קרבן הטרשת הנפוצה של ג'ניס דין

בגיל 37, ג'ניס דין חשבה שחייו נגמרו. אבחון טרשת נפוצה הביא לחזון של כיסאות גלגלים וייאוש. אבל דין לא איפשר למחלה האוטואימונית לערער את עתידה. בראיון היוקרתי הזה, דן, כיום בן 45, מדבר על איך למדה לחיות טוב למרות שמצב של התבגרות פוטנציאלית …

לפני תשע שנים, ג'ניס דין היתה בעלת קריירה משגשגת כמטאורולוגית בחדשות פוקס. היא חשבה להתחתן ולהתכונן ללדת ילדים יום אחד. אבל כשהתכוננה לחופשה נחוצה מאוד, חשה כמה תסמינים תמוהים - עייפות מוחצת, קהות בירכיה ואובדן רגשות על כפותיה ב -1 , בתחילה היא הזכירה את הסימפטומים שלה לשנת עסוקה בהוריקנים קתרינה וריטה, אשר פגעה בחוף המפרץ ב -2005. אבל גם אחרי כמה R & R, הסימפטומים שלה לא שככו. ואז דין קיבל דאגה וקבע פגישה עם הרופא שלה. לאחר בדיקה של בדיקות רפואיות, דין קיבל אבחנה של טרשת נפוצה הרסנית. <9>> אז היא ידעה מעט על טרשת נפוצה, מחלה אוטואימונית כרונית שתוקפת כיסוי מגן סביב העצבים. היא ידעה רק שהחיים המושלמים שלה מתפוררים סביבה. "חשבתי שהחיים שלי נגמרו, "אומר דין. "ראיתי כיסא גלגלים בעתיד שלי".
המחלה המתפתחת בהדרגה, שמשפיעה על 400,000 אמריקנים - נשים כפליים מאנשים - תשנה את חייה, אך לא בהכרח לרעה.
בראיון בלעדי זה של Lifescript , דין, עכשיו אם נשואה לשני בנים צעירים, מגלה איך היא לקחה על עצמה את בריאותה, מה היא למדה על טרשת נפוצה ומדוע היא אופטימית לגבי עתידה.
מה עשית כשנודע לך לראשונה שיש לך טרשת נפוצה?

התייעצתי עם שניים או שלושה רופאים על חוות דעת שנייה, וכולם הסכימו שיש לי טרשת נפוצה. הייתי נחוש בדעתי ללמוד כל מה שיכולתי על טרשת נפוצה, ולמצוא את הרופא הנכון - אחד עם ידע מעמיק של את המחלה, התנהגות טובה למיטה ומי יכול להציע לי עידוד ותקווה. הייתי צריך לדעת שזה לא סוף העולם. גם התחלתי לקרוא על אנשים - כמו מונטל וויליאמס, טרי גאר ורצ'רד כהן (בעלה של מרדית ויירה) - שאובחן כחולה טרשת נפוצה. זה עזר לי לשים את הפרצופים למחלה וללמוד איך הם מנהלים את המחלה.
דיברת עם עמית חדשות פוקס ניל Cavuto, שגם לו MS. איזו עצה הוא נתן לך? "אני מרגישה כל כך מבורכת שיש לניל בחיי. אני זוכר שקראתי לו בדמעות והוא הזמין אותי לבוא למשרדו ולדבר איתו. הוא סיפר לי איך הוא אובחן עם טרשת נפוצה לפני יותר מ -15 שנה והבטיח לי שזה לא סוף העולם
הוא גם סיפר לי כיצד הוא חולק את החדשות על האבחנה שלו עם רוג'ר איילס, יו"ר ומנכ"ל פוקס. הוא רצה להיות מראש על המחלה, למקרה שיצטרך לקחת חופשה מהעבודה בגלל התלקחות. <רוג'ר ביקש את התרחיש הגרוע ביותר, וניל השיב: "אני צריך כיסא גלגלים." "למה?
רוג'ר השיב, "בסדר, נבנה כבש." אחרי ששמעתי את זה, הרגשתי שאני יכולה להיות גם כן לגבי האבחנה שלי בעבודה. אני מרגיש בר מזל להיות מעסיק תומך.
אתה כבר מאוד ציבורי על האבחנה שלך. מה הטעות הגדולה ביותר שיש לאנשים לגבי טרשת נפוצה? עדיין יש סטיגמה הקשורה בטרשת נפוצה ואנשים רבים חוששים לחשוף את האבחנה שלהם בעבודה. צריך להיות יותר מודעות ל- MS במקום העבודה ולמעסיקים להיות פתוחים יותר לתמיכה בעובדים עם טרשת נפוצה או מחלה כרונית אחרת. רק בגלל שמישהו חולה במחלה אוטואימונית, אין זה אומר שהם אינם בני קיימא. יצורים שיכולים לעשות עבודה נהדרתלפני שדיברתי עם ניל, מישהו אמר בלי משים שאבחון הטרשת הנפוצה שלי יסיים את הקריירה שלי בטלוויזיה. אני שמח שזה לא היה המקרה. איך אתה כרגע מנהל את הסימפטומים של MS?
הדבר היחיד שמזכיר לי שיש לי את המחלה הוא הזריקה שהייתי צריכה לקחת מדי יום [להאט את התקדמות של טרשת נפוצה ותדירות של הישנות.] בחמש השנים האחרונות, היו לי רק שתי התקפות, וה- MRI שאני עוברת כל שישה חודשים לא הראו נגעים חדשים.
הפסקתי לקחת את כאשר אני נכנס להריון עם הבנים שלי, שהם עכשיו 5 (מתיו) ו 3 (תיאודור).

