לשעבר הקונגרס עם MS מדבר על ביטוח משתלמת

לשעבר נציג מרילנד דונה אדוארדס מדבר עבור אחרים עם MS.Photos באדיבות דונה אדוארדס

כאשר דונה אדוארדס רץ, היא רץ קשה, אם זה עבור משרד או כושר. אין שום חצי או "אולי" על כל מה שהיא לוקחת.

אדוארדס, 59, היתה האישה האפרו-אמריקאית הראשונה שנבחרה לייצג את מרילנד בקונגרס. היא שימשה חמישה מושגים כנציגה של ארה"ב בין השנים 2008 ל 2017. אחר כך היא רצה לסנאט ב -2016 ועדיין הטילה את הקולות והשתתפה בדיוני הוועדה בבית. היא הפסידה בסנאט באפריל .2010 אחרי הקמפיין של קמפיין נמרץ, היא לקחה זמן השבתה ראוי. בוקר אחד, כשהיא יצאה לחופשה על החוף בבנקים החיצוניים של צפון קרוליינה, רגל ימין שלה "נפצה", היא אומרת. אדוארדס התקשר מיד לרופא שלה. בגלל שהיא התאוששה במהירות ללא כל סימפטומים אחרים, שניהם החליטו הסיבה היתה כנראה עצב צבט או פגיעה ספורטיבית כלשהי. אף על פי כן, היא נכנסה לבדיקה אחרי שחזרה הביתה מחוף הים.

אדוארדס היה עייף מאוד, אבל היו לה סיבות רבות להיות, וכל בדיקות האבחון שלה היו נורמליות. עם זאת, שבוע לאחר מכן, בעת נסיעה של 10 קילומטר אופניים, היא נפלה מעל האופניים שלה נקע את הקרסול שלה. היא חזרה לרופא והשניים החליטו על בדיקות נוספות ועל התייעצות עם נוירולוג. ב -22 ביוני, 2016, היא למדה שהיא סובלת מטרשת נפוצה (MS).

תסמינים נדיר עשוי לאבחן את האבחון

לאחר ההלם הראשוני שלה, אדוארדס הניח את האף שלה על אבן השחזה וקרא כל מה שהיא מצאה על MS מ אמין מקורות. "אז לא חיפשתי דבר אחד על זה", היא אומרת. היא חיפשה נוירולוג בכיר בבית החולים האוניברסיטאי ג'ונס הופקינס בבולטימור, שאמר לה שאולי היא חלתה בטרשת נפוצה במשך עשר שנים מבלי לדעת זאת.

"זה לא כל כך נדיר לא להיות מאובחנים," אומר אדוארדס. "במיוחד בשלבים המוקדמים של טרשת נפוצה חוזרת, הסימפטומים עשויים להיות נדירים."

אם גאה של אם בוגר, אדוארדס תמיד היה "בריא מאוד", היא אומרת, ומבין היא פשוט לא יכול להיות קשור קצת תקריות לחשיפת טרשת נפוצה. "אני בר מזל, כמו המחלה בשלב זה הוא קטן יחסית."

רכיבה על אופניים, כן; עקבים גבוהים, לא

האבחנה שלה חייבה אותה לבצע כמה שינויים, המאכזבת ביותר היא חוסר היכולת שלה ללבוש נעלי עקב בגובה 4 אינץ ', היא אומרת. היא נהגה לעקוף אותם בוושינגטון ולבש אותם בחינניות על שביל הקמפיין בלי שום בעיה. "עכשיו יש לי חבורה של דירות ופריחים שנראים טוב - אבל הם לא עקבים", אומר אדוארדס עם עצבות. היא עדיין רוכבת על אופניה - אם כי לא אופני כביש צמיגים - כמעט 100 מייל בשבוע. אדוארדס השקיעה באופני הרים חדשים עם צמיגים רחבים יותר ויציבות יותר לחקור שביל מועדף ליד ביתה להר. ורנון, וירג 'יניה.

