מחלת קרוהן היא מחלה כרונית דלקתית המעי (IBD ) המשפיעה על מערכת העיכול. על פי קרן של קרוהן & קוליטיס של אמריקה, כ 700,000 אמריקאים לחיות עם המצב. הסימפטומים עשויים לכלול התכווצויות בטן, שלשולים, עצירות ודימום רקטלי, אך הם יכולים להשתנות מחולה למטופל או לאורך זמן.
"מה שעושה את מחלת קרוהן כה קשה הוא שהתסמינים יכולים להיות שונים מאוד בטבע", אומר ג'ון גארבר, MD, גסטרואנטרולוג ועוזר ברפואה בבית החולים הכללי של מסצ'וסטס. "אחד הדברים שאנחנו פוגשים הרבה הוא שיש עיכוב משמעותי באבחון כי הסימפטומים יכולים להיות כל כך לא ספציפיים."
לאחר שאובחנה אצל קרוהן כשהיתה בת 16, סו גיייר מוצאת את אחד האתגרים הגדולים ביותר לחיים עם המחלה היא עייפות קיצונית. תסמין נפוץ, עייפות יכולה להיגרם על ידי חוסר שינה בגלל התלקחויות, אנמיה, או חוסר בחומרים מזינים. "אני כל הזמן נלחם בעייפות", אומרת גייר, בת 51, אם לארבעה מתגוררת באלפנה , מישיגן. "יש ימים שבהם אני כל כך עייפה אני פשוט צריכה לנוח." גייר אסיר תודה שיש לה משפחה וחברים קרובים לפנות אליה. "יש לי מערכת תמיכה חזקה מאוד", היא אומרת. הסיבה המדויקת לקרוהן אינה ברורה, אך סביר להניח שהיא שילוב של גורמים, כולל גנטיקה ותגובת חיסון לא תקינה. "כאשר זה קורה, המערכת החיסונית מופעלת ואז מתחילה לנסות להגן, אולי באופן בלתי הולם, על מה שבדרך כלל יהיה מרכיב נורמלי של הצמחייה החיידקית (או אורגניזמים חיים מיקרוסקופיים בגוף)", אומר ד"ר גרבר. "התוצאה היא שאתה יכול לקבל דלקת בכל שלב של מערכת העיכול."
קשורים: מודל Pin-Up לוקח על מחלת קרוהן
אין תרופה למחלת קרוהן, אבל תרופות ושינויים בתזונה יכול לעזור לנהל את הסימפטומים שלה ולהימנע סיבוכים רציניים. לפעמים ניתוח עשוי להיות נחוץ. הן לינגרד והן גייר יש איילוסטומיה, פתח שנוצר בבטחה בבטן כדי להזיז את הגוף.
מלבד ההשפעות הפיזיות, מחלת קרוהן יכולה להיות בעלת השפעה פסיכו-סוציאלית חזקה. מחקרים מראים שרוב חולי IBD חשים סטיגמה - דבר שלא מפתיע את לינגארד. "דיבורים על מחלות עיכול ופשוט כל דבר הקשור לתפקודי הגוף אינם הנורמה בתרבות שלנו", היא אומרת. "אני חושב שרוב האנשים הסובלים ממחלה זו, זה מוביל לתחושות של בידוד".
לינגארד אומר שהצטרפות לקבוצת תמיכה מקומית לאנשים עם הפרעות עיכול "גרמה לשינוי הגדול ביותר בחיי בהרגשה נוחה ובתוכן עם מי אני ועם המחלה שלי … אנחנו דנים בהיבטים הפיזיים של המחלה, אבל גם איך אנחנו מתמודדים עם זה בבית הספר או במסיבות וכיצד לדבר על זה עם חברים ".
להיות מאובחנים עם קרוהן ואת הצורך כל הזמן לנהל את המצב קשה מאוד עבור המטפלים גם כן. "כהורה, אתה תמיד רוצה לתקן מה לא בסדר עם הילד שלך," אומרת אמו של לינגארד Kirsten. "בידיעה שאין תרופה לבתי הייתה הרסנית לפעמים ועדיין מתסכלת עד היום".הסבתא של לינגרד מדגישה את החשיבות של ראיית המחלה בפרספקטיבה רחבה יותר. "עצור ושאל את עצמך," האם אני שואל יותר על המצב הגופני היומי של הילד שלי מאשר על האינטרסים שלהם, חברים, פעילויות, בית ספר או מטלות? ", היא אומרת. "לעודד ולתמוך באדם בהכרה כי המחלה אינה מי שהם אלא חלק מניסיון החיים שלהם."
