הטלפון צילצל בלילה הקודם. זאת לא היתה הפתעה. מוקדם יותר באותו יום, קיבלתי הודעת דואר אלקטרוני מהורה של ילד בן 10 שחזר למזרח. האב מקבל את הידיעון מהתיכון הישן שלי, והם ציינו מה אני עושה לפרנסתי. אבא פנה למשאבים רבים, ועכשיו, נואש, פנה אלי. "ילד חולה וחולה במשך שנים. בחילה, אנרגיות נמוכות, מפרקים נפוחים, ספירת דם. הם ראו רשימה ארוכה של רופאים, אך עדיין לא אבחנה או תוכנית טיפול הגיוני. הם היו תוהים אם כל יום יהיה טוב או רע עבור בנם. אתה יכול לדמיין את הלחץ על המשפחה ועל הנישואים. כאשר הגיעה השיחה, זה היה מאשתו של האיש, ריטה. דיברנו די הרבה זמן. מאחר שאני לא "ד"ר שור" אלא רק מטופלת מנוסה, אני יכול רק לעבוד אתה על תהליך של תמיכה עבור הילד שלה. אשר לדברים הקליניים, אני רק יודע מספיק "להיות מסוכן, "כמו שאומרים.
הסיפור של ריטה הוא סיפור ששמעתי פעמים רבות בעבר. הם נעלמו מרופא לרופא, וכל אחד מהם התבלבל בסופו של דבר מהבריאות החולה של הילד ומהסימפטומים המעורפלים והבלתי יציבים. אם יש לך טרשת נפוצה, או דלקת מפרקים שגרונית, או פסוריאזיס, או של קרוהן - אתה יודע איך תנאים אוטואימוניים יכולים להיות מאוד ערמומיים בדרכים המוזרות שהם מציגים את עצמם לאורך זמן. אתה גם יודע שלפעמים זה יכול לקחת שנים כדי לקבל אבחנה נכונה.
אמרתי לריטה זאת וקראתי לה ליצור קשר עם חברה, כדור אש של תמיכה בסבלנות כלפי הילד שלה ועוד רבים אחרים. בת 'מייס ביוסטון ייסדה את השותפים האמריקאים להפרעות אאוזינופיליות, לאחר שילדה שלה סבלה ממצב נדיר למדי, והיא קשורה להורים אחרים שגם הם הרגישו בודדים מאוד. אמרתי לריטה להתקשר אליה לא מפני שבנה יכול לקבל את המצב הספציפי הזה, אלא משום שבת' וחבריה במועצת המנהלים בניו ג'רזי יכולים כנראה לאמן אותה איך ללכת לתוכה בשביל בנה בצורה יותר חזקה. גם עצתי היתה להביא את בנה לבית-חולים לילדים כמו אלה בפילדלפיה, בסינסינטי או בבוסטון. הם ידועים בהתמודדות עם מקרים קשים, והם מתגאים בכך שיש להם בלשים ילדים וצוותים בינתחומיים. למרבה הצער, כל כך הרבה בריאות הוא מקוטעת, אם אין לך אבחנה ברורה עדיין, זה יכול להיות קשה לדעת לאן ללכת. זה המקום שבו אכפתיות ומחויבת הרופא הראשוני באמת יכול לעזור. אבל במקרה של בנה של ריטה, רופא הילדים היה בסוף הסוף שלה.
תקוותי היא שהמקרה של הנער יכול להילקח על ידי הרופאים הנכונים והנבל במצב זה ניתן להתגלות ונלחם בהצלחה ובהצלחה. אני מרגישה את הכאב של ריטה, כי היא לא בטוחה לאן לפנות, והעייפות שבכל זה קשה. אני בטוח שרבים מכם הרגישו גם את זה. אבל אני יודע במקרה שלי, ובמקרה של הבן של בית מייס, וגם עבור אנשים רבים אחרים, יכול להיות הקלה כאשר אתה סוף סוף להתחבר עם הזכות הספקים ואת תוכנית הטיפול הנכון. אני אספר איך זה קשור במקרה של הבת שלי בקרוב. בת' מייס היתה הישועה שלי שם, ותמיד אהיה אסיר תודה על כך בשביל זה.
האם היית במורד השביל הזה בעצמך? מה היית מציע?
- אנדרו
