תוכן עניינים:
- כאשר אובחן לראשונה, הוא אומר שהוא לא ידע למה הוא נמצא ככיב קוליטיס. "לא ידעתי דבר על מחלת מעי דלקתית או על קוליטיס כיבית כשהרופא השליך אותה לראשונה", הוא נזכר. "הטעות הגדולה ביותר שעשיתי היתה שהנחתי אוטומטית שתלכי לרופא, הם יסתכלו עליך ויבינו דברים, ויגידו לך מה לעשות. לא הבנתי שזה תלוי במה שדיווחתי לרופא. "אני הייתי חולה מאוד, שבמשך 15 השנים הראשונות לא הבנתי עד כמה הדיווח שלי התכוון לניהול המצב שלי. "
- הקרנות לסרטן המעי הגס צריך להתחיל 8 עד 10 שנים לאחר קוליטיס הסימפטומים להתחיל ולהמשיך כל שני אומר ד"ר סאהא, במקום ההמלצה הכללית של הקרנת סרטן המעי הגס החל מגיל 50. אפילו לחולי קוליטיס על תרופות ועם מספר קטן יחסית של התלקחויות צריך להתחיל לבצע בדיקות מוקדמות. נראה כי הסיכון לסרטן קשור למספר הזמן שחלתם בדלקת המעי הגס וכיצד הוא מצוי במערכת העיכול שלכם, על פי מחקר שפורסם ב
ברט שמוש נאלץ להתרגל לחלוק פרטים אינטימיים עם רופאיו בגיל צעיר . לאחר שאמוץ החל בקריירה טכנולוגית דיגיטלית, הוא הוביל אותו בסופו של דבר ליצור "GI Monitor" יישום אינטרנט וסמארטפון שנועד לסייע לחולים עם מחלת קרוהן ו קוליטיס כיבית עוקבים אחר הסימפטומים שלהם ומסייעים לרופאיהם לספק את הטיפול הטוב ביותר.
כעת, כמייסד ומנכ"ל WellApps, פועלת שמוש ליצירת אפליקציות למעקב אחר סימפטומים כדי לעזור לאנשים עם מגוון רחב של מחלות כרוניות, וכן כדי לאסוף נתונים באופן אנונימי על ידי החוקרים, כדי להבין טוב יותר את המחלות הכרוניות.
אבחון וטכנולוגיה דיגיטלית: ביצוע החיבור
כאשר אובחן לראשונה, הוא אומר שהוא לא ידע למה הוא נמצא ככיב קוליטיס. "לא ידעתי דבר על מחלת מעי דלקתית או על קוליטיס כיבית כשהרופא השליך אותה לראשונה", הוא נזכר. "הטעות הגדולה ביותר שעשיתי היתה שהנחתי אוטומטית שתלכי לרופא, הם יסתכלו עליך ויבינו דברים, ויגידו לך מה לעשות. לא הבנתי שזה תלוי במה שדיווחתי לרופא. "אני הייתי חולה מאוד, שבמשך 15 השנים הראשונות לא הבנתי עד כמה הדיווח שלי התכוון לניהול המצב שלי. "
במהלך חמשת ההתלקחויות הגדולות, הגיע שמוש להבין כיצד התזונה, הסימפטומים והתרופות שלו היו קשורים זה לזה. אבל גם אז, ללא דרך פשוטה ואמינה לעקוב אחר כל המידע הזה, הוא נאבק לתקשר בצורה מהימנה ומדויקת על מצבו לרופא שלו. הוא ידע שחייבת להיות דרך טובה יותר. אז הוא בנה את זה.
לאחר התלקחות ב -2009, הוא קשר את צרכיו כחולה קוליטיס אולטרסיבי עם מומחיותו בתחום המדיה הדיגיטלית, ומספק תוכן ושירותים אחרים לאמצעי תקשורת מרכזיים כגון Oxygen, NHL ו- Tango Media. כאשר הרופא שלו שאל אותו שאלות הוא לא היה מסוגל לענות, הוא הבין שהוא יכול לעקוב אחר כל המידע שלו App smartphone. כאשר הוא לא הצליח למצוא יישום קיים שענה על הצרכים שלו, הוא עשה GI Monitor, אשר עוזר לאנשים לעקוב אחר סימפטומים וגורמים אחרים הקשורים קוליטיס ulcerative ומחלת קרוהן.
שמוש הבין שיש לו הזדמנות עסקית ו cofounded חברה בשם WellApps, אשר נרכשה מאוחר יותר על ידי Medivo (לאחרונה שמם Prognos). כיום, לא רק במעקב אחר סימפטומים ומעקב אחר נתונים, אלא גם במרכיב חברתי חזק המחבר בין הקהילה הבינלאומית לחולי קוליטיס.
כאשר המטופלים חייבים לבחור Colectomy על סרטן
לפני שש שנים, קולונוסקופיות נמצאו תאים סרטניים במעי הגס. זה לא היה רצוי אבל לא מפתיע - אנשים עם קוליטיס יש סיכון מוגבר לפתח סרטן.
