פסוריאזיס, מצב עור המוביל בדרך כלל לאזורים קשקשים, מודלקים על המרפקים והברכיים, יכול לבוא במספר צורות שונות. סוזן ג 'ונס, 61, נציג מכירות ב Albuquerque, N.M, יש צורה של פסוריאזיס שנקרא palmoplantar porular פסוריאזיס. כשהיא מתלקחת, היא מפתחת שלפוחיות מכאיבות על כפות ידיה וכפות רגליה. סוג זה של פסוריאזיס פוסטולארית מציב אתגרים ברורים - קשה ללכת או לטפל בחפצים בזמן ההתלקחות.
ג'ונס אובחן עם פסוריאזיס פוסטולארית לפני כ -15 שנה. "הייתי צלילה וקרדתי את יד ימין על אלמוגים", נזכר ג'ונס. "זמן קצר לאחר מכן, שלפוחיות גדלו על כף היד שלי." ג 'ונס ראיתי כמה רופאים, אבל אף אחד לא ידע מה זה. רופא אחד טען בטעות כי השלפוחיות היו נובעות ממגע עם רעלנים ששוחררו על ידי האלמוגים.
מאוחר יותר, ג 'ונס מצא כמה תמונות של אנשים עם פסוריאזיס pustular באינטרנט. אז היא הבינה כי הסימפטומים שלה יכול להיות בגלל זה צורה נדירה של המחלה. עד אז, שלפוחיות התפשטו על עקב רגלה הימנית והיא לא יכלה ללכת. רופא חדש אישר כי יש לה פסוריאזיס pustular. זמן קצר לאחר מכן, היא איבדה את עבודתה ואת ביטוח הבריאות שלה, ולא יכולתי לקבל תרופות פסוריאזיס. זה היה קשה מאוד עבורה.
התמודדות עם אבחון פסוריאזיס פוסטולוגי
ג'ונס נזכר שתגובתה לאבחנה עם פסוריאזיס פוסטולרי היתה למעשה הקלה. "שמחתי לגלות מה זה, אבל לא שמחתי ללמוד שזו צורה קשה מאוד של פסוריאזיס לטפל בה." במיוחד, ג'ונס חש הקלה על כך שספחת פסוריאזיס אינה מחלה שיכולה להיות הועבר לאחרים. בשלב מסוים לפני האבחון, היא אפילו תהתה אם מצבה הוא צרעת. "כשלא ידעתי מה זה היה, חששתי שזה מדבק", אומר ג'ונס. "לא רציתי שבעלי או הבת שלי יבינו את זה." משפחתה עשתה לה עזרה עצומה בזמן ההתפרצויות שלה, מציין ג'ונס. "לא יכולתי ואקום כי לא יכולתי להחזיק את שואב האבק", היא נזכרת. "לא הייתי מסוגלת ללבוש נעליים והליכה היתה כמו הליכה על כוסות אדמה." בתה, שהיתה נער באותו זמן, ביצעה את הבישול. "המשפחה שלי עשתה כמעט כל דבר", אומר ג'ונס. עבור ג 'ונס, האתגר הגדול ביותר במהלך התפרצויות פסוריאזיס pustular שלה לא היה מסוגל ללכת. "אני זוכר אז, וחשבתי," אם אני אצליח לעבור את זה, כל מה שאני רוצה לעשות זה ללבוש זוג סנדלים קטנים וסקסיים קטנים ", אומר ג'ונס. "הבטחתי לעצמי שלעולם לא אתלונן על הליכה או ללכת למכון הכושר". לבסוף, תרופה של פסוריאזיס שעבדה עבורה