הריון למעשה מדכא MS. יש משהו שגופך עושה בזמן ההריון כדי להדוף סימפטומים חדשים של המחלה, וזה שכיח בקרב נשים עם טרשת נפוצה. אז היו לי הריונות נפלאים ושכחתי זמנית שאפילו טרשת נפוצה. איך אתה מרגיש עם טרשת נפוצה? עכשיו?
היום, אני עושה בסדר, ואני רוצה שאנשים אחרים ידעו שגם הם יכולים לעשות בסדר. יש הרבה אלמונים על טרשת נפוצה - אני מכיר הרבה אנשים שאין להם טיפול טוב במחלה. הרופא שלי הסביר לי את זה כ"כלל שליש ".
שליש אנשים עם טרשת נפוצה חיים חיים נורמליים [כמו ג'ניס]
שליש עושים בסדר אבל יש להם כמה נסיגות, ועם טיפולים תרופתיים, יכולים לנהל חיים נורמליים או כמעט נורמליים.
האחרון שליש האנשים עם טרשת נפוצה לא עושה גם כן. יש להם צורה מתקדמת של המחלה והסימפטומים שלהם בדרך כלל אינם מועברים, מה שמוביל לעיתים לירידה תלולה.
מהו האתגר הגדול ביותר שלך עם טרשת נפוצה?
כשאני לא מקבל מספיק שינה, אני חושש זה עלול לגרום להתלקחות. אני מנסה לא לתת את הלחצים של חיי היומיום להגיע אלי. מצאתי גם שאני לא יכול להיות בחוץ במשך תקופות ארוכות בחום קיצוני. איך אתה מנהל עבודה עסוקה וחיי משפחה?

אני בר מזל שיש לי בעל תומך מאוד שהוא כבאי. לוח הזמנים הגמיש שלו מאפשר לו לעזור עם המשפחה שלנו. יש לנו גם אומנת שתעזור לטפל בשני הילדים שלנו כששנינו עובדים, והיא נהיית לחלק חשוב מהמשפחה שלנו. למדתי את החשיבות שבקשתי לעזרה; בעבר הייתי מסוג האנשים שנאלצו לעשות הכול בעצמה.
איך שיניתם את הדיאטה שלכם מאז האבחנה?
אני שותה הרבה מים ומרחיקה את הסודה, במיוחד סודה לדיאטה. אני גם אוכל דגים ועוף, ולא בשר אדום, להגביל את צריכת הגלוטן שלי ולנסות לאכול תזונה מאוזנת. אני לא מושלמת, אבל אני מנסה לעשות בחירות מזון בריא ולאכול דיאטה גבוהה בסיבים ודלה בשומן. מה עוד אתה עושה כדי לנהל את MS?
אני לוקח מולטי ויטמין יומי מנה נוספת של ויטמין D, שנקבע על ידי הרופא שלי. כמה מחקרים הראו כי ויטמין D עשוי להפחית את התדירות ואת חומרת הסימפטומים של MS.
האם אתה מתעמל?
אני מקבל 20 דקות של הליכה כל יום בדרכי למשרד, ואני מסתכל לתוך קונה הליכון להשתמש בבית. אני רוצה להתעמל יותר, אבל כמו אמהות רבות אחרות עסוקות, אני מעדיף לבלות זמן פנוי עם הבנים שלי מאשר בחדר כושר.
האם דיברת עם הבנים שלך על הטרשת הנפוצה שלך?