"קוליטיס ulcerative הוא מצב של דלקת כרונית במערכת העיכול", מסביר גסטרואנטרולוג סמונה סאה, MD, עוזר פרופסור לרפואה בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת ויסקונסין ובריאות הציבור במדיסון ". אחד הדברים שאנחנו דואגים הוא שהוא יכול להוביל לסרטן ולסרטן במעי הגס. מאז קוליטיס כיבית ו קוליטיס של קוליטיס נוטים להיות מחלות של אנשים צעירים, הסיכון לסרטן המעי הגס מסתיים להיות גבוה יותר עבור קבוצות גיל אלה. "
הקרנות לסרטן המעי הגס צריך להתחיל 8 עד 10 שנים לאחר קוליטיס הסימפטומים להתחיל ולהמשיך כל שני אומר ד"ר סאהא, במקום ההמלצה הכללית של הקרנת סרטן המעי הגס החל מגיל 50. אפילו לחולי קוליטיס על תרופות ועם מספר קטן יחסית של התלקחויות צריך להתחיל לבצע בדיקות מוקדמות. נראה כי הסיכון לסרטן קשור למספר הזמן שחלתם בדלקת המעי הגס וכיצד הוא מצוי במערכת העיכול שלכם, על פי מחקר שפורסם ב
קנדי Journal of Gastroenterology
על פי מחקר שפורסם בחודש נובמבר 2014 ב World Journal of Gastroenterolog
y , סרטן המעי הגס קשור קוליטיס בכמה דרכים חשובות סרטן המעי הגס המשפיע על מבוגרים. לדוגמה, קוליטיס לעיתים רחוקות מוביל לפיתוח של פוליפים גלויים, אלא שטחים שטוחים של דיספלסיה, או תאים לא תקינים, טרום סרטניים, במעי הגס הנראית באופן נורמלי. זה יכול להפוך את האבחון הרבה יותר מאתגר. בנוסף, למרות שהדלקת של קוליטיס גורמת לשינויים סרטניים, שינויים אלו יכולים להתרחש גם באזורים שנפגעו פחות מהקולטיס. "המעי הגס הוא מטר ושמונים, ואנחנו כנראה רק מדגימים 0.1% אפילו עם 30 ו -40 ביופסיות ", מסביר סאהא. ההנחיות הנוכחיות הן להסיר את המעי הגס, הליך הנקרא colectomy, אם הרופא שלך מוצא תאים סרטניים. אם הרופא שלך ימצא סרטן, אתה תעבור גם טיפול בסרטן. לאחר הסרת המעי הגס, ייתכן שיש לך שקיק פנימי המדמה את המעי הגס או סטומה, פתח שדרכו עובר הפסולת מהגוף. "בדרך כלל אנחנו לא משאירים כל חלק של המעי הגס, כי החולים נמצאים בסיכון גבוה לפתח סרטן בכל חלק שנותר של המעי הגס", אומרת סאהא. מבחינה טכנית, קולקטומי מרפא קוליטיס, אך סאהא מספר על כך אחד מכל חמישה חולים שיש להם שקית לשים לפתח pouchitis, אשר יש סימפטומים דומים, כולל שרפרפים רופפים, תנועות מעיים תכופות, ובריחת שתן. חולים עם תאים סרטניים שאינם רוצים לקבל המעי הגס שלהם יידרשו עבור סרטן המעי הגס כל שלושה עד שישה חודשים לאחר הסרת התאים הקדם סרטניים.
עבור שאמוש, שגם פיתח את היישום "קולוסקופיה Prep Assistant" כדי לעזור לאנשים להתכונן הקרנות, הסיכון המוגבר שלו לפתח סרטן ולאחר מכן צורך להתמודד עם שנינות h היה סיבה מספיק כדי לבחור colectomy. ההחלמה שלו היתה טובה - הוא אפילו הצליח למצוא בה הומור. "אני חושב שהשינוי ההתנהגותי הגדול ביותר בשבילי היה שעדיין הייתי הולך לארון התרופות בכל בוקר, אבל לא היו לי עוד תרופות לקחת! "הוא אומר," נהגתי לקחת קרוב ל -20 תרופות ביום. "
Colectomy הסתיים הצורך שלו טיפולים קוליטיס." ו, "הוא אומר," אני יכול סוף סוף לקחת אדוויל. זה היה כמו נס, למצוא כמה טוב זה עובד על כאב. "
הוא נשאר מעורב עם הקהילה קוליטיס כי גדל סביב האפליקציה שלו.אני אוהב אותם," הוא אומר. "הם חבורה די מצחיקה."
חשיבות מעקב אחר מידע Colitis שלך
Saha מסכים כי חולים לעשות את עצמם ואת הרופאים שלהם טובה אם הם מסוגלים לרשום את הפרטים של החיים שלהם עם קוליטיס. מעקב אחר הסימפטומים שלך, היא אומרת, יכול לעזור לך אם אי פעם תצטרך להתמודד עם אותה החלטה ששמוש פונה אליה. "אנשים אומרים, 'טוב, אני אובחנתי כשהייתי בן 35', אבל אולי היו להם 10 שנים מחלה לא מבוקרת היא גירד עד מחלת המעי הרגיז או מתח ", אומר סאהה. תחשוב מתי התחילו הסימפטומים שלך - באמת התחיל - וגם לעקוב אחר הפרטים שאתה לומד לאורך הדרך, כמו איזה חלק של מערכת העיכול שלך היה המושפע ביותר. שימוש באפליקציה כמו GI Monitor יכול לעזור לך לעקוב אחר המידע הדרוש לך כדי לקבל את הטיפול המתאים ביותר.
בסופו של דבר, אומר שמוש, שיפור התקשורת בין הספקים לחולים הוא המטרה. האפליקציה שלו אפשרה לחולי קוליטיס ברחבי העולם לתקשר ולשתף את חוויותיהם במספר שפות. הוא ועמיתיו מחויבים לספק אפליקציות דומות לחולים עם תנאים אחרים. "זה זמן מרתק", הוא אומר. "לפני עשרים שנה, אנחנו לא חנות מקוונת, אנחנו לא באינטרנט בנק, אנחנו לא חברתית ברשת. הדבר היחיד שאנחנו לא עושים עכשיו היא לנהל את הבריאות שלנו באינטרנט. אנחנו מנסים לתרום לשינוי זה בין חולים לספקים. "
דיווח נוסף על ידי Ajai Raj
