סיסטיק פיברוזיס (CF) היא מחלה מורכבת הדורשת צוות של אנשי מקצוע כדי לספק את כל הטיפול המקצועי, מקיף אתה צריך. "גישה רב-תחומית יכולה לעשות הבדל של ממש בתוצאות", אומרת אליס גריי, MD, מרצה לרפואה ומנהל רפואי של תוכנית סיסטיק פיברוזיס למבוגרים במרכז הרפואי של אוניברסיטת דיוק שבדורהאם, צפון קרוליינה. צוות הטיפול ב- CF יכול לכלול רופא פולמונולוג, רכז אחות, דיאטנית, פסיכולוג, מטפל נשימתי, רוקח ועובד סוציאלי. ובמקרים שונים, אתה יכול להתמקד יותר על סיסטיק פיברוזיס טיפול עם סוג אחד של ספק שירותי בריאות מאשר אחד אחר.
CFF יש מוכר יותר מ 120 CF מרכזים ו 55 תוכניות שותפים בארצות הברית. יש אנשים עם CF שיש להם גישה למגוון של מומחי סיסטיק פיברוזיס - ו"זה הערך של מרכז טיפול ב- CF ", מסביר ד"ר גריי. יש אנשים שמעדיפים מרכזים קטנים יותר, שם הם צפויים לראות את אותו הדבר אחד או שניים ספקי בריאות בכל פעם שהם הולכים. אחרים, שמוכנים להקריב את ההמשכיות של ראיית אותו מתרגל, מעדיפים מרכזים גדולים יותר, שבהם יהיה קל יותר לתזמן פגישות, אומר גריי. "מה שמתאים לאדם אחד לא יכול להיות אחר", היא מוסיפה. "חשוב להיות מודעים למה שעובד הכי טוב בשבילך - ולהכיר בכך שהצרכים והרצונות שלך משתנים עם הזמן", מוסיף גריי. זה יכול להשפיע לא רק איפה אתה מקבל טיפול, אלא גם מי נותן לך את זה.
מי מי על צוות טיפול CF שלך
להישאר בהרמוניה עם המצב שלך, וכן בתקשורת קבוע עם ספקי שירותי הבריאות שלך, יעזור ודא שאתה מקבל את הטיפול הנכון מן האנשים הנכונים - ובזמן הנכון. הנה מה שאתה צריך לדעת על השחקנים על צוות טיפול CF שלך:
פולמונולוג.
פולמונולוגים הם מומחי ריאות אשר יסייעו לקבוע את משטר התרופות הטוב ביותר עבורך וכל טיפולים אחרים ייתכן שיהיה עליך לשמור על דרכי הנשימה שלך ברור, גריי אומר. פולמונולוג שלך יפקח על CF שלך על ידי הזמנת בדיקות מעבדה וניתוח התוצאות. "הפונקולוג הוא המנהיג של הצוות הרפואי שלך", אומרת שירלי צנג, CPNP, מתרגלת אחות ילדים ומתאמת קלינית במרכז פיברוזיס ציסטי בבית החולים לילדים בניו יורק-פרסביטריאן מורגן סטנלי בניו יורק. פולמונולוג שלך יפנה אותך למומחים אחרים לפי הצורך, אומר Tsang. מומחים אלה עשויים לכלול:
גסטרואנטרולוג:
- CF מציב אותך בסיכון לפתח סיבוכים כגון מחלות כבד ומחלות עיכול. אנדוקרינולוג:
- אתה עלול להיות בסיכון לפתח סוכרת הקשורה ל- CF והורמונלית אחרת אופטריאנגולוג:
- ייתכן שתזדקק לרופא otolaryngologist, רופא המתמחה בטיפול באף, באף ובגרון, במיוחד אם אתה מפתח פוליפים או סינוסיטיס באף. מרכזי CF יש אחיות אשר לתאם את הטיפול שלך, אומר Tsang. גריי מציין כי אחיות CF "טובות בקבלת גישה למה שאתה צריך כדי לייעל את הבריאות שלך - תרופות והתקנים - והם יכולים לעזור בפתרון בעיות שעלולות להתעורר." אחיות גם יכולות לענות על שאלותיך במהירות, במיוחד אם הרופא שלך אינו זמין. מטפל נשימתי (RT)
- מטפל נשימתי מלמד אותך את טכניקות הפרשת הריאות היומיות (פיזיותרפיה בחזה) לנקות את החזה של ריר. בנוסף, טיפול ב- RTs מסייע לפיקוח על שגרת הריאות ולהערכת תפקוד הריאות בביקור אצל רופא, אומר גריי. פיזיותרפיסט (PT)
- במרכזים מסוימים, PTs במקום RTs מבצעים פיזיותרפיה בחזה. לדברי החוקרים, יש צורך בטיפול ב- PT בצוות שלך, מכיוון שהם יכולים לעודד תרגילים ופעילויות מתאימים שיסייעו לכם להישאר פעילים ולתפקד טוב יותר.לדברי צ'אנג, לאנשים רבים עם סיסטיק פיברוזיס יש גם אי ספיקת לבלב אקסוקרינית (EPI), מה שמקשה על השמירה ועל העלייה במשקל. תזונאי יכול לעזור לך לקבוע את המינון הנכון של תוספי אנזים בלבלב לקחת בכל ארוחה ולהמציא דיאטה המספקת את השומן ואת הקלוריות הדרושות למשקל בריא. פסיכולוג או מומחה לבריאות הנפש
- לאחר כל מחלה כרונית יכול להיות מלחיץ, אומר צאנג. מומחה לבריאות הנפש יכול לעזור לך להתאים את עליות ומורדות של החיים עם CF עובד סוציאלי.
- טיפולים עבור CF יכול להיות יקר. "לעתים קרובות, חברות ביטוח יש לך לקפוץ דרך חישוקים לפני שהם יכסה תרופות או טיפולים," אומר Tsang. עובד סוציאלי יכול לעזור לך לנווט במערכת ולקבל גישה למה שאתה צריך. עובדים סוציאליים יכולים גם לספק משאבים אחרים כדי לעזור לך לנהל את הבריאות שלך ואת ההיבטים האחרים של חיי היומיום, כולל העבודה שלך. רוקח.
- רוקח שיודע תוכל לעזור לעקוב אחר התרופות שלך, לבדוק מינון נכון, ולצפות אינטראקציות סמים אפשרי. הרוקח שלך יכול גם להראות לך איך לקחת את התרופות שלך כראוי. השורה התחתונה
- לפי מה המומחים סיסטיק פיברוזיס הם על הצוות שלך, להכיר אותם, גריי מייעץ. "אם המטופלים וספקי הרפואה מכירים זה את ציפיותיו של זה, הם יוכלו לפתח קשרי עבודה טובים", היא אומרת. <כאשר אתה מתכנס ועובד עם צוות של מומחים אכפתיות ב CF, אתה יכול להיות בטוח לקבל את הרמה הנכונה של הטיפול רק בשבילך
