כיצד קליי ווקר מנהל סימפטומים של טרשת נפוצה

כאשר כתר המדינה קליי ווקר קיבל טרשת נפוצה (MS) אבחון, הרופא שלו אמר שהוא לא ישרדו. עכשיו, 20 שנה מאוחר יותר, הוא מנהל עם הטיפול, הבחירות אורח חיים ותמיכה של אשתו. מצא את הסודות שלו כדי להישאר בריאים עם סימפטומים של טרשת נפוצה …

בבית מוסיקה כוכב קליי ווקר של משק הבית, ניהול הסימפטומים של טרשת נפוצה היא פרשת משפחה.
ווקר, זוכה בפרס זמר עם להיטים כמו "שמועה יש לו "ו" סתיו ", אובחנה עם טרשת נפוצה בשנת 1996. אבל עם עידוד - ואפילו קצת מציק - מאשתו ומטפל, ג 'סיקה, הוא מצליח להישאר על גבי מצב נוירולוגי מתישה. העובדה שאדם לידך הוא בעל ערך רב מבחינה פסיכולוגית ", אומר ווקר," אני לא מרגיש שגם אני הייתי עושה את זה, אלמלא היתה לי אהבה, דאגה, תמיכה וסבלנות ממישהו כמו ג'ס ". "ג'סיקה נותנת לו מוטיבציה לנהל את הסימפטומים של טרשת נפוצה", אומר ווקר ליפסריפט. "אני יכול לראות מתי המחשבה הראשונה שלה היא: 'האם התרגלת היום?'", הוא אומר. "אני רואה את ההקלה הזאת מתעוררת בה, רק יודעת שאני עושה את זה הרבה".
למטפלים תפקיד חשוב בסיוע למטופלים לנהל טרשת נפוצה, מחלה אוטואימונית שפוגעת בשכבות המיאלין השומניות המקיפות את האקסונים - או סיבים - תאים של המוח ועמוד השדרה.
ברגע שהתאים האלה נפצעים, הם לא יכולים לתקשר בצורה נכונה, מסבירה ננסי סיקוט, MD, מנהלת תוכנית טרשת נפוצה ותכנית נוירולוגיה להכשרת תושבות במרכז הרפואי Cedars-Sinai בלוס אנג'לס. זה גורם לתסמינים נוירולוגיים, כגון קהות וראייה מטושטשת, כמו גם ליקויים פיזיים וקוגניטיביים כמו איזון ודיבור לא נאותים. לוקר יש צורה בלתי צפויה של המחלה, הנקראת relapsing / remitting טרשת נפוצה. זה גורם לירידה לא יציבה, ואחריו תקופות שבהן המחלה לא מראה סימנים להחמרה, אומר ד"ר סיקוט.
ב Lifescript זה בלעדי, קליי וג 'סיקה לחשוף איך את המוסיקה במדינה סנסציה מנהלת את המחלה שלו נשאר חזק מספיק כדי להתמודד עם את קשיי ביצוע.
מה הסימפטומים של טרשת נפוצה היו לך לפני האבחנה?
חימר:

היינו במזג אוויר קר קיצוני בהרי הרוקי בקלגרי, אלברטה, והיה בחוץ snowmobile. נכנסנו לשחק כדורסל, ואני זוכר שהלכתי לחדר הכושר, חשבתי, הרגליים שלי מרגישות כאילו הן ישנות, כאילו לא יכולתי להעיר אותן. [אז], התחלתי מעידה ונפילה, ואיבדתי את התיאום שלי. שיווי המשקל שלי נראה מאוד מאוד, והתחלתי לפתח חזון כפול. זה היה הדבר הכי מפחיד. כשנפלתי על הרצפה במשחק הכדורסל, ידעתי שמשהו בהחלט לא צודק. [מאוחר יותר] פיתחתי עווית בצד ימין של הפנים שנמשך שמונה שבועות. לא יכולתי לבחור בין גיטרה לאגודל, ולא היה כמעט שום ניידות ברגליים. חשבתי שיש לי עצב מכווצת בצוואר שלי. אני יכולה להגיד לך מניסיון: אל תאבחן בעצמך. כאשר יש לך משהו קורה - כל דבר נוירולוגי - לקבל את זה בדקה בהקדם האפשרי. יש לך סיכוי טוב יותר לנהל את המחלה אם אתה יודע על זה במהירות.
מה הרופאים אומרים לך כאשר קיבלת את האבחון MS?
טיט:
הם אמרו לי כי בתוך ארבע שנים הייתי להיות בכיסא גלגלים, ובמשך שמונה שנים, "סביר להניח שהוא עומד בפני המוות." אבל זה לא היה המקרה. מיד התחלתי לנסות למצוא טיפול. הרופא נתן לך גזר דין מוות? טיט: לזכותו, כאשר אובחנתי (עם סימפטומים של טרשת נפוצה), לא היה הרבה של נתונים כדי להראות שאנחנו יכולים לעשות משהו. לא היו הרבה תרופות, והרבה מידע הראה ירידה מהירה [בבריאות]באותו זמן, אם היה לך relapsing / remitting, לאחר שבע שנים אתה אוטומטית לשים את משני קטגוריית פרוגרסיבי [צורה מתקדמת יותר של MS] - כלומר אתה הולך להיות בכיסא גלגלים.
מה השתנה מאז ?
חימר:
בימים אלה, יש כ תשע תרופות [זמין]. למרבה המזל מצאתי אחד באמת עובד בשבילי ועזר לי לנהל את המחלה. במבט לאחור אל המקום שבו היינו, והיכן אנחנו נמצאים עכשיו, יש הבדל גדול.

