ניהול זאבת לחץ בכל פעם -

כלים מקוונים וקהילות סייעו להקל על אבחון הזאבת של טיפאני פיטרסון

המנות העיקריות

• מחלות כרוניות כמו זאבת רגשות של דיכאון ובידוד, אבל אתה לא צריך לעבור את זה לבד.

• כלים מקוונים כגון Blue Button יכול לעזור לך לנהל את הטיפול שלך וליצור קשרים טובים יותר עם הרופאים שלך.

אתה יכול לדמיין להיות מאובחנים עם מחלה אוטואימונית כרונית ומקבלת מידע מועט מאוד וללא תמיכה מהרופא? <9> טיפאני פיטרסון חוותה זאת לפני ארבע שנים, כאשר אובחנה לראשונה עם זאבת. <9>> "אז לא היה לי מושג מה זה זאבת, "פיטרסון אומר, פיטרסון, יליד ניו יורק, בן 28, סבל ממפרקים כואבים, חום, פריחת פרפר, נשירת שיער, תסמינים שכיחים של זאבת, מחלה אוטואימונית המאופיינת בנגעים בעור ובדלקת. בוקר אחד, היא התעוררה בכאב נורא שכזה, שלא היתה מסוגלת לזוז. היא ראתה רופא ראשוני שחשד שהיא עלולה לקבל דלקת מפרקים שגרונית ושלח אותה לרופא כדי לאשר. הריאומטולוג אמר לה שיש לה זאבת. פיטרסון אומרת שהיא התאכזבה מחוסר התמיכה אחרי האבחנה. "לא הרגשתי שאני מקבל מספיק מידע", אומר פיטרסון. "היא לא הציעה לי שום מקומות שיכולתי לקבל עזרה או למצוא תמיכה. היא רק רשמה לי את התרופות ואמרה לי לחזור בעוד שלושה חודשים." הוא חש חוסר אונים, פיטרסון נפל לדיכאון, כפי שעושים אנשים רבים כשהם מאובחנים לראשונה עם מחלות כרוניות כמו זאבת. "לא היו לי תשובות ולא הכרתי אף אחד אחר עם זאבת, אז פשוט הרגשתי לבד לגמרי לגמרי", היא אומרת.

פייסבוק מעבירה את פיטרסון בקשר עם אחרים שיש להם זאבת

פיטרסון במהרה לאינטרנט כדי למצוא את התשובות והתמיכה שהיא חיפשה. היא מצאה אנשים רבים באינטרנט מדבר על זאבת והחל לעסוק איתם. פיטרסון החליטה לבלוג על ניסיונה האישי ויצרה דף פייסבוק בשם Friends Against Lupus לחלוק את סיפורה עם בני משפחה וחברים. בסופו של דבר, היא ראתה שאנשים רבים שהיא לא ידעה היו מצטרפים לדף הפייסבוק שלה כדי לחלוק את החוויות שלהם ולספק תמיכה לחולים אחרים ויקיריהם. חברים נגד לופוס עכשיו יש יותר מ 11,000 מעריצים.

להיות מעורב יותר בקהילה זאבת באינטרנט הובילה פיטרסון ללמוד יותר על מחלות אחרות. "הבנתי כי כל כך הרבה אתגרים מול הקהילה זאבת גם בפני קהילות אחרות, כגון הקהילה סוכרת או סרטן השד הקהילה", היא אומרת. "יש את כל המחסומים האלה בין פארמה למטופל ויש לנו תקשורת פתוחה עם הרופאים שלנו. הרגשתי כאילו אני צריכה לעשות יותר מאשר רק להיות עורך דין עבור זאבת. אני באמת התחלתי להתעסק בספקטרום הבריאותי הכולל ".

Blue Button: גישה מקוונת לרשומות בריאות אישיות

זה הזמן שבו גילה פיטרסון את Blue Button, כלי מקוון שנוצר על ידי מחלקת הבריאות והבריאות של ארה"ב כדי לעזור לאנשים לגשת ולהוריד את המידע הרפואי שלהם בצורה מאובטחת באינטרנט. מידע בריאותי מאוחסן במקומות רבים - משרדי רופאים, בתי חולים, בתי מרקחת וחברות ביטוח - אך אם ספקי שירותי הבריאות שלכם משתמשים ב- Blue Button, אתם יכולים לקבל את כל רשומות הבריאות שלכם במקום נגיש אחד.

לחצן כחול הכלי מאפשר לך לגשת ולהוריד את הנתונים הרפואיים שלך באופן מקוון

Tweet

לאחר גישה למידע זה באמצעות Blue Button עזר פיטרסון למצוא מטופל יותר במרכז ראומטולוג עם מי יש לה מערכת יחסים גדולה תקשורת פתוחה. "כיום, אינך יכול להתקשר לרופא שלך ולדבר איתם בטלפון, כך שהפורטל המקוון הופך את התקשורת לקלה יותר, כי אתה יכול פשוט לשלוח להם דוא"ל ולקבל תגובה בחזרה", אומר פיטרסון. "אני לא יודע מה היה קורה איתי בלי הכלים האלה באינטרנט."

מקור חדשות לפי נושאים: כיצד אני Reclaimed החיים שלי מכאב כרוני

שימוש באינטרנט כלי הבריאות שינתה את הדרך בה היא מתקרבת לבריאות שלה בכלל, היא אומרת: "לפני, מעולם לא הייתי שותף פעיל בטיפול שלי. הייתי הולך לראות את הרופא ורק מהנהן לעבר כל מה שאומרים, אבל עכשיו אני הרבה יותר על הידיים. "

זאבת עט חברים: תזכורת של מה שיש לה במשותף עם אחרים

למרות זאבת יכולה לעשות את זה קשה לפיטרסון להיות פעילה וחברתית כפי שהיתה פעם, היא מצאה דרכים לשמור על תחביבים ישנים ואפילו גילתה חדשים. לאחר שהרגישה מיואשת שרוב הדואר שלה הוא חשבונות רפואיים, היא החלה לכתוב מכתבים לחולים אחרים. "זה מדכא לקבל תזכורת יומית כי אתה חולה, אז התחלתי עם רק אחד" עט העט "כל הדרך לאורך החוף בקליפורניה, אבל בקרוב אחרים הצטרפו", אומר פיטרסון. "עכשיו יש לי כל כך הרבה קלפים ומכתבים על פני ארבע השנים שלי לחיות עם זאבת כי אני מייעד קיר בחדר השינה שלי כמו קיר האהבה שלי". זה הקיר היא הדבר הראשון שהיא רואה כשהיא מתעוררת, וזה מעורר השראה כאשר היא לא מרגישה במיטבה. לופוס יכולה להיות מחלה קשה מאוד לחיות בה, אבל פיטרסון מקווה שחולות זאבת אחרות יזכרו להישאר חיוביות. "כמובן שיש ימים רעים, "היא אומרת. "זאבת יכולה להיות מחלה רצינית מאוד עם הרבה סיבוכים, אבל זה לא כל העניין. למרות הכאב, תמיד יש משהו שאסיר תודה עליו "