למרבה המזל, בשנת 2009, היא גילתה סטלרה (ustekinumab), תרופה חדשה לפסוריאזיס כי היה יעיל בטיפול בפסוריאזיס pustular שלה. "אני חושב שלקחתי כל תרופה, "מתרשם ג'ונס. לפני שמצא את התרופות הנכונות, ג'ונס ישן עם שקיות ניילון על ידיה ורגליה, שהיו מכוסות משחה. "זה עזר לי לטפל באי-נוחות שלי." כמו אנשים רבים עם פסוריאזיס, היא והרופא שלה היו צריכים לנסות מספר תרופות שונות עד שמצאו את הטיפול בפסוריאזיס שהכי טוב לה. הדרך לניהול סימפטום פסוריאזיס לא היה קל עבור ג 'ונס, ואת התחנה האחרונה היתה בדיוק כמו מהמורות. "חברת הביטוח שלי לא תשלם על התרופה שהייתי צריכה", היא נזכרת. ב 5,000 $ עצום עבור כל זריקה, אשר חולים לקבל כל שלושה חודשים, ג 'ונס לא היה יכול להרשות לעצמו תרופה זו פסוריאזיס. אבל בעזרתה של מטופלת פסוריאזיס נוספת של פאלמופלנטרים שפגשתי באינטרנט באמצעות פורום של פסוריאזיס, היא קיבלה את חברת הביטוח לשלם על טיפולי הפסוריאזיס שלה. ג 'ונס שמחה לדווח כי היא "היתה חופשייה וברורה במשך כמעט שלוש שנים עכשיו." ו סנדלים אלה סקסי? "לבשתי אותם, ועם לק ציפורן אדום, "היא אומרת בניצחוןטיפול יומי בפסוריאזיס של פאלופופלנטאר Pustularis
כדי לשמור על בריאותה הכללית ועל מנת לקזז עוד יותר תסמיני פסוריאזיס פוסטולריים, ג'ונס מנסה למזער את הלחץ. "אני חושבת שהלחץ הוא חלק גדול ממנו", היא אומרת. היא עושה מאמץ לעשות פעילויות שהיא באמת נהנית. "אני גרה כל הזמן, ופשוט התחלתי לגדל תרנגולות." ג'ונס מנסה גם היא להתאמן כשהיא מסוגלת: "אני לא יכולה תמיד להתאמן למרות שזה עוזר. כאשר כאב לי ללכת, אני יכול להשתמש מטפס מדרגות. השתמשתי בזה חוץ מאשר כשהיה ממש רע ". בנוסף, ג'ונס לוקחת ויטמינים, כולל מולטי ויטמין ותוספת שמן דגים, שלדעתה טובה לעור. "אני גם משתמש Aquaphor ו וזלין לשמור על העור שלי לחות," אומר ג 'ונס. "ניסיתי דברים כמו דיאטה נטולת גלוטן, אבל זה לא השפיע. אפילו ניסיתי לנעוץ את רגלי בקלורוקס, שאותן קראתי באיזה מקום. ואני ניסיתי מלח ים המלח. שום דבר לא עבד עד שהגעתי לתרופה הנכונה. "
מה ג 'ונס משאלות אנשים ידעו על פסוריאזיס פקטופופלנטאר Pustularis
ג' ונס מקווה שיום אחד יהיו מחקרים נוספים שנערכו על סוג מסוים של פסוריאזיס pustular. "דברים שפועלים עבור פסוריאזיס של רובד לא בהכרח עובדים על פסוריאזיס של פאלמופלנטרים", היא אומרת. "אם המחקר יעזור לנו, זה צירוף מקרים."
ג 'ונס גם רוצה שאנשים ידעו יותר על המחלה. "אנשים שאינם בקיאים חושבים שזה מדבק", אומר ג'ונס. "הם לא יודעים כמה זה כואב." עבור ג 'ונס, תמיכה מקוונת הקבוצה היה מועיל: "אתה יודע שאתה לא לבד. פגשתי כמה חברים נהדרים. "
למד עוד במרכז בריאות פסוריאזיס יומי.
קרא את הבלוג של פסנתר של הווארד צ'אנג.