מה המשמעות של החזרת טרשת נפוצה / טרשת נפוצה?
טיט: יש לך סיכוי להתקף ואז זה הולך לתוך הפוגה. לא היתה לי נסיגה במשך 15 שנים. אבל אני לא יודע איך ג'ס עסק בפחד ותהה איך אני מתמודד עם חוסר הוודאות לגבי העתיד והאם קליי יכול היה לחזור על הסימפטומים של טרשת נפוצה?
ג'סיקה :
אני לא מפחד - וגם לא חושבים על זה כל יום. יש ימים טובים ורעים, בדיוק כמו בחיים של כולם. כאשר נפגשנו ב [2005], ידעתי שזה משהו שאנחנו מתמקדים בו מדי יום. על ידי שמירה על שגרת היומיום שלנו, אני מרגיש שאנחנו עושים כל שביכולתנו כדי לשמור על בריאותו. אנחנו באמת מנסים לשמור על היחס [החיובי] שלנו, ונראה שזה עוזר לנו הרבה. איך אתם יכולים להיות כל כך פרואקטיביים וחיוביים בהתמודדות עם הסימפטומים של טרשת נפוצה?
טיט:
מתי ג'ס נכנסה איתי [חזרה ב -2005], אני חושבת שהיה לה מושג - אבל לא לגמרי - על מה שהיא לקחה. היא עשתה מחקר באינטרנט וגילתה כל מה שביכולתה על טרשת נפוצה. ברגע שהתחייבה לצלול פנימה - זינוק של אמונה להיות איתי - היא חפרה את העקבים שלה, והיא היתה ברכה ושמים כמטפל.
אתה מעודד מטפלים אחרים לשתף סיפורים באתר שלך ללא מטרות רווח, Band נגד MS

. מה זה הפרויקט?
ג'סיקה: באתר שלנו, יש לנו את מסע הפרסום 'שיתוף איך אתה', שבו אתה יכול לקרוא את הסיפור שלנו [כמו גם] את הסיפורים של אחרים.
זה גם עזר לי הרבה - רק לתקשר עם אנשים אחרים, לשמוע מה שיש להם לומר. אני חושב שזה רחוב דו סטרי.
איך זה עוזר לך לנהל סימפטומים של טרשת נפוצה? טיט:
להיות מסוגל לדבר על MS ולשתף את הסיפור שלנו עוזר לנו להרגיש טוב. הם סיפורים של התייבשות, במיוחד עם MS. לאנשים רבים אין את התשובות הפשוטות שהם רוצים שיהיה להם, וחלקם מוצאים נחמה לראות מישהו כמו ג 'ס ואני חולק את [המאבקים שלנו].
בכל פעם שאתה מתמודד עם מחלה מתישה, יש תמיד קצת פחד שמגיע עם זה.
האם הפחד הזה משפיע הן על המטופל והן על המטפל? חימר:
אני גר עם טרשת נפוצה, ואנשים אחרים חיים עם מחלות אחרות. אבל המטפלים לא יכולים [לחוות את זה ישירות], אז יש להם יותר חרדה מאשר אפילו לנו. [

