9 דברים אנשים עם מיגרנות רוצה לדעת

Anonim

Getty Images

הירשם לקבלת הניוזלטר החי והבריא שלנו

תודה על ההרשמה!

הירשמו לקבלת עלוני חדשות יומי נוספים.

כל מי שיש לו אי פעם חווה מיגרנה יודע שזה לא כאב ראש רגיל. עם תסמינים שיכולים להימשך ימים - ואת הפוטנציאל לבחילה, ראייה מטושטשת, סחרחורת קיצונית, רגישות קיצונית אורות, קולות וריחות, בנוסף כאב פועם - מיגרנות הם מצב שלא כמו כל האחרים. , אי הבנה על מיגרנות הוא נפוץ ו מרחיב הרבה מעבר לטווח הסימפטומים שלעתים קרובות ללוות התקף מיגרנה. אנשים רבים שמעולם לא חוו מיגרנה לא מבינים את ההשפעות הפסיכולוגיות והחברתיות העמוקות שהמצב יכול להיות, או כיצד ניתן להשבית אותה.

חוסר המודעות הזה, בתורו, מסייע לקדם את הסטיגמה הקשורה במיגרנה - אנשים עם מצב הם פשוט רגישים יתר על המידה, או חוסר רצון או רצון לעשות את מה שדרוש כדי לשלוט בו.

למרבה המזל, אנשים רבים חווים מיגרנות שמחים יותר לקבוע את הרשומה. הנה תשעה דברים שהם רוצים שתדע.

1. זה הרבה יותר מכאב ראש. "אנשים חושבים שזה רק כאב ראש, כי זה כל מה שהם יודעים", אומרת ליסה ג'ייקובסון, בת 58, שחוותה מיגרנות תכופות במשך 25 שנה לפני שהיא נכנסה לפרישה לפני 3 שנים. היא המייסדת של דיילי מיגרנה, אתר אינטרנט וקהילה מקוונת עם יותר מ -300,000 חסידיו. "זוהי מחלה אמיתית - זה מצב נוירולוגי", אומר ג'ייקובסון. "אבל אתה לא מרגיש כאילו מותר לך אפילו להביע את מה שקורה", כי רוב האנשים לא לוקחים את הסימפטומים ברצינות. זה בגלל שזה מחלה בלתי נראית, מציין ג'ייקובסון. אף אחד לא יכול לראות את הכאב, הבחילה או הרגישות לאור, צליל, ריח או מגע. "אנשים לא מבינים שזו בעצם מחלה של המוח", אומרת שירלי קסל, בת 55, תושבת Lafayette Hill, פנסילבניה, מי הוא מנכ"ל מיילס עבור מיגרנה, ארגון ללא מטרות רווח המארגן הליכה ורץ אירועים כדי לגייס כסף עבור מחקר מיגרנה. "אני נשוי לרופא, ואפילו הוא לא הבין לגמרי עד שזה השפיע על המשפחה שלנו". קסל מציין כי בקרב אנשים שחווים מיגרנות יש מגוון רחב של תסמינים וחומרה כללית - כלומר, אפילו כמה אנשים למעשה לקבל מיגרנות לא מבינים איך זה יכול להיות משבית. זה, היא אומרת, מסייע לדלק את התפיסה כי אנשים שחווים מיגרנות הם חלשים או לא אמינים, או שהם לא ממש חולים. מה עוד, אנשים רבים שחווים מיגרנות הם מומחים למזעור הסימפטומים שלהם. "לעתים קרובות אנו מזויפים להרגיש טוב", אומרת פאולה דומאש, תושבת אטלנטה, המייסדת של Migraine Again, קהילת בריאות מקוונת לאנשים שחווים מיגרנות וצורות אחרות של כאב ראש. "לעתים קרובות יותר קל פשוט להרגיש מזויפת, אם אפשר, מאשר להסביר."

2. הסימפטומים יכולים להימשך ימים לפני, במהלך ואחרי התקף. אין כלל לגבי כמה זמן התקפות מיגרנה נמשכות, וזו אחת הסיבות שאנשים רבים אינם יודעים שהסימפטומים יכולים להימשך ימים. "זוהי מחלת ספקטרום", אומר דיומאס, "כלומר, אני יכול לקבל התקף קל או התקפה ברוטלית, רב-שנתית הדורשת אשפוז".

השלב הראשון של אפיזודה של מיגרנה - המכונה פרודרום - יכול להימשך עבור אחד או שניים ימים וערב עצירות, נוקשות צוואר, תשוקות מזון וצמא, ושינויים במצב הרוח. ההתקפה הבאה (אשר עשויה או לא יכול להיות מוקדמת על ידי סימפטומים חזותיים ונוירולוגיים המכונה אאורה) יכול להימשך בין 4 ל 72 שעות. השלב הסופי, המכונה פוסט-דרום, לעיתים קרובות כרוך בבלבול, חולשה וסחרחורת ויכול להימשך 24 שעות או יותר.

