כיצד להתמודד עם האתגרים של שמירה על טיפול פסוריאזיס שלך תופעות לוואי, אורח חיים, קשיים לוגיסטיים יכול לעשות את זה קשה כדי להישאר בקורס במצב של מחלה כרונית.

לאחר כמעט 30 שנים של פסוריאזיס בניהול, המחלה של רוברט שוסטף התפשטה בסופו של דבר ידיים. ואז הכול השתנה. Schusteff, שגר בוויצ'יטה פולס, טקסס, עובד בחדר הדואר וכל הזמן מטפל בנייר. בגלל נייר פתילות לחות מן העור, זה יכול להחמיר תסמיני פסוריאזיס. כתוצאה מכך, ידיו היו "מדקרות ומדממות", הוא אומר.

רופא העור של Schusteff לשים אותו על התרופה הביולוגית Humira (adalimumab). אחרי ארבע זריקות, התחיל שוסטף לחוש טעם מוזר בפיו, ושפתיו וחלל פיו נראו נפוחות אף שלא היו. הסימפטומים שלו נגרמו על ידי תופעת לוואי נדירה: זיהום פטרייתי בעל פה הידועה בשם קיכלי. הזיהום יכול להיות רציני אצל אנשים כמו Schusteff, שיש להם מערכת החיסון נפגעת. הוא התחיל לקחת תרופות לטיפול במחלת הקיכלי, אך עדיין מחכה לראות שיפור.

עבור Schusteff, הטיפול בפסוריאזיס היה גרוע יותר מהמחלה. הוא אומר שלעולם לא ייקח עוד תרופה המדכאת את המערכת החיסונית שלו.

בעיה רב-תכליתית

הניסיון של Schusteff מדגיש את האתגרים שעומדים בפני המטופלים בעת טיפול במחלה כרונית. מחקר שפורסם במאי 2014 ב

Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology הראה כי דבקות לקויה בטיפול במצבים דרמטולוגיים כמו פסוריאזיס הינה בעיה נפוצה ורב-תחומית. לרוע המזל, הדבקות לקויה קשורה לתוצאות גרועות יותר ולסיכון מוגבר לפתח בעיות בריאותיות אחרות. "אנחנו שוקלים כל הזמן את היתרונות והחסרונות של פסוריאזיס, בהשוואה לתרופה שיש לה פוטנציאל לתופעות לוואי נדירות", אומר אנדריאה ניימן, פרופסור עמית קליני במחלקה לדרמטולוגיה באוניברסיטת רונלד או פרלמן בניו יורק Langone Health בניו יורק. השפעת על סגנון חיים

ישנם אתגרים נוספים לדבוק בטיפול. חלק מהטיפולים הם נטל גדול מדי על אורח החיים של המטופל. "זה נושא גדול עבור חולים כרוניים כדי להישאר עם טיפול", אומר ד"ר נימן. המטופלים צריכים לזכור לקחת את הטיפול שלהם באופן שבו הרופא רושם.

"כל דבר שדורש מספר יישומים או שינוי דרסטי באורח החיים [יכול להיות אתגר]", אומר ויטני א. היי, MD, פרופסור חבר ומנהל דרמטופתולוגיה בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת קולורדו באורורה. חלק מהחולים אינם נוחים ליישם טיפול מקומי, למשל. כ-75 עד 85% מחולי הפסוריאזיס הם אזורים מוגבלים של מעורבות העור, ולרבים מהם טיפולים אקטואליים הם מצב הטיפול העיקרי. "עם טיפול מקומי, מטופלים נושאים בנטל הטיפול במספר פעמים ביום , אומר ד"ר היי. "טיפולים אקטואליים רבים הם שמנוניים ומבלבלים את בגדי החולים", אומרת הת'ר וויקלס, MD, MPH, רופאת עור במרכז הרפואי UT Southwestern בדאלאס, שהוא הרופא של שוסטף. כיצד ניתן להחיל טיפול - משחה, שמנת או קצף - יכולים להשפיע על מידת החולה של המטופלים.

חשוב לבחור את השיטה הנכונה עבור החלק של הגוף המושפע מפסוריאזיס, אומר ד"ר ויקלס. אפילו פרט קטן כמו מתקן משאבה לעומת העליון בורג למעלה יכול לעשות את ההבדל דבקות, כי חולים נוטים יותר להשתמש במשאבים עם משאבות.

חולים לוקחים תרופות סיסטמיות (גלולה או הזרקת) אולי צריך לצפות שלהם דיאטה או להימנע משתיית אלכוהול. אלה שעברו טיפול אור צריך להשקיע זמן נסיעה אל ומשרד הרופא שלהם לטיפולים שלהם. את האגרה על חייו האישיים של המטופל יכול להיות משמעותיניימן אומרת שיש לה חולים שמפסיקים את הטיפול שלהם ואז הפסוריאזיס חוזר. "עם הזמן, כאשר הם חוזרים לטיפול, הם עשויים לחזור למקום שבו הם נמצאים (במונחים של שליטה במחלה), או אולי הם קצת יותר גרועים." חלק מהתרופות הביולוגיות מניעות חולים לפתח נוגדנים. כאשר הם הולכים לסירוגין הטיפול, הם עלולים לפתח התנגדות. זה אומר שהם צריכים לעבור therapies. "אנחנו בדרך כלל מנסים להישאר בטיפול כל עוד זה עובד", היא אומרת. "זה לא יכול להיות תגובה עם הפסקות חוזרות ונשנות".

זמינות ועלות

אחד האתגרים הגדולים ביותר לדבקות הוא בעיקר מחוץ לשליטת החולים: ביטוח בריאות. עבור שוסטף, זה לקח הרבה זמן לעבוד עם המנהל של ותיקי לפני שהוא סוף סוף הצליח להתחיל משטר התרופות שלו. "זה יכול לקחת חודשים, הולך הלוך וחזור עם חברת הביטוח," אומר ויקלס. חלק מחברות הביטוח דורשות אישור מראש, שבדרך כלל דורש מחולה להיכשל בטיפול אחד לפני שהן יכילו תרופה אחרת יקרה יותר.

אז יש עניין של זמינות. בתי מרקחת רבים אינם נושאים חלק מהטיפולים הביולוגיים החדשים משום שהם אינם מוכרים מספיק כדי להצדיק את שמירתם, אומר ויקלס. משמעות הדבר היא כי לעתים קרובות חולים צריכים לקבל את התרופה שלהם בבית המרקחת המומחיות, אשר עשוי או לא יכול להיות על רשימת המומחיות של חברת הביטוח המומחיות. זה מוסיף עוד שכבה של מורכבות ועלות פוטנציאלית לתהליך.

טיפולים ביולוגיים הם גם יקרים, וחולים יכולים לקחת משכורות גדולות שהם לא מצוידים כדי להרשות לעצמם.

"בכל פעם שיש ניהול מורכב של מחלות, חולים נוטים פחות להיצמד לטיפול במשך זמן רב ", אומר היי. לכן, על המטופלים לעבוד עם הרופאים שלהם כדי לטפל בגורמים שעלולים להשפיע על הטיפול המתמשך. "יש קשר הדוק בין הקשר בין המטופל לרופא", אומר ניימן. הרופאים צריכים להיות זמינים כדי לטפל בתופעות לוואי ולענות על שאלות המטופלים, היא אומרת. "יצירת מערכת יחסים [עם הרופא שלהם] משפרת את רמות החולה של החולים"