לא, עכשיו הם צעירים מכדי להבין מה זה אומר שיש מחלה כרונית. כשהם מזדקנים, אם אני עדיין בהזרקה, אני אנסה להיות ישר ולהסביר את זה בצורה שלא מפחידה אותם. אני באמת מאמין שהבנים שלי הצילו את חיי ונתנו לי מטרה. לפני שהיה לי אותם, חשבתי שהקריירה שלי תהיה מקור השמחה הגדול ביותר בחיי, אבל טעיתי. הבנים שלי עושים לי את מה שאני היום - נותנים לי יציבות ושלום, ולעולם לא מצליחים לגרום לי להרגיש טוב. [ ] טרשת נפוצה אינה תורשתית, אבל יש ראיות לכך שאנשים מסוימים עשויים להיות נטייה גנטית למחלה. האם יש לך היסטוריה של טרשת נפוצה במשפחה שלך? לא, לאבי היתה דלקת מפרקים שגרונית, שהיא גם מחלה אוטואימונית. לפני הבנים שלי, בדקתי עם הרופא שלי, שאמר שיש סיכוי נמוך מאוד (2%) להעברת טרשת נפוצה אל הילדים שלי.
מה היית אומר לקוראים שאולי אובחנו לאחרונה עם טרשת נפוצה? אני הייתי אומר להם שיש תקווה. הלכתי למקום חשוך מאוד אחרי האבחנה שליזה עוזר ללמוד כמה שאתה יכול על המחלה. שוחח עם אחרים שיש להם טרשת נפוצה. אני עדיין מקבל שיחות ממשפחה או מחברים שלי שמכירים מישהו שאובחן עם טרשת נפוצה, והם רוצים לדעת אם אני יכול להגיע אליהם ולהציע תמיכה.

• הייתי בר מזל שיש לניל לדבר איתו, אבל אני לעודד אחרים למצוא קבוצת תמיכה או מטפל כדי לעזור לעבד את רגשותיהם. אני רואה מטפל כבר כמה שנים ומצאתי את זה באמת עוזר לי להתמודד עם הצד הרגשי של המחלה.
  
• החברה הלאומית טרשת נפוצה גם מציעה הרבה משאבים עבור חולים ובני משפחותיהם. על ידי מחקר MS מתרחש עכשיו?
  
• יש הרבה התקדמות במחקר MS וטיפול בעשורים האחרונים, ואני מקווה העתיד יביא תשובות אפילו יותר. הרופא שלי אומר שבקרוב נוכל לצפות לתרופות חדשות של טרשת נפוצה, שניתן לקחתן דרך הפה, בניגוד לזריקה.

חוקרים רבים ברחבי העולם עובדים על מציאת גישות חדשות לטיפול - אם לא ריפוי בסופו של דבר - טרשת נפוצה. > לקבלת מידע נוסף ועצות מומחים, בקר במרכז הרפואי של טרשת נפוצה של Lifescript. בריאות האישה: כמה אתה יודע?
כאישה, בעיות הבריאות שלך הן ייחודיות כמו הגוף שלך. איך לטפל בעצמך יש השפעה עצומה על העתיד שלך, המשפיעים על כל דבר, החל היכולת שלך יש ילדים הסיכון שלך למחלות לב. אין תחליף לבריאות טובה, וכאשר זה נעלם, זה לעתים קרובות נעלם לתמיד. אל תתנו לזה לעבור. בחן את החוכמה שלך עם חידון זה של נשים