בשלב האחרון הזה, המכונה לפעמים "הנגאובר מיגרנה", אומר ג'ייקובסון, "אתה כל כך בילה; אתה צריך כמה ימים רק כדי לחזור לקדמותו. "

3. עבור אנשים מסוימים, הסימפטומים לא נגמרים. מיעוט של אנשים עם מיגרנות חווים מצב כרוני - ולא אפיזודי - של המצב, כלומר, יש להם מיגרנה שנמשכת 4 עד 72 שעות ב -15 ימים או יותר בכל חודש עבור יותר מ -3 חודשים, עם לפחות 8 ימים, כולל תסמינים נוספים של מיגרנה, על פי ד"ר רוברט פ 'קוואן, MD, פרופסור לנוירולוגיה ומנהל תוכנית כאב הראש באוניברסיטת סטנפורד.

מיגרנה כרונית נאמדת כדי להשפיע על 1% מהאוכלוסייה, על פי קרן מיגרנה האמריקאית - או בערך 1 מתוך 12 אנשים עם מיגרנה. כמה מחקרים מעריכים כי מדי שנה, כ -2.5% מהאנשים עם מיגרנה אפיזודית יתקדמו לצורה הכרונית של המצב.

קסל שייך ל- 1%. היא חווה כאבי מיגרנה על 25 ימים בכל חודש, יחד עם בחילות תכופות, רגישות לאור ורעש, עייפות, רגישות הקרקפת. יש לה גם טינטון קבוע, או מצלצל באוזניה. סימפטומים אלה נמשכים, היא מציינת, גם כאשר היא לוקחת תרופות מניעה, והן מופחתות במידה מסוימת, אך אינן נשלטות היטב כאשר היא לוקחת תרופות הצלה. מוסיף ג'ייקובסון, "היו לי מיגרנות שנמשכו 400 יום. לכל אחד יש אותם לפרק זמן אחר. "

4. טיפולים במיגרנה אינם מושלמים.

תרופות לטיפול במיגרנות הן בעלות חשיבות מכרעת למיליוני אנשים. "כאשר מיגרנה מכה, יש לנו תרופות שאינן סמים שיכולים באמת להקל על הסבל", אומר ד"ר קוואן. אבל תרופות אלה אינן פועלות באופן קבוע עבור כולם.

"יש למעלה מ -250 טיפולים שזוהו, וכל אחד מאיתנו מגיב אחרת", אומר דומאס. ולמרות שאין תרופה או טיפול בכדורים, היא אומרת, "אנשים שנוטלים בעלות על הביולוגיה האומללה שלהם ועובדים על מניעה יכולים לעשות שיפורים אמיתיים" בהפחתת הכאב ובאיכות החיים. אבל, היא מודה, זה "לוקח הרבה מאמץ". קסל סבור כי אחת הסיבות לאפקטיביות מוגבלת של תרופות מיגרנה עשויה להיות כי הרוב פותחו לטיפול במצב רפואי אחר. עם כמה יוצאים מן הכלל, היא אומרת, "אין תרופות שפותחו במיוחד לאבחון מיגרנה". כמו כן, תרופות שאינן מרשם כמו איבופרופן ואצטמינופן אינן התשובה. "הדברים האלה הם כמו טיק טק, "אומר ג'ייקובסון. "הם באמת לא עושים כלום, כי מיגרנה היא מחלה נוירולוגית, לא כאב ראש". אנשים רבים שחווים מיגרנות רואים שיפור בסימפטומים שלהם כאשר הם נוקטים בצעדים "כדי להפוך את החיים ליותר קבועים, עקביים וניתנים לחיזוי", אומר קוואן, כגון שינה, אכילה ופעילות גופנית על לוח זמנים קבוע. אבל היתרונות של התנהגויות אלו מוגבלים עבור אנשים רבים. "אני עושה את כל השגרה הזאת, ואני עדיין חווה מיגרנות כרוניות", אומר קסל, שמדגיש כי הדגשת יתר היתרונות של צעדי מניעה עשויה להמשיך ולהסטיג את מי לא מרוויחים הרבה מהם. "אם לא ישנתי על לוח זמנים קבוע, האם התקפי המיגרנה שלי יהיו גרועים יותר? כנראה. אבל עדיין יש לי מחלה ", היא אומרת. "זה לא התרופה".

Jacobson מציין כי בעוד שאחוז קטן של אנשים שחווים מיגרנות יכול לזהות מזון אחד שמפעיל את ההתקפות שלהם, לרוב האנשים יש מספר גורמים, רבים מהם לא ניתן להימנע מהם. "אם יש לך מפעיל הורמונלי ואתה אשה, "היא אומרת, "או טריגר ברומטרי כמו החזית הקרה שנכנסת, או ההדק שלי - חום ובוהק - אתה לא יכול להתחמק מזה."