היא רוכב בתוך חדר כושר, כאשר מזג האוויר רע ועדיין עושה אימון כוח. אבל היא נאלצה לוותר על מעמדה כמתפס עבור משחק סופטבול הנשים של הקונגרס, ששיחק בחודש יוני לטובת נשים צעירות המאובחנות בסרטן השד. שלוש פעמים בשבוע, אדוארדס מזריק את תרופת ה- MS של קופקסון (glatiramer) כדי להפחית את ההתקפים וההאטה התקדמות המחלה. היא חשה הקלה על כך שה- MRI האחרון שלה לא מראה התקדמות במחלה מאז ההדמיה הקודמת.

במסע שאינו מסע פרסום

אדוארדס גאה שהיא מעולם לא החמיצה יום עבודה, אבל היא ידעה שהגיע הזמן לקחת הפסקה.

כאשר תקופת בית שלה הסתיים ב -3 בינואר 2017, היא החליטה להכות את הכביש בסגנון ב RV 25 מטר. היא ביקרה 27 מדינות בתוך שלושה חודשים, נכנסת ליותר מ -12,000 מילין, נפגשה ודיברה עם אנשים בדיוק כפי שעשתה במהלך מסע הפרסום שלה ובמהלך מסע הבחירות להילרי קלינטון. היא גם עשתה זמן לאופניים, לטייל ולדגיםהנסיעה לא היתה דבר חדש לאדוארדס, שגדל במשפחה צבאית, והיא התענגה על ההזדמנות. "במסע הזה ביקרתי בערים גדולות, בעיירות קטנות ובסועדים בכל מקום שאוכל למצוא אותם, "אומר אדוארדס. "דיברתי עם אנשים שלא חלקו את הפוליטיקה שלי - היו כאלה שידעתי שהייתי בפוליטיקה וכמה מהם לא." מאז שחזרה לוושינגטון, היא כותבת כעמית בכיר במרכז ברנן, צדק בבית הספר למשפטים באוניברסיטת ניו יורק בניו יורק. למרות שהיא עדיין מחפשת "טווח רחב של מעורבות אזרחית", תחום ההתמחות שלה במרכז "הוא לפעול לקראת מערכת בחירות חופשית יותר והוגנת ושוויונית לכולם", היא אומרת. שלל ריצה נוספת למשרה, אבל זה לא יהיה עוד מושב בבניין הלבן הגדול בוושינגטון - לפחות לא עכשיו.

אל תיקח את הביטוח שלנו

אדוארדס כתב מכתב אופ- ed עבור

וושינגטון פוסט

ב -7 ביולי 2017, תחת הכותרת "לעמיתיי בקונגרס: יש לי טרשת נפוצה. היתה זו מחאה חריפה על מחוקקים שלא להעניש אנשים עם תנאים קודמים כמו שלה. היא סיימה את חיבורה בבקשה שהקונגרס "זכור שאני אחד מעמיתיך, שעבדתי קשה, אין לי מצב קיים, כי הייתי אדם רע שהוביל חיים לא בריאים, יש לי מצב קיים רק בגלל שאני עושה, ואני, כמו מיליוני אמריקאים אחרים באותו מצב, מגיע לבריאות איכותית ובמחיר סביר ". לדבריה, "אנשים צריכים גם להיות מסוגלים לדבר על מחלות כמו טרשת נפוצה בלי לחשוש לאבד את מקום עבודתם". אדוארדס קיבלה אלפי הודעות דוא"ל תומכות ופוסטים בפייסבוק ובאינסטגרם, והודתה לה על שדיברה על הנושא.

הניסיון היה "מדהים באמת, מדבר בשם אחרים ומזכיר לכולם ש 'יש לי טרשת נפוצה אבל זה לא "אין לי, "אומר אדוארדס. היא מוסיפה, "תמיד זכרי שכולם טרשת נפוצה שונה. אל תרשה לעצמך להישפט על ידי איך שמישהו אחר מטפל במצבו, ואל תשפוט אחרים "