמונת חוט השדרה.

דלקת מפרקים שגרונית וחולי עמוד השדרה: מה הקשר?

דלקת מפרקים שגרונית היא מחלה אוטואימונית הגורמת לנפיחות בציפוי המפרקים, הסינוביום. עם הזמן, זה יכול לגרום סחוס או עצם ללבוש משם.

"רוב עמוד השדרה יש אלמנטים מייצבים שאינם מכילים סינוביום, אבל שתי החוליות הראשונות בצוואר - המכונה גם עמוד השדרה הצוואר - הם synovial, אשר אומר שהם ניידים יותר והם רגישים יותר לנזק ", הסבירה סוזן גודמן, MD, ראומטולוג בבית החולים לכירורגיה מיוחדת בניו יורק. הרס משותף יכול להפוך את עמוד השדרה לא יציב, משאיר את חוט השדרה - צרור העצבים המגיעים מהמוח - לא מוגן, היא אמרה.ד"ר גודמן הסביר כי אצל אנשים שעברו דלקת מפרקים שגרונית במשך זמן רב, ניתן להחמיץ את מעורבות חוט השדרה. לאנשים אלה יש כבר לעתים קרובות בעיות ניידות בגלל בעיות בירכיים, בברכיים ובפרקים גדולים אחרים, כך שלחצים על חוט השדרה לא תמיד מזוהים. "

" אחת הרנטגן החזיקה את גורלה … ללא ספק, מותה היה בלתי אפשרי. "

-Carla Jones Tweet

תסמינים של תסמונת חוט השדרה

במבט לאחור, ג'ונס אמר כי סימני האזהרה המוקדמים ביותר היו כאבי הראש הבלתי נשלט של אמה ואובדן תפקודי הידיים, כגון כתיבה. "אני זוכרת שנתתי לה יומן של סבתא כדי לשקף את הזיכרונות האהובים עליה, "אמרה ג'ונס, "אמא נאבקה בעמוד אחד. שבועות לאחר מכן, היא איבדה את השימוש המלא בידיה. "

גודמן אמר שלפעמים קשה להצביע על תסמינים, אך כאבי ראש, כאבים בזרועות, והליכה לא יציבה יכולה להיות סימנים מסגירים. אתה לא תרוץ שוב, "אמר דוק שלי: היא היתה טועה

RA לעיתים קרובות משפיע על עמוד השדרה הצווארי מוקדם של המחלה, מה שהופך אותו חשוב במיוחד כדי לקבל שליטה RA טוב מיד כדי להקטין את הסיכויים לפתח סיבוכים כמו תסמונת חוט השדרה , אמר גודמן. כיום, טיפול מוקדם עם תרופות ביולוגיות יכול לסייע במניעת דלקת מפרקים שגרונית. תרופות אלו לא היו זמינות בשנות ה -80, כאשר וילו אובחנה לראשונה עם RA.

להיות מטפלת עבור יקיריכם

ג'ונס מאמין שהטיפול של אמה לא היה מספיק: "צילום רנטגן אחד החזיק את גורלה. אם זה היה לקרוא במדויק בהתחלה, כאשר נזק העצם החלה, כאשר עמוד השדרה שלה היה יציב, היא היתה מועמדת לניתוח מוצלח, מתקנת. אין ספק, ניתן למנוע את מותה." "העצה שלה? להיות יזום אם אתה או בן משפחה יש RA. "הישאר מחובר עם ראומטולוג קשוב, "אמרה, "אם אתה לא מקבל את התשובות מהרופא שלך, אל תהסס לחפש חוות דעת רפואית שנייה." ספר לרופאים שלך על כאבי צוואר, כאבי ראש או כל דבר אחר תסמינים שיכולים להצביע על תסמונת חוט השדרה, היא הוסיפה.

אם אתה מטפל ב- RA, תהיה עו"ד של אהובתך ותלך לכל הפגישות הרפואיות. אנשים מאוימים לפעמים על ידי הרופאים שלהם, כך שאתה יכול להיות הקול שלהם להעלות כאב בלתי נשלט או סימפטומים אחרים האהוב שלך יכול להיות מהסס לדבר. עצה זו נועדה גם לתנאים כרוניים אחרים, כמו גם לחולי דלקת מפרקים שגרונית, אבל חשוב מכול, היא אמרה, מביאה אמפתיה, חמלה וקבלה ללא תנאים לתפקידך כמטפל.