6. זה לעתים קרובות חוויה בודדה מאוד. אנשים עם מיגרנות מרגישים לעתים קרובות שאף אחד לא מבין מה הם עוברים, אומר קסל. "הציבור לא מבין", היא אומרת, "כי אין להם את כל המידע. אני חושב שאפילו בני המשפחה הקרובים ביותר של אנשים שחווים חולי מיגרנות לא מבינים את זה ". חוסר הבנה זה עשוי להאריך, היא אומרת, לחברים קרובים ואפילו לרופאים.ג 'ייקובסון אומר שהיא הופתעה כי כאשר היא התחילה לקבל משוב מחסידי דיילי מיגרנה, הם אמרו כי מה הם מעריכים ביותר על האתר לא היה רעיונות לניהול סימפטום טוב יותר. במקום זאת, "95% מהאנשים אמרו שהם לא מרגישים בודדים יותר."

Dumas מפקפק בכך שמי שאינו חווה מיגרנות יכול באמת להבין את המצב. "כפי שאני לא מסוגלת להבין לגמרי את האפילפסיה או את פרקינסון, "היא אומרת, אנשים מבחוץ לא יכולים באמת "להשיג את זה". אנשים רבים שמקבלים מיגרנות חווים קרעים במערכות יחסים שעשויות לא להחלים, אומר ג'ייקובסון. "הרבה אנשים איבדו את המשפחות שלהם", היא אומרת. "דיברתי עם כל כך הרבה שהיו צריכים לשלוח את הילדים שלהם לסבים. אז זה מוסיף לדיכאון ולחרדה, כי אתה פשוט לא יודע אם אתה הולך להשתפר." "בסדר, "אומר ג'ייקובסון, זה הסיכון לאבד את מקום העבודה שלך - סיפור ששמעה הרבה פעמים. כאשר מישהו מתקשר שוב ושוב, המפקחים יגידו, '' מה לא בסדר איתך? רק תיכנסי, לא, אסור לך להוריד עוד יום אחד "." וזה לא רק בוסים אלא עובדים אחרים שתורמים לבעיה, לפי ג'ייקובסון. "אנשים מרגישים כעס על כך שהם צריכים לכסות את [העובדת הנעדרת]", היא אומרת. "אף אחד אחר לא מאמין [למי שבאמת יש] מיגרנה". אנשים עם מיגרנות לעיתים קרובות מאבדים חברים לאורך זמן. "כשאתה מבטל תוכניות עם אנשים, הם חושבים שאתה ממציא את זה, או שאתה פשוט לא מרגיש כמו ללכת", אומר ג'ייקובסון, למרות שבמציאות, "היית עושה הכל כדי להיות בחוץ על החוף, או להיות עם הילדים שלך, או להיות עם החברים שלך. וזה מאוד, מדכא מאוד כדי לשכב בחדר חשוך במקום זאת. "

אחת הפתעה נעימה כי הורים רבים חווים, עם זאת, על פי ג 'ייקובסון, היא כי הילדים שלהם מסתדרים בסדר. "כשאת עוברת את זה, את מרגישה כמו אמא איומה או אבא נורא, "היא אומרת. אבל "רוב הזמן, הילדים שלך בסופו של דבר להיות ממש אמפתית והבנה." 8. אפילו למצוא את הרופא הנכון יכול להיות קשה.

לדברי קוואן, יש רק כ -500 מומחים ראש בראש מוסמך בכל ארצות הברית. זה מתרגם על רופא אחד עבור כל 65,000 ל 85,000 מיגרנה, בהתאם לאומדן אתה משתמש. "אם כאבי ראש באמת מתערבים בחיים שלך, אז אתה צריך לראות מישהו שיודע הרבה על כאבי ראש", הוא אומר. אבל זה אולי צריך להיות מישהו אחר מאשר מומחה כאבי ראש.

ג 'ייקובסון סבור כי היעדר מומחי כאב ראש בארץ, ובעולם, משקף את העובדה כי מיגרנות לא נלקחים ברצינות כמו מחלה. "רוב הרופאים לא בוחרים את השדה הזה", היא מקוננת, "כי הם חושבים שזה רק כאב ראש". <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< המומחה הוא ההימור הטוב ביותר שלך אם יש לך תסמינים קשים - אבל למצוא אחד עם פתיחת הוא לעתים קרובות לא קל.

9. לחיות עם מיגרנות לוקח אומץ וחוסן. "תאר לעצמך כמה קשה לגרור את עצמך מהמיטה, בכאב, יום אחר יום, ולהילחם במחלה שאחרים חושבים שמדחפים אותה או מדמיינים", אומר דיומא. "זה לוקח אומץ כדי לשמור על הלחימה."

קסל הוא עודד על ידי אנשים להופיע באירועים מיילס עבור מיגרנה עם נחישות להפיץ את המודעות על מצבם. "אם אתה רוצה תרופה למחלה הזאת, אתה צריך להתחיל להדריך את עצמך", היא אומרת. "אתה צריך לקום ולעשות קצת רעש על המצב שלך, ולצאת מהארון ולא לשתוק."

arrow