תוכן עניינים:
- מ הכחשה וכעס על תחושות של עייפות ודיכאון. התמודדות יום-יומית היא קרב במעלה ההר שמייצר חרדה רבה. [
- להיות אותנטי הוא המפתח, היא אומרת, בהקמת מערכת יחסים זו עם אחרים, לעזור לעצמך, ובניית רשת, כי אנשים אמון יכול להתייחס. "אל תנסה להיות משהו שאתה לא. אל תנסה להיות הכל לכולם. אין שום דרך שמישהו יכול להיות מומחה בכל ההיבטים של הכל ", אומר סטרשק.
- קבל פעיל על טוויטר.
בשנת 2008, מיגן Starshak שיש לו ulcerative קוליטיס (UC) פגשה אנדריאה מאייר, אשר מחלת קרוהן. שניהם התנדבו בקמפ אואזיס, מחנה קיץ לילדים עם מחלת מעי דלקתית (IBD), כשהחלו לדון בכוחה של פתיחות על מצבם ולשיתוף סיפורים עם אחרים.
אחרי המחנה, שמרו על קשר, לעתים קרובות מדברים על איך אחרים עם קוליטיס כיבית (UC) ו Crohn לדבר על התנאים שלהם. Starshak ו- Meyer רצו להיות פתוחים יותר בנוגע ל- IBD שלהם, וב -2008 החליטו לעשות חולצות טריקו שאומרות, "שאלו אותי על מחלת קרוהן" ו"שאלו אותי על קוליטיס ". הם לקחו את הרעיון הזה עוד ב -2010, יצירת דף פייסבוק. סטרשק חשב שמכיוון שהיא ומאי אהבו גם את החולצות שאחרים יעשו, הם היו צודקים. דף הפייסבוק היה הצלחה, ושתי הנשים הוצפו בפקודות. האוהדים היו גם פרסום הרבה שאלות על ההיבטים החברתיים והרגשיים של החיים עם IBD. אנשים רצו לדעת איך להשלים עם המחלה, איך לקבל אותה, ואיך לא להתבייש, אומר סטרשק. עם זאת, סטרשק מצא הזדמנות לפתח משאב נוסף עבור אנשים החיים עם מצב כרוני. <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<> מחלה ", אומר סטרשק, שאובחן עם UC בגיל 18.
" כל הזמנים הקשים, המתסכלים והבודדים שעברתי, עברו גם אנשים אחרים ", אומר סטרשק. "אז כשאני יכולה להסתובב ולומר להם 'אני הייתי שם, וזה מה שעשיתי כדי לעבור את זה', או סתם להגיד 'יש תקווה בשבילך', היא מביאה תכלית".
כיצד בניין קהילה יכול לעזור לך להתמודד עם IBD
התמודדות עם החדשות של אבחנה קוליטיס ulcerative יכול לעורר מגוון של רגשות
מ הכחשה וכעס על תחושות של עייפות ודיכאון. התמודדות יום-יומית היא קרב במעלה ההר שמייצר חרדה רבה. [
] אחת הדרכים שבהן אנשים מתמודדים עם הנסיבות הקשות האלה היא למצוא אחרים שמבינים את מצבם ויכולים לספק את נקודת המבט שלפיה רופאים ובני משפחה יכולים לעתים קרובות " t. רבים פונים לקבוצות תמיכה כדי ללמוד אסטרטגיות התמודדות חדשות ולשתף חוויות. מדיה חברתית, בלוגים, לוחות מודעות הופכים להיות חיוני במתן מקום תומכת לאלה הנאבקים במחלה כרונית. מחקר שפורסם באוקטובר 2012 ב Journal of Medical Internet Research
מצא כי בלוגים על מחלות עזרו להקטין את תחושת הבידוד, קידמו את הערך העצמי, וטיפחו תחושה של קהילה. משתתפי המחקר ציינו גם כי שמירה על בלוג מחלה סיפק להם את ההזדמנות לא רק לספר את הסיפורים שלהם אלא כדי לקבל הבנה טובה יותר של החוויות שלהם, הגדלת postdiagnosis הנחישות שלהם.