] הדבר הטוב ביותר שאנחנו יכולים לעשות הוא לזהות מאמצים [של מטפלת] בניסיון לטפל בנו, תעשה את החלק שלנו. איך טיפלה קליי בחייך, ג'סיקה? תאר לך יום טיפוסי בשבילך כאשר קליי לא מרגיש 100%. ג 'סיקה: הוא עקשן לפעמים, ואם יש לו יום עצלן, זה קצת קשה.
אני מנסה כמיטב יכולתי כדי להיות חיובי, אבל זה לא תמיד קל. יש לנו [3 ילדים קטנים], ויש ימים כשהם משתגעים. אם דברים קורים עם קליי על גבי זה, זה יכול להיות ממש קשה. בימים כאלה, אני מקווה שהוא עושה את החלק שלו [שיטפל בעצמו] - שמרים עלי המון לחץ … "> אני מדבר עם אנשים אחרים. אני אתקשר למישהו שאני מחשיב למערכת תמיכה ואולי אסתלק מהם. כמו כן, אם אני יכול להתאמן במשך 20 דקות בערך, או לעשות משהו לעצמי - רק 20 דקות של להיות לבד ויכול לברוח - כי גם עזרה <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<הקודם < עם טרשת נפוצה. היא יודעת שתרגילים יעזרו [למערכת] החיסונית שלי. [פעילות גופנית מסייעת לווסת את תפקוד המערכת החיסונית; זה יכול גם לשפר את הסימפטומים של טרשת נפוצה כגון עייפות ואיכות שינה ירודה ונראה כי הוא מאט את תהליך ניוון המוח, אומר ד"ר סיקוט.אם היא רואה שאני לא עושה את זה, אז היא צריכה להגיד דברים כדי לקבל ממני מוטיבציה.
היא מאוד סבלנית איתי ועם הילדים שלנו, אז לפחות אני יכול לעשות את זה. האם ג 'סיקה ללמוד להניע אותך לטפל בעצמך?
חימר:
כאשר היא להפסיק להתרגז עלי, זה כאשר היא קיבלה טוב - או יותר - על המוטיבציה. אנשים שיש להם מחלות כרוניות נוטים סובלים מהתעמלות או עושים את מה שהם צריכים לעשות. [
] [לדוגמה], כשאכלה [את המזונות הלא נכונים], היא סוף סוף פנתה אלי ואמרה,'לא עוד מזה. כבר דיברתי עם מספיק אנשים וידעתי מה קורה איתך, ואתה הולך לעשות את זה, את זה ואת זה. "
ג'סיקה:

תזונה בריאה ופעילות גופנית באמת עוזר לנו לצאת. אנחנו אפילו אומרים לילדים שלנו: 'אם אתה עושה דברים טובים, אז אתה מרגיש טוב' - ואנחנו משתמשים בזה גם בחיינו.
האם הילדים שלך מודעים לחלוטין לסימפטומים של טרשת נפוצה? חימר:
בתי [מרי] יודעת שאני לוקחת את הזריקה שלי [של תרופה מעוררת חיסון] כל יום. היא גם יודעת שאמה תעמוד שם בזמן שאני אקח את הזריקה הזאת, מספר 1, ולוודא שאני לוקחת את זה, ומספר 2, אומרת, "אני אוהבת אותך. אני אוהבת אותך אני אוהבת אותך.' הילדה הקטנה שלי תאמר את זה עכשיו איתה. הבן שלי [ויליאם] הוא רק קשוח וקשה. הוא כמו,'תגבר על זה! 'אבל זה מאמץ משפחתי. הדבר הטוב ביותר שכל אדם חי עם מחלה כרונית [יכול לעשות] הוא לעשות את החלק שלך. כאשר אתה עושה, אתה לוקח את הלחץ הרבה מהם כפי שאתה יכול.
בכל פעם שאתה מתחיל לעשות צעדים - להפסיק לדאוג כל כך הרבה על המחלה בפועל ולהתחיל לעשות כמה בריאים בחירות - חתיכות להתחיל לבוא יחד. יש המעריצים שלך הגיבו מאז גילית את האבחנה שלך MS
ג 'סיקה: אנשים אסירי תודה כי הם חושבים שאנחנו השראה, אבל מה שהם לא יודעים הוא גם השראה לנו.
טיט:
ג 'ס הוא אדם ביישן מאוד. בכל פעם שאתה מדבר על משהו אישי זה, זה לא קל. זה לקח הרבה שנים של התמודדות עם מחלה זו כדי להיות מסוגל לדבר על זה את זה בגלוי וברור.
אני גאה ג 'ס על היותה המטפלת שהיא. ואני מכבד אותה מאוד, יחד עם כל המטפלים הרבים שם.

לקבלת מידע נוסף ועצות מומחים, בקר במרכז הרפואי של טרשת נפוצה של Lifescript.
האם יש לך אורח חיים מאוזן? אורח חיים מאוזן פירושו שאף היבט של החיים לא מאפיל על האחרים. בריאות, קריירה ויחסים הם כולם חשובים וצריכים להיות מתוחזקים. האם אתה שומר על אורח חיים מאוזן, או שמא היבט אחד של החיים שלך משתלט על השאר? קח את החידון הזה ומצא!