להיות מאובחנים עם מחלה כרונית כמו זאבת יכולה להיות הרסניות, הן פיזית והן מבחינה רגשית. זאבת יכולה להיות מאתגרת במיוחד לחיות עם כי הסימפטומים שלה באים וללכת בדפוסים בלתי צפויים יכול לנוע בחומרה מ קלה עד קטלנית פוטנציאלית. אנשים עם זאבת עשויים גם הם להתגבר על מכשולים פיזיים בסביבתם, אפילו בבית.
מטפלים יכולים לעזור לאדם אהוב עם זאבת על ידי ביצוע התאמות פשוטות בבית.
התואר שבו זאבת מגביל את חייך יהיה תלוי על כל אחד, מציין דון א Isherwood, RN, מחנך בריאות של לופוס הקרן של אמריקה. "יש אנשים עם זאבת ללא מגבלות בכלל, בעוד שאחרים כרוכים בכיסא גלגלים". "מספר המגבלות הגופניות שהאדם עם זאבת השתנה לא מעט, בהתאם לאופי המחלה", אומר רוברט וו 'הופמן , DO, ראש מחלקת ראומטולוגיה באוניברסיטת מיאמי מילר הספר לרפואה בפלורידה. "לרוב האנשים עם זאבת יש כאב במפרקים ואולי נפיחות משותפת שיכולה להגביל את הניידות." למרות שהתסמין השכיח ביותר של זאבת הוא כאבי פרקים, המחלה יכולה להשפיע על כל חלק בגוף. תסמינים נפוצים אחרים כוללים דלקת פרקים, חום, עייפות, פריחות בעור, בעיות בכליות ואנמיה, אשר כולן עלולות להפריע לפעילויות היומיומיות.
זאבת: התאמת הסביבה הביתית
להלן מספר דרכים שבהן ניתן לשנות את הפעילות של יקיריכם להגביל את אי הנוחות ולהגביר את הבטיחות:
חדר האמבטיה.
- כמה אנשים עם זאבת לחוות עייפות זה כל כך מדהים הם לא מסוגלים להשלים פעילויות בסיסיות כגון רחצה, אומר Isherwood. במקרה כזה, מטפל יצטרך להיכנס ולעזור למטופל לבצע משימות אלה. כמו כן, אנשים עם מפרקים נפוחים, כואבת עשוי להזדקק לעזרה להגיע לסירוגין בשירותים אל ומחוץ לאמבטיה. כדי להפוך את המשימות הללו לקלות יותר, כדאי לשקול להתקין את מושב האסלה ואת מסילות הבטיחות במקלחת. חדרים מטופחים
- זאבת יכולה גם לגרום לרגישות לשמש, הנקראת רגישות, אצל חלק מהחולים. ורגישות השמש עצמה עלולה לגרום למגבלות פיזיות. "יש אנשים עם זאבת צריכים להגביל את החשיפה שלהם לשמש, כי זה יכול לעשות את הסימפטומים שלהם, בפרט פריחות או מחלת כליות, גרוע יותר", קובע ד"ר הופמן. "הם צריכים לכסות את העור שלהם בבגדים, אפילו בבגדים מגן השמש, ולהשתמש sunscreen עם גורם הגנה על השמש (SPF) של לפחות 30 כאשר הם בחוץ בשמש." אם אדם אהוב שלך עם זאבת הוא מאוד רגיש לשמש, זה עשוי להיות מועיל להתקין סוככים על חלונות שמש או פשוט לשמור על התריסים נמשך כדי לשמור על השמש החוצה. אקלים שליטה.
- עוד בעיה משותפת אנשים עם זאבת עשוי להיתקל רגישות עמוקה לקור. "בסביבות כרבע מאנשים עם זאבת יש גם תופעת ריינו (זרימת דם לקויה לאצבעות ולבהונות)", מציין הופמן. "הם צריכים ללבוש בגדי-יד מגנים ולשמור על טמפרטורת הגוף הבסיסית שלהם חמימה." מגע או החזקת דברים קרים יכול להיות מכאיב מאוד למישהו עם רינו, והוא עלול לגרום לאצבעותיהם להיות נוקשות, קהות ואפילו כחולות. עודדו את אהובכם עם זאבת ללבוש כפפות או כפפות לתנור בעת טיפול במזון קפוא ולהשתמש משקפי שתייה מבודדים או למקם מפית סביב משקאות קרים כדי להגן על אצבעותיה. "אנשים רבים עם זאבת יש גם בעיות קוגניטיביות, כגון בלבול, בעיות ריכוז, בעיות בהבנה, ושכחה", מציין Isherwood. "זה נקרא הפרעה קוגניטיבית, או יותר נפוץ," ערפל זאבת ". זה חוסר היכולת להיזכר במידע. זה יכול להיות קשה להשלים משימות מוכרות פעם אחת, לזכור שמות, לשמור על פגישות ולקחת תרופות. אם זה המקרה, המטפל צריך להיכנס ולוודא שהאדם לוקח את תרופות הזאבת שלה כראוי. ייתכן שתרצה לבקר פעם בשבוע כדי להכניס את התרופות לתוך תיבת רשת שבועית לתרופות ולאחר מכן לבדוק כדי להיות בטוח שהיא לוקחת את זה. "להקים מקומות הגיוניים לשים דברים ולעודד אהוב שלך תמיד להחזיר פריטים אלה למקומות שלהם, למשל לתלות מפתחות מכונית על וו ממוקם ליד הדלת. כמו כן, שקול לקנות את אהובך חבורה של מחברות קטנות ועטים ומקום אותם אסטרטגית סביב הבית, כך אחד הוא תמיד נוח כאשר היא חושבת על רעיון או שאלה שהיא רוצה לזכור מאוחר יותר.עזרה להגיע למינויים. שירות קריטי אחד המטפל עבור מישהו עם זאבת לעתים קרובות מספק היא עושה את זה קל יותר להגיע למשרד של הרופא. זה עשוי להיות נחוץ עבור המטפל ללכת יחד כדי פגישות רפואיות, הן כדי לעזור הזאבת המטופל להגיע לשם בבטחה להזכיר לה את כל מה שהיא רוצה לספר לרופא. אם נהיגה מקבל ולצאת של המכונית מציבה אתגרים עבור אדם אהוב שלך, לדבר עם חברי הצוות הרפואי שלה זאבת על כלי עזר כגון נעליים מיוחדות, מקלות, הליכונים, והתקנים שיכולים להפוך את נהיגה קל יותר עם כאב במפרקים.
- "לחיות עם זאבת יכול להיות קשה מאוד, הן מבחינה רגשית והן מבחינה פיזית", מציין אישתווד. לפעמים, "זה לא שאדם עם זאבת לא רוצה לעשות דברים, אבל הגוף שלה פשוט לא ייתן לה". עם זאת, ביצוע שינויים קטנים ברחבי הבית יכול ללכת דרך ארוכה לקראת לעזור לאדם אהוב שלך עם זאבת להמשיך לחיות חיים פרודוקטיביים