אבל חשיפת מחשבות אישיות כזו היא מיזם ייחודי. בזמן שסטארשק הרגישה בנוח לכתוב על הסיפור שלה, היא מבינה שלכל אחד יש קצת חשש כשזה מגיע לגלות את הקרב שלהם עם מחלה כרונית. כיצד לבנות קהילת UC באמצעות בלוגים בלוגים באים בצורות רבות ושונות. חלקם כמו זיכרונות של חברים ובני משפחה; אחרים לבנות קהילות מקוונות להציע צורה כלשהי של בהירות עבור אחרים עם אותו מצב. Starshak אומר כי מה המטרה היא, כדי לתעד את החיים שלך או לאחרים, למצוא אותו לצלול פנימה.הנה כמה טיפים של Starshak כיצד להתחיל בלוגים:
להיות אותנטי הוא המפתח, היא אומרת, בהקמת מערכת יחסים זו עם אחרים, לעזור לעצמך, ובניית רשת, כי אנשים אמון יכול להתייחס. "אל תנסה להיות משהו שאתה לא. אל תנסה להיות הכל לכולם. אין שום דרך שמישהו יכול להיות מומחה בכל ההיבטים של הכל ", אומר סטרשק.
בנה על נושא מהדהד עם הקוראים.
במהלך המסע של Starshak, היא מצאה כי הסיפורים שעשויים להופיע מדי חושפים הם לעתים קרובות אלה שפגעו הקרוב ביותר לבית. להיאחז בסיפורים האלה שנוגעים לאנשים יותר מכל, זו דרך נפלאה לחשוף את הקול שלך. <9> אל תפחד.
- בלוגים על מחלה כרונית היא מאמץ אישי, אבל אין נוסחה ברורה על איך לגשת לבלוג. כמה בלוגרים משתמשים בקומדיה כדי לשתף את הסיפורים שלהם; אחרים לנקוט גישה רגשית יותר. אל תפחד לנסות טקטיקות שונות, ואל תתייאש אם משהו לא עובד כמתוכנן כי בסופו של דבר, זה על לעזור לאחרים ולשתף. "
- להבין מה עובד ומה לא" t. אל תפחד ללמוד ולשנות ולעדכן. רק ללכת על זה, "אומר Starshak. דרכים אחרות לבנות קהילה UC Online
- זה בסדר אם בלוגים הוא לא בשבילך. יש טונות של דרכים אחרות להסתבך עם הקהילה באינטרנט IBD, כולל אלה: עקוב אחר או ליצור בלוג שלך. YouTube הוא מקום נהדר בקלות לפרסם קטעי וידאו ולמצוא vloggers מי לכתוב באופן קבוע, כגון וינס Lia, אשר סובלת מ UC וממקדת את הערוץ שלו על אפשרויות מזון בריא. הצטרף לקהילה אם אתה לא מרגיש נוח להתחיל את השקע שלך, יש טונות של קבוצות מקוונות אתה יכול להצטרף כדי לקדם את השיחה או למצוא תשובות. פייסבוק הוא מקור נהדר למצוא קהילות מקוונות. יש לי UC וקוליטיס קבוצת תמיכה כיבית הן לספק מידע משמעותי עבור אלה העוסקים UC, מתוך סיפורים אישיים לשאלות ותשובות.
קבל פעיל על טוויטר.
עם ההזנה המתמדת שלו, טוויטר הוא מקור טוב אחר להסתבך ולהבין טוב יותר קוליטיס ו Crohn. שני חייב הבא הם קוליטיס ואני וקרואן וקוליטיס בבריטניה.
- עכשיו 33, Starshak בילה את כל החיים הבוגרים שלה נלחם קוליטיס. אבל היא לא רואה בכך שלילי, "אני באמת לא יכולה לדמיין מי אני אהיה אם לא אבחנתי, ואני לא יכולה לדמיין מי אהיה אם לא אהיה חלק מקהילת" המעי הגדול " ," היא אומרת. עכשיו כשהיא נוסעת לאירועים או לערים אחרות, זה אף פעם לא אתגר למצוא פנים מוכרים. "זה פשוט פתח לי את העולם", היא אומרת. "The Great Bowel התנועה כרגע מקבל מהפך והוא צפוי להפעלה מחדש מתישהו בנובמבר 2017 עם סיפורים אישיים יותר, כתבות חדשות, ופודקאסטים.
